Ülseratif Kolit ile Yaşamanın Maliyeti: Jackie’nin Hikayesi

İçerik

• Teşhis almak
• Bakımın "korkutucu" maliyetleri
• Seçenekler azalıyor
• Dört ameliyat, binlerce dolar
• Yardım istemek
• Sigortalı kalmanın stresi
• Bir sonraki nüksetmeyi tahmin etmek

Jackie Zimmerman Livonia, Michigan'da yaşıyor. Doktor randevuları ve ameliyatlar için sayısız kez yaptığı bir yolculuk olan Cleveland, Ohio'ya evinden arabayla gitmek birkaç saat sürüyor.

"[Bu] muhtemelen oraya her gittiğimde, yemekle gaz, zaman ve her şey arasında en az 200 dolarlık bir yolculuktu” dedi.

Bu geziler, Jackie'nin yıllardır birlikte yaşadığı kronik bir durum olan ülseratif kolitini (UC) yönetmek için ödemek zorunda olduğu masrafların sadece bir kısmı.

UC, kalın bağırsağın (kolon) iç zarında iltihaplanma ve yaralara neden olan bir tür iltihaplı bağırsak hastalığıdır (IBD). Yorgunluğa, karın ağrısına, rektal kanamaya ve diğer semptomlara neden olabilir. Ayrıca bazıları yaşamı tehdit eden çeşitli komplikasyonlara da yol açabilir.

Jackie ve ailesi, durumu tedavi etmek için sigorta primleri, copaylar ve muafiyetler olarak binlerce dolar ödedi. Ayrıca seyahat, reçetesiz (OTC) ilaçlar ve diğer bakım masrafları için cepten para ödediler.

Jackie, "Sigortanın ne ödediğinden bahsediyorsak, en azından milyon dolarlık bir aralıktayız," dedi.

Muhtemelen 100.000 $ aralığındayım. Muhtemelen daha fazlası, her ziyaretin her indirilebilir olduğunu düşünmediğim için. "

Teşhis almak

Yaklaşık on yıl boyunca gastrointestinal (GI) semptomlarla yaşadıktan sonra Jackie'ye UC teşhisi kondu.

"Dürüst olmak gerekirse, bu konuda bir doktora görünmeden önce muhtemelen 10 yıldır ülseratif kolit semptomları yaşıyordum," dedi, "ama o zamanlar lisedeydim ve utanç vericiydi."

2009 baharında, dışkısında kan gördü ve bir doktora görünme zamanının geldiğini anladı.

Yerel bir GI uzmanına gitti. Jackie'ye diyetini değiştirmesini tavsiye etti ve bazı diyet takviyeleri reçete etti.

Bu yaklaşım işe yaramadığında, rektum ve alt kolonu incelemek için kullanılan bir tür prosedür olan esnek bir sigmoidoskopi yaptı. UC'nin anlatı işaretlerini gördü.

Jackie, "O zamana kadar tamamen alevlenmiştim," diye hatırladı.

İnanılmaz derecede acı vericiydi. Gerçekten çok kötü bir deneyimdi. Ve hatırlıyorum, masaya uzanıyordum, dürbün bitti ve omzuma dokundu ve "Merak etme, bu sadece ülseratif kolit" dedi. "

Ancak bu deneyim kadar korkunç olan hiçbir şey, Jackie'yi önümüzdeki yıllarda karşılaşacağı zorluklara hazırlayamazdı.

Bakımın "korkutucu" maliyetleri

Teşhis konulduğunda, Jackie'nin tam zamanlı bir işi vardı. İlk başta fazla iş kaçırması gerekmiyordu. Ancak çok geçmeden semptomları yoğunlaştı ve UC'yi yönetmek için daha fazla zaman ayırması gerekiyordu.

“İşler hızlandıkça ve çok hızlı geliştikçe, çok hastanedeydim. Muhtemelen aylardır her hafta acil servisteydim. Hastanede daha uzun süre kalıyordum ”diye devam etti," Çok işim eksikti ve kesinlikle o izin için bana ödeme yapmıyorlardı. "

Jackie'nin GI doktoru, teşhisten kısa bir süre sonra, kolonundaki iltihabı azaltmaya yardımcı olmak için oral bir ilaç olan mesalamin (Asacol) reçete etti.

