Hepatit C ile Yaşam Maliyeti: Rick’in Hikayesi

İçerik

• Çoklu tedavi turları
• Binlerce dolar bakımda
• Sigorta kapsamının korunması
• Geçici remisyon, ardından relaps
• Son esneme
• Değişimi savunmak

Rick Nash'in hepatit C enfeksiyonu olduğunu öğrenmesinden bu yana yaklaşık 20 yıl geçti.

Bu yirmi yıl birçok doktorun ziyaretini, testlerini, başarısız antiviral tedavileri ve karaciğer nakli için donör listesinde beklemekle geçen yılları içeriyordu.

Ayrıca, sağlık bakım maliyetlerinde binlerce dolar ile dolu. Rick ve ailesi sağlık sigortası sağlayıcılarına 6 milyon dolardan fazla fatura verdi ve cepten bakım için yüz binlerce dolar harcadı.

O parayı harcamamış olsaydı, şimdiye kadar bir ev satın alabilirdi.

“Tam anlamıyla bir ev demek istiyorum,” dedi Rick Healthline'a. “Ailemin ve benim bu kolektif dönem boyunca ödediği para miktarı yaklaşık 190.000 dolar, 200.000 dolardı, bu yüzden bir ev.”

Rick idrarının olağandışı karanlık olduğunu fark ettiğinde sadece 12 yaşındaydı. O ve ailesi, onları yerel bir hastaneye sevk eden doktorlarına gittiler. Kan testleri ve karaciğer biyopsisi yaptıktan sonra Rick'e hepatit C enfeksiyonu teşhisi kondu.

Rick, “Her şeyi test ettiler,” dedi ve “Hep C olduğumu öğrendiklerinde gerçekten kafası karışmıştı, çünkü Hep C'li 12 yaşındaki bir çocuk garip.”

Hepatit C karaciğere zarar veren viral bir enfeksiyondur. Bazı akut enfeksiyon vakalarında, vücut virüsü tek başına savaşır. Ancak Hastalık Kontrol ve Önleme Merkezlerine (CDC) göre, virüsü kaplayan insanların yüzde 75 ila 85'i kronik hepatit C enfeksiyonu geliştirir. Bu, antiviral ilaçlarla tedavi gerektiren uzun süreli bir enfeksiyondur.

Kronik hepatit C enfeksiyonu, Amerika Birleşik Devletleri'nde tahmini 23.000 ila 46.000 çocuğu etkileyen çocuklarda nadirdir. Hepatit C'li çocukların çoğu hamilelik sırasında virüsü annelerinden kasıyor.

Rick'in hepatit C enfeksiyonu olduğunu öğrendikten sonra doktorları tüm ailesini test etmeye teşvik etti. Bu onların annesinin de hastalığa sahip olduğunu keşfetmelerine yol açtı.

Annesi, tanısını koyduktan kısa bir süre sonra antiviral tedavi görmeye başladı.

Ama Rick için doktorlarının yapabileceği çok az şey vardı. O zaman, hastalığı olan çocuklar için çok az tedavi seçeneği vardı, bu yüzden sadece izlemek ve beklemek zorunda kaldılar.

Rick, “GI [gastrointestinal uzman] veya bir pratisyenle yaklaşık 12 ila 18 yaşları arasında yaklaşık 20 ila 25 farklı toplantı yaptım” diye hatırladı.

“Oraya çok sık giderdim çünkü benim durumumla ilgileniyorlardı,” dedi, “ama hiçbir şey yapamadılar. Tek yapabileceğiniz, 18 yaşına gelene kadar bir çocukla beklemek ve görmek. ”

Çoklu tedavi turları

Rick, ilk antiviral tedavi turuna 2008'in ilk yıllarındaki yüksek öğrenim yılında başladı.

Altı ay boyunca her hafta bir interferon ve ribavirin enjeksiyonu aldı. Yan etkiler korkunçtu. Rick, “Sanki 100 kez gibi en kötü gribin varmış gibi hissettirdi,” dedi Rick.

