MS Teşhisten Sonra, Orada Bulunan Birinden Beklentiler

Sevgili Son Teşhis Multipl Skleroz Savaşçısı,

Son zamanlarda multipl skleroz (MS) teşhisini duyduğuma üzüldüm. Bu hayatı kimseye istemezdim, ama sana güvenmeliyim, yalnız değilsin. Ve göründüğü kadar basit, her şey yoluna girecek.

Yedi yıl önce MS teşhisi kondu. Bir gün uyandım ve bacaklarımı hissedemedim ya da yürüyemedim. Acil servise gittim, kendimi bir enfeksiyon olduğuna ikna ettim ve bazı antibiyotikler onu düzeltirdi. Birkaç gün içinde "bana" döneceğim.

O günden itibaren bir MRG'de beynim, boynum ve omurgada birden fazla lezyon görüldü. O gece MS teşhisi kondu.

Beş gün boyunca bir dizi yüksek doz steroid verildi ve daha sonra iyileşmek için ailemle birlikte hareket etmek için emirler ile taburcu edildim. Bir çanta paketledim ve DC'den Pittsburgh'a birkaç hafta gittim. Patronuma geri döneceğimi söyledim ve bir iş arkadaşınızla nasıl yapacağınızı gösteren bir liste bıraktım.

Hiç geri dönmedim. Kulağa dramatik geliyor, ama gerçek bu.

Aileme döndükten birkaç hafta sonra, beni yaz için hastaneye indiren başka bir nüksettim. Dizartri nedeniyle konuşamadım, yürüyemedim ve ciddi el becerisi sorunları yaşadım. Vücudum steroidlere veya hastalık yönetimi ilacına yanıt vermiyordu. Hatta kandaki zararlı antikorları filtreleyen bir prosedür olan plazmaferez'i denedik.

Ağırlıklı mutfak eşyaları ile nasıl yemek yiyeceğimi öğrendiğim, benim gibi gelmeyen yeni bir konuşma şekli öğrendiğim ve kol koltuklarıyla nasıl yürüyeceğimi öğrendiğim sekiz haftalık yatılı rehabilitasyonda geçirdim.

Hayatımın en korkunç deneyimiydi. Ama geriye dönüp baktığımda hatırladığım tek şey bu değil.

Ailemin her gün ortaya çıktığını da hatırlıyorum. Şeker ve sevgi ile ziyaret ettiğim arkadaşlarımı hatırlıyorum. Terapi köpeklerini, odama “prenses süiti” adını veren hemşireleri ve onu alabileceğimi bildiği için beni iten fizik terapistimi hatırlıyorum. Savaşçı olduğumu hatırlıyorum.

MS hayat değiştiriyor. Size MS teşhisi konduysa, iki seçeneğiniz vardır: Onun tarafından mağdur olabilir veya onun aracılığıyla bir savaşçı olabilirsiniz.

Bir savaşçı cesur bir savaşçıdır. Uyarlanabilir dostu o kadar cesur olmayan bir dünyada uyarlanmış bir hayat yaşamak. Her gün kalkmak ve tedavisi olmayan bir durumla kendi vücudunuza karşı savaşmak cesurdur. Şimdi hissetmeyebilirsin, ama sen bir savaşçısın.

O ilk yazdan beri iniş çıkışlar yaşadım. Daha çok hayatı değiştiren semptomlardan geçirdim. Kol koltukları ile tekrar yürümeyi öğrenmeden önce tam bir yıl tekerlekli sandalyede geçirdim. Yaslanmış bir üç tekerlekli bisikletle bir maratonda yarışırdım.

Savaşmaya devam edecektim. Uyum sağlamaya devam edecektim. Sınırlı olarak sınırsız yaşamaya devam edecektim.

Bazen yeni teşhis edilen yolculuğumu paylaşmaktan hoşlanmam çünkü sizi korkutmasını istemiyorum. Olasılıklardan, ne olursa olsun ve hayal kırıklıklarından korkmanızı istemiyorum.

Bunun yerine umduğum şey ne olursa olsun temasıdır, sorun olmayacaktır. Görme yeteneğinizi geçici olarak kaybedebilirsiniz, ancak diğer duyularınız büyür. Hareketlilik sorunları yaşayabilirsiniz, ancak yardıma ihtiyacınız olup olmadığını belirlemenize ve tekrar harekete geçmenize yardımcı olacak bir fizyoterapistle çalışacaksınız. Mesanenizle ilgili sıkıntılarınız bile olabilir, ancak bundan sonra bazı komik hikayeler yapar.

Yalnız değilsin. Tıpkı sizin gibi MS'li diğer insanlardan oluşan büyük bir topluluk var. Her MS vakası farklı olsa da, anlıyoruz çünkü bizde var. Bunda çok rahatlık var.

Ayrıca hastalık yönetimi terapilerinde çok fazla umut var. MS'in tedavisi olmasa da, ilerlemeyi yavaşlatmaya yardımcı olan ilaçlar vardır. Daha yeni başlamış olabilirsiniz veya nöroloğunuzla hangisinin daha iyi olduğu hakkında sohbet ediyor olabilirsiniz. Umarım yardımcı olacak birini bulabilirsin.

Şu anda ne hissediyorsan hissedin. Ayarlamak için zaman ayırın. Bu hastalığın üstesinden gelmenin doğru bir yolu yok. Sadece sizin ve yolculuğunuz için neyin işe yaradığını bulmalısınız.

İyi olacaksın.

Sen bir savaşçısın, hatırladın mı?

Aşk,

Eliz

Eliz Martin, yaşamını multipl skleroz ile pozitif olarak paylaşan kronik bir hastalık ve sakatlık savunucusudur. En sevdiği savunuculuk şekli, çoğu zaman hareketlilik ve uyarlanabilir yardımlar kullanarak sınırlı kalmayıp sınırsız olarak nasıl yaşayacağınızı paylaşmaktır. Onu Instagram @thesparkledlife'da bulabilirsiniz; içerik, pırıltı ve gündeliklerin ötesine geçen konuların bir karışımıdır.