Ancak ilaca başladıktan sonra, mesalamin'in nadir bir yan etkisi olan kalbinin etrafında bir sıvı birikimi geliştirdi. İlacı bırakması, kalp ameliyatı geçirmesi ve yoğun bakım ünitesinde (YBÜ) bir hafta geçirmesi gerekiyordu.

Bu, birçok maliyetli prosedürden ilkiydi ve durumunun bir sonucu olarak hastanede kalacağı uzun süre kalmıştır.

"O zamanlar, faturalar bir nevi akıyor gibiydi. Onları açıp 'Oh, bu gerçekten uzun ve korkutucu' derdim ve sonra 'Minimum nedir, minimum minimum nedir? ödeme?'"

Jackie, bakım masraflarını karşılamaya yardımcı olacak bir sağlık sigortası planına kaydoldu. Aylık 600 dolarlık primlerini karşılayamayacak kadar zor hale geldiğinde, ailesi yardım etmek için devreye girecekti.

Seçenekler azalıyor

Jackie'nin ayrıca alabileceği bazı ilaçları sınırlayan otoimmün bir hastalık olan multipl skleroz (MS) vardır.

Bu kısıtlamalar nedeniyle doktoru, mesalamin masada değilse, genellikle UC tedavisinde kullanılan infliksimab (Remicade) gibi biyolojik ilaçları reçete edemedi.

Budesonid (Uceris, Entocort EC) ve metotreksat (Trexall, Rasuvo) reçete edildi. Bu ilaçlardan hiçbiri işe yaramadı. Görünüşe göre ameliyat onun en iyi seçeneği olabilir.

"O noktada, sağlık açısından düşmeye devam ediyordum ve hiçbir şey hızlı çalışmadığından bir cerrah görmekten bahsetmeye başladım."

Jackie’nin Ohio’daki Cleveland Clinic’e gezileri o zaman başladı. İhtiyaç duyduğu bakımı alabilmek için eyalet sınırlarını aşması gerekecekti.

Dört ameliyat, binlerce dolar

Cleveland Clinic'te Jackie, kolonunu ve rektumunu çıkarmak ve "J-kesesi" olarak bilinen bir rezervuar oluşturmak için ameliyat olacaktı. Bu onun dışkıyı saklamasına ve anal olarak geçirmesine izin verirdi.

Süreç, dokuz aylık bir süreye yayılmış üç operasyondan oluşacak. Ancak öngörülemeyen komplikasyonlar nedeniyle, tamamlanması dört ameliyat ve bir yıldan fazla sürdü. İlk ameliyatını Mart 2010'da, son ameliyatını ise Haziran 2011'de yaptı.

Her ameliyattan birkaç gün önce, Jackie ameliyat öncesi testler için hastaneye kaldırıldı. Ayrıca her prosedürden sonra takip testi ve bakım için birkaç gün kaldı.

Hastanede kaldığı her süre boyunca, ebeveynleri, süreç boyunca ona yardımcı olabilmek için yakındaki bir otele yerleşti. Jackie, Sırf orada olmak için cebinden binlerce dolardan bahsediyoruz, dedi.

Her operasyonun maliyeti 50.000 $ veya daha fazlaydı ve bunun çoğu sigorta şirketine fatura ediliyordu.

Sigorta sağlayıcısı yıllık 7.000 $ 'a düşebilirdi, ancak 2010'un ikinci yarısında bu şirket iflas etti. Farklı bir sağlayıcı bulması ve yeni bir plan alması gerekiyordu.

“Yalnızca bir yıl, sigorta şirketim beni düşürdüğü ve yenisini almam gerektiğinden cebimden 17.000 $ muafiyet ödedim. Muafiyet ve cepten azami maaşımı zaten ödedim, bu yüzden yılın ortasında yeniden başlamak zorunda kaldım. "

Yardım istemek

Haziran 2010'da Jackie işini kaybetti.

Hastalık ve tıbbi randevular nedeniyle çok fazla iş kaçırmıştı.

"Ameliyattan sonra beni ararlar ve" Hey, ne zaman dönüyorsun? "Derlerdi ve tanımadığın insanlara gerçekten açıklamanın bir yolu yok," dedi.

Yeterince orada değildim. Bu konuda nazik davrandılar, ancak beni kovdular ”dedi.

Jackie, devlet yardımına hak kazanmak için çok fazla para olan işsizlik yardımlarından haftada 300 dolar alıyordu - ancak yaşam masraflarını ve tıbbi bakım masraflarını karşılamaya yetmiyordu.

