MS teşhisi konulduğunda bildiğim 6 şey
İçerik
- 1. Sonuçta, tedavi yardımcı olacaktır
- 2. Güç zorluklardan gelir
- 3. Destek isteyin
- 4. Teşhisinizi MS'li başkalarıyla karşılaştırmayın
- 5. Herkes farklı şekillerde baş eder
- 6. Herşey yoluna girecek
- Paket servisi
Benim adım Rania, ama bu günlerde daha çok anonim bayan olarak tanınıyorum. 29 yaşındayım, Avustralya, Melbourne'da yaşıyorum ve 2009 yılında 19 yaşında multipl skleroz (MS) teşhisi kondu.
Tedavisi olmayan bir hastalık teşhisi konduğunda, dışarıda iyi görünmenizi sağlayan, ancak içeride hasara yol açan komik bir şey.
Beyniniz vücudunuzu sinir uyarılarıyla kontrol eder ve MS bu mesajları gönderen sinirlere saldırır. Bu da vücudunuzun işlevini değiştirir. Bu yüzden, bu hastalığın ne kadar rahatsız edici olduğunu hayal edebileceğinizden eminim.
Ben ince havayı halka açık şekilde saymaya çalıştım çünkü bacağım çalışmayı bırakmaya karar verdi. Bir keresinde betonuma o kadar sert düştüm ki pantolonumu yırttım.
Kalkamadım çünkü beynimdeki aptal sinirler kısa devreye girmeye karar verdi ve beni merak eden insanlarla yerde bıraktı: Etrafında hiçbir şey olmayan düz ayakkabılarda nasıl bu kadar kötü düştü? Bacağımın neden çalışmadığını açıklamaya çalışırken güldüm ve ağladım.
Bu hastalığın rahatsızlığı istemsiz kas spazmları ile devam eder.
İnsanları masaların altına attım, kahvemi insanlara yatırdım ve alışveriş merkezinin ortasında bir korku filmi için seçmelere katıldım. Ayrıca normalde neden olduğu korkunç yorgunluktan kaynaklanan bir zombi kıyametinin bir parçası gibi görünüyorum.
Şakalar bir yana, MS teşhisi özellikle 19 yaşından küçükken halledilmesi gereken çok şey var.
1. Sonuçta, tedavi yardımcı olacaktır
Bana MS tanısı konduğunda, birçok tedavi şekli yoktu. Vücudumun sağ tarafını hissetmemekle birlikte haftada dört kez kendimi enjekte etmek zorunda kaldım.
Saatlerce ağlıyordum, kendime ilaç enjekte edemiyorum çünkü ağrıyı bekliyordum.
Keşke geri dönüp bacağındaki enjektörle oturacak olan kıza - iğnelerin ağzı ve çürükleriyle kaplı olan - tedavinin o kadar ileri gideceğini söyleyebilirim ki, artık kendinizi enjekte etmek zorunda kalmayacaksınız.
O kadar gelişecek ki, yüzüm, kolum ve bacağımdaki hissi tekrar kazanacağım.
2. Güç zorluklardan gelir
Keşke hayatın en kötü zorluklarıyla karşı karşıya kaldığınızda en güçlü yönlerinizi öğreneceğinizi bilseydim.
Zihinsel ve fiziksel acıları kendim enjekte ettim, uzuvlarımdaki hissi kaybettim ve bedenimin kontrolünü kaybettim. Bunlardan, en güçlü yönlerimi öğrendim. Hiçbir üniversite derecesi bana güçlü yönlerimi öğretemezdi, ama hayatın en kötü zorlukları bunu başaramazdı.
Yenilemeyen bir dayanıklılığım var ve solmayan bir gülümsemem var. Gerçek karanlığı yaşadım ve kötü bir günde bile ne kadar şanslı olduğumu biliyorum.
3. Destek isteyin
Keşke kendime kesinlikle desteğe ihtiyacım olduğunu söyleyebilseydim ve bunu kabul edip istemek daha iyidir.
Ailem mutlak herşeyim. İyi olmak için çok mücadele etmemin sebebi bunlar ve yemek pişirmek, temizlik yapmak veya bahçecilik konusunda bana yardımcı oluyorlar. Yine de ailemi korkularımla doldurmak istemedim, bu yüzden MS konusunda uzmanlaşmış ve asla geriye bakmayan bir mesleki terapiste döndüm.
