Güvertede Tutulması Gereken 10 Multipl Skleroz Kaynağı

İçerik

• genel bakış
• 1. Ulusal ve uluslararası vakıflar
• 2. Aktivizm ve gönüllülük hakkında bilgi
• 3. RealTalk MS
• 4. Healthline'dan MS topluluğu
• 5. MS Gezginleri
• 6. Yeni klinik çalışmalar
• 7. Farmasötik hasta yardım programları
• 8. MS blogları
• 9. Doktorunuza sormanız gereken sorular
• 10. Telefon uygulamaları
• Paket servisi

genel bakış

Yeni bir multipl skleroz (MS) tanısı ile karşılaşmak çok zor olabilir. Muhtemelen geleceğin ne olacağı konusunda bir sürü sorunuz ve belirsizliğiniz olacaktır. Emin olun, tonlarca yararlı kaynak sadece bir tık uzakta.

Teşvik ve desteğe en çok ihtiyaç duyduğunuz zamanlarda bu MS kaynaklarını el altında bulundurun.

1. Ulusal ve uluslararası vakıflar

Ulusal ve uluslararası MS vakıfları durumunuzu yönetmenize yardımcı olmaya adanmıştır. Size bilgi sunabilir, sizi başkalarına bağlayabilir, para toplama etkinlikleri düzenleyebilir ve yeni araştırmalar finanse edebilirler.

Nereden başlayacağınızdan emin değilseniz, bu MS kuruluşlarından biri sizi doğru yönde gösterebilir:

• Ulusal Multipl Skleroz Derneği
• MS Uluslararası Federasyonu
• Amerika Multipl Skleroz Derneği
• Uluslararası İlerici MS İttifakı
• Multipl Skleroz Vakfı (MS Focus)
• Üye Ülke Koalisyonu

2. Aktivizm ve gönüllülük hakkında bilgi

Buna hazır olduğunuzu hissettiğinizde, gönüllü bir gruba katılmayı veya aktivist bir programa katılmayı düşünün. Yaptığınız şeyin kendiniz ve MS ile yaşayan diğerleri için bir fark yaratabileceğini bilmek inanılmaz derecede güçlendirici olabilir.

Ulusal MS Derneği, MS aktivizmi ve farkındalığına katılmak için harika bir yoldur. Web siteleri, MS'li ve ailelerine yardım etmek için federal, eyalet ve yerel politikaları ilerletmek için mücadeleye nasıl katılabileceğiniz hakkında bilgi sağlar. Bölgenizde yaklaşan gönüllü etkinlikleri de arayabilirsiniz.

3. RealTalk MS

RealTalk MS, MS araştırmalarındaki güncel gelişmeleri duyabileceğiniz haftalık bir podcasttir. MS araştırmalarına adanmış bazı sinirbilimcilerle bile sohbet edebilirsiniz. Sohbeti devam ettir.

4. Healthline'dan MS topluluğu

Healthline’ın Facebook’taki kendi MS topluluk sayfası soru göndermenize, ipuçlarını veya tavsiyeleri paylaşmanıza ve MS kullanıcılarıyla etkileşim kurmanıza olanak tanır. Ayrıca, yararlı bulabileceğiniz tıbbi araştırma ve yaşam tarzı konularıyla ilgili makalelere de kolayca erişebilirsiniz.

5. MS Gezginleri

MS Gezginleri size MS ile yaşama konusunda bilgi, kaynak ve destek sağlayabilecek profesyonellerdir. Örneğin, yeni bir doktor bulmanıza, sigorta almanıza ve gelecek için plan yapmanıza yardımcı olabilirler. Ayrıca diyet, egzersiz ve sağlıklı yaşam programları da dahil olmak üzere günlük yaşamda size yardımcı olabilirler.

Bir MS Navigator'a 1-800-344-4867 numaralı ücretsiz numaralarını arayarak veya bu çevrimiçi form aracılığıyla e-posta göndererek ulaşabilirsiniz.

6. Yeni klinik çalışmalar

Klinik bir araştırmaya katılmak istiyorsanız veya sadece gelecekteki araştırmaların ilerlemesini izlemek istiyorsanız, Ulusal MS Derneği sizi doğru yönde gösterebilir. Web siteleri aracılığıyla yeni klinik araştırmaları konuma, MS türüne veya anahtar kelimeye göre arayabilirsiniz.

Ayrıca ClinicalTrials.gov aracılığıyla arama yapmayı deneyebilirsiniz. Bu, geçmiş, şimdiki ve gelecekteki tüm klinik çalışmaların kapsamlı bir listesidir. Ulusal Sağlık Enstitüleri Ulusal Tıp Kütüphanesi tarafından yönetilmektedir.

7. Farmasötik hasta yardım programları

MS tedavisi için ilaç üreten çoğu ilaç şirketinin hasta destek programları vardır. Bu programlar finansal destek bulmanıza, klinik bir denemeye katılmanıza ve ilacınızı nasıl doğru şekilde enjekte edeceğinizi öğrenmenize yardımcı olabilir.

Bazı yaygın MS tedavileri için hasta yardım programlarına bağlantılar:

• Aubagio
• Avonex
• Betaseron
• Copaxone
• Gilenya
• Glatopa
• Lemtrada
• Ocrevus
• Plegridy
• Rebif'tir
• Tecfidera
• Tysabri

8. MS blogları

MS'li kişiler tarafından yönetilen bloglar ve savunucular, sık güncellemeler ve güvenilir bilgilerle okuyucuları eğitmeyi, ilham vermeyi ve güçlendirmeyi amaçlar.

Basit bir çevrimiçi arama, hayatlarını MS ile paylaşan yüzlerce blogcuya erişmenizi sağlayabilir. Başlamak için MS Bağlantı Blogu'na veya MS Sohbetleri'ne göz atın.

9. Doktorunuza sormanız gereken sorular

Doktorunuz MS bakımınız için inanılmaz derecede önemli bir kaynaktır. Doktorunuzla bir sonraki randevunuzun mümkün olduğunca verimli olduğundan emin olmak için bu kılavuzu el altında bulundurun. Doktor ziyaretinize hazırlanmanıza ve tüm önemli soruları sormayı hatırlamanıza yardımcı olabilir.

10. Telefon uygulamaları

Telefon uygulamaları size MS hakkında en güncel bilgileri sağlayabilir. Ayrıca belirtilerinizi, ilaçlarınızı, ruh halinizi, fiziksel aktivitenizi ve ağrı seviyelerinizi takip etmenize yardımcı olacak değerli araçlardır.

Örneğin, MS Günlüğüm (Android), ilacınızı buzdolabından çıkarmanın zamanı geldiğinde ve enjeksiyonları ne zaman uygulayacağınız için alarm ayarlamanızı sağlar.

Ayrıca MS ile yaşayan diğer kullanıcılarla bağlantı kurmak ve sohbet etmek için Healthline’ın kendi MS Buddy uygulamasına (Android; iPhone) kaydolabilirsiniz.

Paket servisi

Yüzlerce kuruluş, sizin ve sevdiklerinizin MS ile yaşamayı biraz daha kolay hale getirmek için bilgi ve destek bulması için yollar yarattı. Bu liste favorilerimizden bazılarını içerir. Bu harika organizasyonların, arkadaşlarınızın ve ailenizin ve doktorunuzun yardımıyla MS ile iyi yaşamak tamamen mümkündür.