Sedef hastalığım hakkında başkalarına söylemeliyim?

Birisine - onlara ne kadar yakın olursanız olun - sedef hastalığınız olduğunu söylemek zor olabilir. Aslında, bunu farketebilir ve büyütme şansınız olmadan bir şey söyleyebilirler.

Her durumda, sedef hastalığı hakkında konuşmanız ve konuşmanız gereken güvenin artması zor olabilir, ancak buna değebilir. Kanıta mı ihtiyacınız var? Sedef arkadaşlarınızın bazılarının nasıl konuştuğuna bir göz atın.

İnsanlara tereddüt etmeden söylüyorum çünkü utanç verici durumlardan kaçınıyor. Mesela bir keresinde saçlarımı bir kuaförde yıkıyordum. Güzellik nefesi kesildi, saçlarımı yıkamayı bıraktı ve sonra uzaklaştı. Sorunun ne olduğunu hemen biliyordum. Kafa derisi sedef hastalığım olduğunu ve bulaşıcı olmadığını açıkladım. O andan itibaren her zaman güzellik uzmanımı ve olumsuz tepki verebilecek herkesi bilgilendiririm.

Debra Sullivan, PhD, MSN, RN, CNE, COI

Kaşık teorisi en iyi yol oldu. ... 12 kaşıkla başlıyorsunuz. Kaşıklar enerjinizi, o gün için neler yapabileceğinizi temsil eder. Birisine [sedef hastalığı] açıklarken, kaşıkları çıkarın. Onlara günlerini geçmelerini söyleyin ve onlara bunun vücudunuzda nasıl çalıştığını göstereceğinizi söyleyin. Bu yüzden sabah rutini ile başlayın. Yataktan kalk, bir kaşık gitti. Duş al, bir kaşık daha gitti. ... Otoimmün hastalıkları olan çoğu insan, işteyken kaşıkların tükenecek, tam olarak işlev görmelerine izin vermeyecektir.

Mandie Davis, sedef hastalığı ile yaşıyor

Utanacak bir şey yok. Bir gün ondan hastaneye inene kadar yıllarca uğraştım. İlk adımınız bir dermatolog almaktır! Sedef hastalığının henüz bir tedavisi yoktur, ancak bundan dolayı acı çekmeniz veya sadece uğraşmanız gerekmez. Çok fazla seçeneğiniz var.

Stephanie Sandlin, sedef hastalığı ile yaşıyor

Şimdi 85 yaşındayım ve kimseyle paylaşma fırsatım olmadı, çünkü bunu özel olarak acı çekmeye karar verdim. Ama şimdi sertliği ve acıyı hafifletmek için yardımcı olacak her şeyi duymak ve öğrenmek isterim.

Ruth V., psoriatik artrit ile yaşıyor

Yaz ortaokul lise yılına girerken, bazı arkadaşlarımla plaja gittim. Cildim o zamanlar oldukça sivilceli, ama güneşte dinlenmek ve kızları yakalamak için sabırsızlanıyordum. Ama inanılmaz derecede iğrenç bir kadın, su çiçeği ya da “bulaşıcı başka bir şey” olup olmadığını sormak için yürüterek günümü mahvetti.

Açıklayamadan önce, bana ne kadar sorumsuz olduğum konusunda inanılmaz derecede yüksek bir ders vermeye devam etti, etrafımdaki herkesi hastalığımı, özellikle de değerli çocuklarını yakalama tehlikesine soktu.

O zaman cildimde rahat değildim, hastalıkla nasıl yaşayacağımı öğreniyordum. Söylediklerim hakkında kafamda tekrar tekrar dinlediğim kulağın yerine, “Uh, sedef hastalığım” diye fısıldayan bir cevabı var ve bakan herkesten saklanmak için 5'7 "sırık gibi çerçevemi plaj sandalyeme daraltıyorum Geriye dönüp baktığımda, muhtemelen o kadar büyük bir konuşma olmadığını biliyorum ve eminim ki pek çok kişi bakmayı umursamıyordu ama o zaman fark edemeyecek kadar utanmıştım.

Mayoma her takıldığımda bu karşılaşmayı hatırlattım. Cildim iyi durumda olsa bile, hala bana nasıl hissettirdiğini düşünüyorum. Sonunda beni daha güçlü bir insan yaptı, ama inanılmaz derecede bilinçli ve dehşete kapıldığını açıkça hatırlayabiliyorum.

Joni, sedef hastalığı ile yaşayan ve benekli bir kızın blog yazarı

Pek çok insanda var, ama pek çok insan bunun hakkında konuşmuyor. Utanç verici. Şikayet etmek yüzeysel bir şey gibi hissedebilir. (Daha kötü olabilir, değil mi? Sadece cildimde.) Ve diğer sedef hastalarıyla tanışmak zor. (Sonuçta, çoğumuz, başkasının elimizde olduğunu söyleyemediğinden emin olmak için elimizden gelenin en iyisini yapıyoruz!)

Sedef hastalığı ve Psoriasis Psucks'ın blog yazarı ile yaşayan Sarah