Ailem dışında biriyle konuşabilmek, bana dağıtılan kartları gerçekten kabul etmeme ve hissettiğim duygularla baş etmeme yardımcı oldu. Blogum anonyMS'i böyle özledi ve şimdi iyi ve kötü günlerimi paylaşmak için bütün bir insan topluluğum var.
4. Teşhisinizi MS'li başkalarıyla karşılaştırmayın
Keşke kendime teşhisimi diğer insanların teşhisleriyle karşılaştırmamamı söyleyebilseydim. MS'li iki kişi aynı semptomları ve deneyimleri paylaşmayacaktır.
Bunun yerine, endişelerinizi paylaşmak için bir topluluk bulun ve destek bulun. Neler yaşadığınızı tam olarak anlayanlarla kendinizi kuşatın.
5. Herkes farklı şekillerde baş eder
Başta başa çıkma yolum, tanımadığım bir figür olduğum halde iyi olduğumu iddia etmekti. Gülümsemeyi ve gülmeyi bıraktım ve çalışmalarıma başımı gömdüm, çünkü bu nasıl başa çıkacağımı en iyi şekilde biliyordum. Ben kimseye hastalığımı yüklemek istemedim, bu yüzden yalan söyledim ve sevdiğim herkese iyi olduğumu söyledim.
Bir gün artık tek başıma yapamayacağımı fark edene kadar uzun yıllar böyle yaşadım, bu yüzden yardım istedim. O zamandan beri, MS ile iyi yaşama yolumu bulduğumu söyleyebilirim.
Keşke başa çıkmanın herkes için farklı olduğunu bilsem. Doğal olarak ve kendi hızında olacak.
Bir gün geriye dönüp bugün güçlü bir savaşçı olduğunuzu anlayacaksınız çünkü o savaşta yürüdünüz ve savaşmaya devam ediyorsunuz. Her seferinde tekrar fethetmeye hazır olarak daha güçlü ve daha akıllı çıkacaksınız.
6. Herşey yoluna girecek
Keşke 19 yaşındaki kendimin her şeyin yoluna gireceğine gerçekten inanması gerektiğini bilmesi. Çok fazla stres, endişe ve gözyaşı biriktirirdim.
Ama her şeyin süreçle ilgili olduğunu biliyorum. Şimdi, yaşadığım aynı deneyimlerle uğraşanlara yardım edebilir ve onlara ihtiyaç duydukları bilgileri verebilirim.
Işığı görmek için çok karanlık olduğunda ve savaşacak daha fazla gücünüz olmadığını düşündüğünüzde - tüm fırtınalarda bile - gerçekten iyi olacak.
Paket servisi
MS teşhisi gibi bir şeyin aklıma geleceğini hiç düşünmemiştim ve yine de yanılmışım. O zaman anlaşılması gereken çok şey vardı ve hastalığın anlamadığım birçok yönü vardı.
Ancak zamanla nasıl başa çıkacağımı öğrendim. Her kötüde iyiyi görmeyi öğrendim. Perspektifin en iyi arkadaşın olduğunu ve basit şeyler için minnettar olmanın ne kadar önemli olduğunu öğrendim.
Ortalama bir insandan daha zor günler geçirebilirdim, ama sahip olduğum her şey ve güçlü kadın için bu hastalık beni zorladı. İyi bir destek sistemi ve olumlu bir zihniyet ile yaşamın size ne attığı önemli değil, her şey mümkün.
Rania, 19 yaşındayken üniversitenin ilk yılında MS tanısı aldı. Teşhis edildikten ve yeni yaşam tarzına yöneldiği ilk yıllarda, mücadeleleri hakkında fazla konuşmadı. İki yıl önce, deneyimi hakkında blog yazmaya karar verdi ve o zamandan beri bu görünmez hastalık için farkındalık yaymayı durduramadı. Blog özlem anonyMS'sine başladı, Avustralya'da MS Limited'in MS Büyükelçisi oldu ve tüm gelirleri MS için bir çare bulan ve MS ile yaşayan insanlara yardım etmek için destek hizmetleri bularak kendi yardım etkinliklerini yürüttü. MS için savunuculuk yapmadığında, örgütsel değişim ve iletişimi yönettiği bir banka için çalışır.