İlk tedavi turunu bitirdiğinde, virüs hala kanında tespit edilebilirdi.

Doktoru daha sonra aynı ilaçların başka bir turunu, ancak daha yüksek bir dozda reçete etti.

Bu da virüsü vücudundan temizleyemedi.

“Temelde ilk tedavinin dozunun iki katı idi ve yapılmamalıydı. Aslında tüm duruma bakıyorum ve bunu kabul etmemeliydim, ama o zamanlar bir tedavi için çok çaresizdim. ”

2012'nin sonlarında üçüncü bir tur antiviral tedavi gördü - bu sefer interferon, ribavirin ve yeni bir ilaç olan telaprevir kombinasyonu ile.

Bu tedavinin yan etkileri neredeyse onu öldürdü, dedi Rick.

Ve hala enfeksiyonu tedavi etmedi.

Binlerce dolar bakımda

Rick’in antiviral tedavinin ilk üç turunun maliyeti 80.000 dolardan fazla.

Bu antiviral tedavilere ek olarak, doktorları karaciğer hastalığının semptomlarını ve komplikasyonlarını yönetmek için başka ilaçların bir litani reçete etti.

Birçok kez, bantlama olarak bilinen bir prosedür geçirdi. Bu prosedür, yemek borusunda genişlemiş damarları tedavi etti, bu da karaciğer skarının bir komplikasyonu.

Rick'in o zaman sağlık sigortası vardı ve başarısız olmadan, her yıl 4.000 dolarlık indirimine çarptı.

Ayrıca, bakımının sigorta kapsamına girmeyen yönleri için cebinden binlerce dolar ödedi.

Örneğin, kronik karaciğer hastalığı ile yaşamak bakkaliye faturalarını artırdı. Günde 4.000 ila 5.000 kalori alması gerekiyordu, çünkü tüm yiyeceklerini tutamadı. Ayrıca genellikle normal ürünlerden daha pahalı olan düşük sodyum alternatiflerine yatırım yapmak zorunda kaldı.

Vücudunun beslenme ihtiyaçlarını karşılamak için magnezyum, potasyum ve kalsiyum takviyeleri aldı. Karaciğer hasarının bir sonucu olarak kötüleşen kas kütlesini ve hafızasını korumaya yardımcı olmak için tango dersleri ödedi. Ve ciğerlerini korumak için hava temizleyicileri satın aldı, bu da durumunun etkilerini hissetti.

Her zaman yeni bir antiviral tedavi kursuna başladığında, kendini yeniden enfeksiyondan korumak için tüm kişisel bakım ürünlerini değiştirdi.

“Tüm tuvalet eşyalarımı - diş fırçalarım, taraklarım, deodorantlarım, her şey ve tırnak makamlarımı, usturalarımı, kullandığım her şeyi değiştirmem gerekecek.”

“Toplamda, bu olaylar, Hep C'm nedeniyle doğrudan yapmam veya satın almam gereken ekstra şeyler açısından yılda bir ila iki bin dolar civarındaydı” diye hatırladı.

Sigorta kapsamının korunması

Bakım masraflarını karşılayabilmek için Rick, hayatının çoğunu sağlık sigortasını sürdürmek etrafında yapılandırdı.

Rick ilk antiviral tedavi sürecinde üniversitedeydi. 25 yaşın altındaki tam zamanlı bir öğrenci olarak, annesinin işveren tarafından desteklenen sigorta planı kapsamındaydı.

Mezun olunca Rick, yerel bir okul bölgesinde çalışmak için bir iş buldu. Ancak bu pozisyon, ihtiyaç duyduğu faydaları ya da iş güvenliğini sağlamadı.

Böylece, gün boyunca haftada 39 saate kadar çalışırken geceleri tam bir ders alarak okula döndü. Bu, annesinin sigorta planı kapsamını korumasını sağladı.

