SMA ile Sosyal: 7 Blogcu ve Topluluk

İçerik

• Forumlar ve sosyal topluluklar
• SMA News Today tartışma forumu
• Facebook SMA toplulukları
• SMA blog yazarları
• Alyssa K. Silva
• Ainaa Farhanah
• Michael Morale
• Toby Mildon
• Stella Adele Bartlett
• Götürmek

Spinal müsküler atrofi (SMA) bazen “yaygın” nadir bir hastalık olarak tanımlanır. Bu, nadir de olsa, araştırma ve tedavi geliştirmeye ve dünya çapında SMA organizasyonlarının oluşturulmasına ilham vermek için SMA ile yaşayan yeterli insanın olduğu anlamına gelir.

Ayrıca, bu durumunuz varsa, bizzat yapan başka biriyle henüz tanışmamış olabileceğiniz anlamına gelir. SMA'ya sahip olanlarla fikir ve deneyim alışverişinde bulunmak, daha az yalıtılmış ve yolculuğunuzun kontrolünü daha iyi hissetmenize yardımcı olabilir. Gelişinizi bekleyen başarılı bir çevrimiçi SMA topluluğu var.

Forumlar ve sosyal topluluklar

SMA'ya odaklanan çevrimiçi forumları ve sosyal toplulukları keşfetmeye başlayın:

SMA News Today tartışma forumu

Yaşamları SMA'dan etkilenen diğer insanlarla paylaşmak ve onlardan öğrenmek için SMA News Today tartışma forumlarına göz atın veya katılın. Tartışma konuları terapi haberleri, üniversiteye gitmek, gençler ve Spinraza gibi farklı konu alanlarında kategorize edilir. Başlamak için kaydolun ve bir profil oluşturun.

Facebook SMA toplulukları

Facebook'ta herhangi bir zaman geçirdiyseniz, ne kadar güçlü bir ağ aracı olabileceğini biliyorsunuz. Cure SMA Facebook sayfası, yayınlara göz atabileceğiniz ve yorumlarda diğer okuyucularla etkileşime girebileceğiniz bir örnektir. Spinal Müsküler Atrofi için Spinraza Bilgileri (SMA), SMA Tıbbi Ekipman ve Tedarik Değişimi ve Spinal Müsküler Atrofi Destek Grubu gibi bazı SMA Facebook gruplarını arayın ve katılın. Grupların çoğu üye gizliliğini korumak için kapalıdır ve yöneticiler katılmadan önce kendinizi tanıtmanızı isteyebilir.

SMA blog yazarları

İşte çevrimiçi SMA ile ilgili deneyimlerini paylaşan blogcular ve sosyal medya guruslarından birkaçı. Çalışmalarına bakmak ve ilham almak için bir dakikanızı ayırın. Belki bir gün düzenli bir Twitter yayını oluşturmaya, Instagram'da bir varlık oluşturmaya veya kendi blogunuzu oluşturmaya karar vereceksiniz.

Alyssa K. Silva

6 aylık olmadan hemen önce SMA tip 1 teşhisi konan Alyssa, doktorlarının ikinci doğum gününden önce durumlarına yenik olacağına dair öngörülerini reddetti. Başka fikirleri vardı ve onun yerine büyüdü ve üniversiteye gitti. Artık hayırsever, sosyal medya danışmanı ve blog yazarı. 2013 yılından bu yana web sitesinde hayatını SMA ile paylaşan Alyssa, “Dikkat Çekmeye Cesaret” belgeselinde yer alıyor ve SMA tedavisinin önünü açmayı amaçlayan Walking On Walking temelini oluşturdu. Alyssa'u Instagram ve Twitter'da da bulabilirsiniz.

Ainaa Farhanah

Grafik tasarımcı Ainaa Farhanah, grafik tasarım, gelişen bir tasarım işi ve kendi grafik tasarım stüdyosuna sahip olan bir günün umutlarına sahiptir. Ayrıca SMA var ve kişisel Instagram hesabında hikayesini anlatıyor ve aynı zamanda tasarım işi için bir tane yönetiyor. Tekerlekli sandalye kullanıcılarının karşılaşabileceği eşyaları taşıma sorunlarına yenilikçi bir çözüm olan UNICEF’in #thisability Makeathon 2017'de çanta düzenleyici tasarımı için kısa listeye alındı.

Michael Morale

Dallas Texas doğumlu Michael Morale başlangıçta bir yürümeye başlayan çocuk olarak kas distrofisi tanısı aldı ve 33 yaşına kadar SMA tip 3'ün doğru teşhisini almamıştı.İşletme ve yönetim dereceleri kazanmaya devam etti ve 2010 yılında kalıcı sakatlığa başlamadan önce kariyer eğitimini tamamladı. Michael Twitter'da, SMA tedavisinin hikayesini yazılar ve fotoğraflarla paylaşıyor. Instagram hesabı, fizik tedavi, diyet modifikasyonu ve ilk FDA onaylı SMA tedavisi Spinraza'yı içeren tedavisiyle ilgili videolar ve fotoğraflar içeriyor. Hikayesi hakkında daha fazla bilgi edinmek için YouTube kanalına abone olun.

Toby Mildon

SMA ile yaşamak Toby Mildon’un etkili kariyerini durdurmadı. Bir çeşitlilik ve içerme danışmanı olarak, şirketlerin işgücüne daha fazla dahil olma hedeflerine ulaşmalarına yardımcı olur. Ayrıca, TripAdvisor'da erişilebilirlik inceleyicisi olmanın yanı sıra üretken bir Twitter kullanıcısıdır.

Stella Adele Bartlett

Anne Sarah, babası Myles, erkek kardeşi Oliver ve Stella'nın liderliğindeki Stella Tip 2 SMA teşhisi ile bağlanın. Ailesi SMA yolculuğunu bloglarında anlatıyor. SMA'lı başkaları için farkındalık yaratırken Stella'nın hayatı dolu dolu yaşamaya yardımcı olma mücadelesinde zaferlerini ve mücadelelerini paylaşırlar. Bir asansör de dahil olmak üzere ailenin erişilebilir ev yenileme çalışmaları video aracılığıyla paylaşılıyor ve Stella da projeyi heyecanla anlatıyor. Ayrıca ailenin, Stella'nın yardım köpeği Camper ile eşleştiği Columbus'a yaptığı gezinin hikayesi de yer alıyor.

Götürmek

SMA'nız varsa, kendinizi yalıtılmış hissettiğiniz ve deneyimlerinizi paylaşan başkalarıyla bağlantı kurmak istediğiniz zamanlar olabilir. İnternet coğrafi engelleri ortadan kaldırır ve küresel SMA topluluğunun bir parçası olmanızı sağlar. Daha fazla bilgi edinmek, başkalarıyla bağlantı kurmak ve deneyimlerinizi paylaşmak için zaman ayırın. Hikayenizi paylaşarak kimin hayatına dokunabileceğinizi asla bilemezsiniz.