MS Hastaları Arasında JCV ve PML Gecikme Farkındalığı
İçerik
Multipl sklerozunuz (MS) olduğunda, hastalığı değiştiren bir ilacı seçmek büyük bir karardır. Bu güçlü ilaçlar, bazı ciddi riskler olmadan önemli faydalar sağlayabilir.
Örneğin MS için kullanılan en yaygın hastalık değiştirici ilaçların bazıları bağışıklık sistemini tehlikeye atabilir ve John Cunningham virüsü (JCV) ile enfekte olmuş kişilerin ilerleyici multifokal lökoensefalopati (PML) geliştirmesine neden olabilir.
JCV, dünya nüfusunun yarısından fazlasını etkileyen çok yaygın bir virüstür. Çoğu durumda yan etkilere neden olmamakla birlikte, MS'den etkilenen bazı insanlar için PML'ye yol açabilir. PML, JCV beyindeki beyaz maddeye bulaştığında ve sinir hücrelerinin çevresindeki koruyucu miyelin kaplamasına saldırdığında ortaya çıkan zayıflatıcı bir hastalıktır. Ciddi nörolojik sakatlıklara ve hatta ölüme yol açabilir.
Bu ilaçları alan insanlar tedaviye başlamadan önce PML geliştirme risklerinin farkında mıdır, hatta PML'nin ne olduğunun farkında mıdır?
MS'li 1.715 kişinin Sağlık Hattı araştırması, yarısından daha azının hem JCV hem de PML'den haberdar olduğunu ortaya koydu.
JCV'nin farkında olanların yaklaşık yüzde 60'ı ne kadar yaygın olduğunu hafife aldı.
JCV ve PML nedir?
JCV oldukça yaygındır. Aslında, nüfusun yaklaşık yarısı buna sahip. Çoğu asla bilemez, çünkü bağışıklık sistemlerimiz virüsü kontrol altında tutar.
Zayıflamış bir bağışıklık sistemi JCV'nin aktif olmasına izin verdiğinde, hayatı tehdit eden demiyelinizan beyin hastalığı olan PML'ye yol açabilir. Tanı konulduktan sonraki ilk birkaç ayda PML mortalite oranı yüzde 30 ila 50 arasındadır.Hayatta kalanlar genellikle ciddi engellere sahiptir.
Healthline anketine katılan kişilerin yaklaşık üçte biri JCV için test edilmiştir. Tecfidera veya Tysabri alanların yüzde 68'i JCV için test edildi, yüzde 45'i pozitif test etti.
Nörolog Bruce Silverman, D.O., F.A.C.N., Michigan'daki Ascension St. John Providence-Park Hastanesinde Nörobilim Servis Hattı direktörü, Healthline'a sorunun ilk olarak Tysabri'nin lansmanı ile ortaya çıktığını söyledi.
“Herkes, ilacın MS hastalarına sunduğu sağlam yanıttan heyecan duydu” dedi.
Daha sonra, üç klinik deney hastası, ikisi ölümcül olan PML geliştirdi. Üretici ilacı 2005'te çekti.
Silverman, Tysabri'den önce veya Tysabri ile kombinasyon halinde immünosüpresif ilaç kullanan kişilerde PML riskinin daha yüksek olduğu bulundu.
İlaç 2006 yılında yeniden değerlendirildi ve pazara döndü. Sonunda Gilenya ve Tecfidera da MS tedavisi için onaylandı.
Silverman, “Her ikisi de PML ile ilişkili aynı problemi taşıyor” dedi. “Herhangi bir immünosüpresan ilaçla olabilir. Biz klinisyenler bu konuda hastalarla konuşmalı ve PML geliştirme riski olanları yakından izlemeliyiz. ”
Silverman, bu ilaçları kullanan MS hastalarını izlemek için gerçek bir kılavuz olmadığını söyledi. Görüntüleme testlerini ve JCV antikor testlerini yılda en az bir kez yapar ve bunları alan hastaları yakından takip eder.
Bilgi Güçtür
Tecfidera veya Tysabri alanların yüzde 66'sı riskin farkında. Neden bu ilaçları seçiyorlar?
Silverman, ana nedenin etkinlik olduğunu öne sürüyor.
“Orijinal hastalığı değiştiren ilaçlar muhtemelen nüks oranını yüzde 35-40 oranında artırıyor. Bu ilaçlarla, fayda yaklaşık yüzde 50 ila 55 veya daha fazla olabilir. Tysabri biraz daha yüksek olabilir ”dedi.