Annesinin sigorta kapsamından çıktığında, ihtiyaç duyduğu faydaları elde etmek için iş değiştirdi. Bunu yapmak üçüncü tedavi turunu yaklaşık iki yıl erteledi.

Çok fazla iş kaçırdıktan sonra 2013 yılının sonlarında işinden kovuldu. Patronunun durumu hakkında bilgi sahibi olmasına rağmen, Rick tıbbi randevulardayken toplantılar düzenlemeye devam ettiler.

Bu noktada Rick, son dönem karaciğer hastalığı geliştirmişti. Hepatit C, karaciğerini siroza neden olacak kadar hasar görmüş ve yaralamıştı. CDC'ye göre, hepatit C enfeksiyonu olan kişilerin yaklaşık yüzde 5 ila 20'si virüsü kasıldıktan sonraki 20 yıl içinde siroz geliştirir.

Rick, karında aşırı sıvı birikmesi olan asitler de dahil olmak üzere sirozun çeşitli komplikasyonlarıyla baş etmek zorunda kaldı. Bacakları da sıvı ile şişti ve krampa eğilimli.

Toksinler kan dolaşımında birikmeye başladı ve beyin fonksiyonunun düşmesine neden oldu, bu da temel matematik ve diğer günlük görevleri yapmayı zorlaştırdı.

Bu bozukluklarla, iş sahibi olmanın zor olacağını biliyordu. Böylece, süreç boyunca ona rehberlik eden birkaç engelli savunucunun yardımıyla sakatlığa başvurdu.

Geçici remisyon, ardından relaps

Sakatlık için başvurduktan sonra Rick, bekleme oyununa başladı. Bu arada, Uygun Bakım Yasası (“Obamacare”) kapsamında kurulan devlet bazlı borsa olan Covered California aracılığıyla sübvansiyonlu bir sağlık sigortası planı satın aldı.

Ailesi ayrıca, hayatta kalmak için ihtiyaç duyduğu ilaçları karşılamasına yardımcı olmak için üreticilerin kuponlarını ve diğer yardım programlarını “araştırdı ve” araştırdı.

“Yapabildiğimiz her kuponu, yapabileceğimiz her indirimi kullandık. Ailem bana gerçekten yardımcı oldu çünkü beyin sisi benim kadar kötü olduğunda, olabildiğince tutarlı bir şekilde yapmak zor. ”

Rick, dördüncü tur antiviral tedaviye 2014 yılında simeprevir (Olysio) ve sofosbuvir (Sovaldi) ile başladı. Bu kombinasyon viral yükünü sıfıra indirdi, bu da virüsün artık kanında tespit edilemediği anlamına geliyordu.

Ancak birkaç ay içinde Rick bir nüksetme yaşadı. Hepatit C virüsünün geri sekmesine izin veren bakteriyel bir enfeksiyon kaptı.

“Ne yazık ki, virüsüme geri dönme fırsatı verdi - ve hiç yapmadı,” dedi Rick. Viral yükü mililitre kan başına “10 milyona kadar viral partikül” attı. 800.000'in üzerindeki her şey yüksek kabul edilir.

O yıl sonra başlayan beşinci antiviral tedavide ledipasvir ve sofosbuvir (Harvoni) kombinasyonu aldı. Bu, viral yükünü sıfıra getirdi. Ama yine, virüs geri döndü.

“Ondan sonra çok depresyondaydım,” diye hatırladı Rick. “Gelecek yıl, ne yapacağımı bulamadım.”

Son esneme

2016'da başvurduktan üç yıl sonra Rick sonunda Engellilik Medicare'e kaydoldu.

Karaciğer nakline ihtiyaç duyduğu ve bakım masraflarının arttığı için bu hoş bir haberdi. Medicare üstünlük sağlamaya yardımcı olur. Onun copay ücretleri ve düşülebilir Medicare kapsamında önceki planına göre çok daha düşüktü.