"Aylık gelirimin yarısı o noktada sigorta ödemem olacaktı," dedi.

"Ailemden kesinlikle yardım istiyordum ve bunu sağlayabildikleri için gerçekten şanslıydım, ancak bir yetişkin olmak ve yine de ebeveynlerinizden faturalarınızı ödemenize yardım etmelerini istemek oldukça kötü bir duyguydu."

Jackie'nin dördüncü ameliyatından sonra iyileşmesini izlemek için Cleveland Clinic'te düzenli randevuları vardı. Yaptığı ameliyatın yaygın bir komplikasyonu olan J-kesesinde iltihaplanma geliştirdiğinde, daha fazla takip bakımı için Cleveland'a daha fazla seyahat etmesi gerekiyordu.

Sigortalı kalmanın stresi

Cerrahi Jackie’nin yaşam kalitesinde büyük bir fark yarattı. Zamanla kendini çok daha iyi hissetmeye başladı ve sonunda işe geri döndü.

2013 baharında Michigan'daki "Üç Büyük" otomobil üreticisinden birinde işe girdi. Bu, satın aldığı pahalı sigorta planını terk etmesine ve bunun yerine işveren sponsorluğundaki bir plana kaydolmasına izin verdi.

"Aslında sigortasını, işverenimin sigortasını ilk kez aldım çünkü bir işi tutacak kadar istikrarlı olduğumu ve bir süre orada olacağıma güvendiğimi hissettim" diye hatırladı.

Patronu onun sağlık ihtiyaçlarını anladı ve ihtiyaç duyduğunda izin alması için onu teşvik etti. Bu işte yaklaşık iki yıl kaldı.

Bu işten ayrıldığında, Affordable Care Act ("Obamacare") kapsamında kurulan devlet sigorta borsası aracılığıyla sigorta satın aldı.

2015 yılında kar amacı gütmeyen bir organizasyonda başka bir işe başladı. ACA planını başka bir işveren destekli planla değiştirdi. Bu bir süre işe yaradı ama uzun vadeli bir çözüm olmadığını biliyordu.

“Sigorta gibi şeyler için o işte istediğimden daha uzun süre kaldığımı hissettim” dedi.

O yılın başlarında MS relapsı geçirdi ve her iki durumu yönetmenin maliyetlerini karşılamak için sigortaya ihtiyacı olacaktı.

Ancak mevcut siyasi ortamda ACA, Jackie'ye devlet borsası aracılığıyla başka bir sigorta planı satın alamayacak kadar istikrarsız hissetti. Bu onu işveren sponsorluğundaki planına bağımlı hale getirdi.

Çok fazla strese neden olan bir işte çalışmaya devam etmesi gerekiyordu - hem MS hem de UC semptomlarını daha da kötüleştirebilecek bir şey.

Bir sonraki nüksetmeyi tahmin etmek

Jackie ve erkek arkadaşı 2018 sonbaharında evlendi. Eşi olarak Jackie, işveren sponsorluğundaki sigorta planına kaydolabilirdi.

"Kocamın sigortasını alabildiğim ve doğru zamanda evlenmeye karar verdiğimiz için çok şanslıyım," dedi.

Bu plan, serbest meslek sahibi bir dijital pazarlama danışmanı, yazar ve hasta avukatı olarak çalışırken birden fazla kronik sağlık durumunu yönetmesi için ihtiyaç duyduğu kapsamı sağlar.

GI semptomları şu anda kontrol altında olmasına rağmen, bunun her an değişebileceğini biliyor. UC'li kişiler, semptomların “alevlenmeleri” ile takip edilebilecek uzun süreli remisyon dönemleri yaşayabilir. Jackie, potansiyel bir nüksetme beklentisiyle kazandığı paranın bir kısmını kurtarmaya özen gösterir.

"Hastalandığınızda her zaman bir para zulasına sahip olmak istersiniz, çünkü yine, sigortanız her şeyi karşılasa ve bu harika olsa bile, muhtemelen çalışmıyorsunuzdur. Yani gelen para yok, hala düzenli faturalarınız var ve "Bu ay bakkaliye ihtiyacım var" için hasta yardımı yok. "

"Para bitmek bilmiyor ve işe gidemediğinizde para gerçekten hızlı bir şekilde duruyor," diye ekledi, "bu yüzden burası gerçekten pahalı bir yer."