“Bu hastalığı olan çoğu insan nispeten genç ve hayatta aktiftir” diye devam etti. “En sağlam cevabı istiyorlar, bu yüzden onlara bu tür bir koruma sağlayacak bir ilaç seçiyorlar. Bunu yapmak için risk almaya hazırlar. ”
Neden bazı insanlar risk alıyor?
Virginia Williamsburg, 38 yaşındaki Desiree Parker, 2013 yılında nükseden-iyileşen MS tanısı aldı. Başlangıçta Copaxone'u seçti, ancak bu yılın başlarında Tecfidera'ya geçti.
“PML'nin ne olduğunu biliyorum ve bu ilaç, nöroloğumla konuşmam ve ilacı kendi başıma okumamdan aldığım bilgi riskini anlıyorum” dedi.
“Bir dizi nedenden dolayı seçtim, birincil olanı bir enjeksiyon veya infüzyon olmadığıydı. Kendini enjekte etmede çok fazla sorun yaşadım ve bundan bıktım. En düşük risk ve yönetilebilir yan etkileri olan bir oral ilaç istedim. ”
Tecfidera'yı almadan önce Parker, JCV antikorları için negatif test etti.
“Bunun virüse ve dolayısıyla PML şansına maruz kalmayacağım anlamına gelmediğini biliyorum. Pozitif olarak test etseydim, muhtemelen bu ilaçlardan daha fazla endişe duyacağım halde oral ilaçlardan birini seçerdim ”dedi.
“Nörom, bunun yalnızca lenfopeni (düşük beyaz kan hücreleri) aldığınızda, enfekte olmanız durumunda PML gelişme riskinin en yüksek olduğunu söyledi. Bu yüzden, bunu izlemeyi gerçekten virüs için test etmekten daha fazla önemsiyorum ”dedi.
Parker, Tecfidera'nın vücudu üzerindeki uzun vadeli etkileri hakkında endişeleniyor, ancak hastalığın ilerlemesini yavaşlatmaktan daha fazla endişe duyuyor.
İngiltere'deki Warwickshire, İngiltere'deki Vix Edwards'a 2010 yılında tekrarlayan ve düzelen MS teşhisi konuldu. Sadece 18 ay sonra, teşhisi nüks ile sekonder ilerleyen MS olarak değiştirildi. Copaxone ve Rebif'i denedi, ancak ayda en az bir kez nüksetmeye devam etti.
Çok düşündükten sonra Tysabri'ye geçti. PML riskini, telefonda, ayrıntılı olarak ve şahsen ve posta ile ayrıntılı olarak açıklayan MS hemşiresinden öğrendi.
Edwards, Healthline'a verdiği demeçte, “PML konusunda aşırı endişelenmiyorum, çünkü bunu büzme ihtimalim Tysabri olmadan tekrarlama şansımdan çok daha az” dedi.
Bugüne kadar, nüksü olmayan 50 infüzyonu vardı.
Edwards'a göre, Birleşik Krallık'ta standart olmayabilir, ancak altı ayda bir JCV için test edildi.
İyileştirme odası
Parker ve Edwards, uygulayıcılarına ilaçlara başlamadan önce gerekli bilgileri vermeleri konusunda kredi veriyor. Herkes için durum böyle değil.
Ankete katılanların dörtte birinden fazlası PML riskini artıran bir ilaç kullanıyor. Bunların üçte biri risklerden habersiz veya yanlış bilgilendirilmiş.
Silverman, “Bu anlaşılmaz bir şey” dedi. “Tüm tahminlere göre, bu ilaçlar yüksek riskli büyük silahlardır. PML'ye bakmak rahatsız edici bir yer. Bir hastayla kullanımlarıyla ilgili potansiyel faydalar ve riskler hakkında uzun bir görüşmem olmasaydı çok ama çok uzlaşırdım. ”
Parker, hastaların her tedavi seçeneği üzerinde kendi araştırmalarını yapmaları ve en önemli seçim kriterlerine karar vermeleri gerektiğine inanmaktadır.
Silverman kabul eder, ancak çevrimiçi araştırma yaparken saygın kaynaklar arama gereğini vurgular.
Ulusal MS Derneği gibi destek gruplarına, özellikle yüz yüze yerel bölüm toplantılarına aktif katılımı teşvik eder.
Silverman, “Hastaları doktorlarının doğru sorularını sormaya yönlendirebilecek iyi bilgilerin yayılmasına yardımcı oluyorlar.
İlginç
Sukraloz (Splenda): İyi mi Kötü mü?