Donör listesinde yıllar geçirdikten sonra Rick, Aralık 2016'da karaciğer nakli aldı.

Hastanede kalış, ameliyat ve nakil sonrası iyileşmenin ilk iki ayının toplam maliyeti yaklaşık 1 milyon dolara mal oldu. Neyse ki, Medicare ile sadece cebinden 300 dolar ödemek zorunda kaldı.

Birkaç ay sonra Rick, altıncı tur antiviral tedavisine başladı. Ribavirin, sofosbuvir (Sovaldi) ve elbasvir ve grazoprevir (Zepatier) etiketsiz bir kombinasyonundan oluşuyordu.

Bu tedaviyi Medicare'e vermek biraz zorlayıcıydı. Karaciğer nakli alıcılarında, Rick'in sahip olduğu kadar başarısız antiviral tedavi turu geçiren çok az veri noktası vardı. İlk inkarın ardından Medicare, 12 haftalık tedaviyi onayladı.

Tedavinin yarısında, Rick'in kanında hala tespit edilebilir virüs seviyeleri vardı. Bunu temizlemek için toplamda 12 haftadan fazla tedaviye ihtiyaç duyabileceğinden şüphelendi. Böylece, uzatma için Medicare'e başvurdu.

Başvurusunun yanı sıra Medicare ve Medicaid'e daha sonraki itirazlarını reddetti. Beklemek ve 12 haftalık tedavinin hile yapıp yapmayacağını görmek için çok az seçeneği vardı.

12 haftanın sonunda, Rick sıfır viral yüke çarpmıştı. Virüs, son ilaç dozundan dört hafta sonra kanında hala tespit edilemedi.

Son dozundan 24 hafta sonra testleri hala netti.

Rick, sürekli bir virolojik yanıt (SVR) olarak bilinen bir şey başardı. ABD Gazi İşleri Bakanlığı'na göre, SVR'ye ulaşan insanların yüzde 99'u hayatlarının geri kalanında hepatit C virüsünden uzak duruyor.

Neredeyse 20 yıl, altı tur antiviral tedavi ve bir karaciğer nakli sonrasında, Rick nihayet hepatit C enfeksiyonundan iyileşti.

Değişimi savunmak

Bu Eylül ayında Rick, Hepatit C olmadan bir yıllık yaşam yıldönümünü kutladı.

Hastalık sadece Rick ve ailesinin banka hesaplarına zarar vermekle kalmadı, aynı zamanda sosyal ve duygusal refahlarını da olumsuz etkiledi.

“Hepatit C enfeksiyonunun damgalanması, herkesin onu uyuşturucu kullanımı veya bir tür hain amaçlarla ilişkilendirmesi ve insanlara insan değilmiş gibi davrandıkları için berbat olması nedeniyle çok büyük.”

Virüs sadece bir kişiden diğerine kandan kana temas yoluyla geçmesine rağmen, birçok insan hepatit C enfeksiyonu olan birisine dokunmaktan veya zaman geçirmekten korkuyor. Birisi bunu sadece gündelik temas yoluyla iletemez.

Rick, hastalığı çevreleyen damgalama ve yanılgıları ele almaya yardımcı olmak için birkaç yıldır topluluk savunucusu olarak çalışıyor. HepatitisC.net için yazdığı HCVME.org web sitesini sürdürüyor, Yardım-4-Hep için bir akran danışmanı ve Hepatit C ile ilgili konularda diğer birkaç kuruluşla birlikte çalışıyor.

“Yaşadığım şeyden geçtikten ve benim yaptığım gibi deneyimledikten sonra, sadece vokal olmaya çalışıyorum” dedi ve “Hepatit C'li diğerlerini de vokal olmaya teşvik etmeye çalışıyorum.”

“Hepatit C'si olmayan kişilere,” diye ekledi, “bundan korkma. Kandan kana. Korkmanız gereken bir şey değil. ”