RA'nın Hayatımı Değiştirdiği 9 Beklenmedik Yol

İçerik

• 1. Kariyerim
• 2. Sosyal hayatım
• 3. Bağımsızlığım
• 4. Hava durumunu tahmin etme yeteneğim
• 5. Moda anlayışım
• 6. Hafızam
• 7. Ayaklarım
• 8. Nefes alma yeteneğim
• 9. Stresle baş edebilme yeteneğim

Kendimi her zaman çok bağımsız biri olmakla gururlandırdım. Bir kuaför sahibi olarak bedenim ve ellerim geçim kaynağımdı. Hayatım işten, spor salonundan, hokeyden ve en sevdiğim sulama deliğine çıkmaktan geçti. Akşam yemeği partileri veya konserler gibi etkinlikler söz konusu olduğunda pantolonumun koltuğunda uçmak için hep bir kişi oldum. İstediğim gibi gelip giderdim ve 2009'a kadar hiç durmadım.

Saç kesmenin ve saatlerce ayakta durmanın zor ve acı verici hale geldiğini fark ettim. Sonunda tamamen çalışmayı bıraktım. Başka bir iş yapmaya çalıştım, belki de bir değişikliğe ihtiyacım olduğunu düşünerek (saç şekillendirme tutkum 13 yaşındayken başlamış olsa da). Ama fiziksel olarak yapamadım.

Kendimden utanmaya başladım ve bu domino etkisi yarattı. Acıya, sertliğe ve istediğim gibi çalışamamaya daha çok odaklandım. Hazırlanmadığım bu hastalık hakkında daha fazla şey öğrenmek üzereydim.

2010 yılında RA teşhisi kondu. Hayatımda bu kadar büyük bir değişikliğe hazır değildim ve sonunda acı ve sertliğe alışırken, RA ile yaşama konusunda yol boyunca öğrenmem gereken başka birçok şey vardı. Bunlar hayatımın RA'ya bir etkisi olması için hazırlanmadığım dokuz yönü.

1. Kariyerim

Kuaför olmak için doğduğuma inandığım bir şey ama bunu son yedi yıldır yapamadım. Elimdeki acı ve kavrama eksikliği, herhangi bir saç aletine tutunmamı imkansız hale getiriyor. Onu geride bırakmak, şimdiye kadar vermem gereken en zor karardı. RA kariyerimi mahvetti. 20 yaşına kadar kendi işimi kurduğumu düşünmek şaşırtıcı, ama aynı zamanda 34 yaşında emekli olmak zorunda kaldım. kendi saçımın. Bazen babamın yanında olacağım ve minyatür Schnauzer’ın sakallarını şekillendirirken beni yakalayacak. Şimdiye kadar yaptığım en kötü şey, benim kedi Shiva mutfak lavaboda tıraş yakalandı zaman oldu. Şimdi bu anlara gülebilirim.

2. Sosyal hayatım

Partinin hayatı olduğumu söylemek, yetersiz bir ifade olurdu. Bir bara gidip karaoke gecesi olmasa bile en sevdiğim şarkıyı söylerdim. Şimdi beni kanepedeki pijamalarımda bulabilirsin. Eskiden olduğu gibi orada kalamam. Acı ve yorgunluk arasında, dürüst olmak gerekirse sadece 20 dakika sonra eve gitmek ve uzanmak istiyorum. RA da endişemi artırdı. Bir yere gideceğim ve içmeyen tek kişi benim. Sahte yapmak istemiyorum; iyi hissetmezsem, yüzüme bakacak ve bunu bileceksin.

3. Bağımsızlığım

Kişi para kazanmaktan ve bir kutu Sprite Zero'yu açmaktan engelli olmaya ve kocanın sizin için açmak için eve gelmesini beklemek zorunda kalmaya nasıl gidiyor? Düşünmek delilik. Halı döşedim, duvarlar çizdim, hatta babamla zaptedilmeden elektriği yeniden bağladım (bir zamanlar vardı).Şimdi, hayatımı başka yerlere bağımlı olarak yaşıyorum ve bana yer vermek ve hatta barbekü tavuğumu benim için kestim. Verilmiş, insanların beni yerlere yönlendirmesi güzel, çünkü nereye gittiğimizi hatırlıyorlar. RA bazen beynimi hafızadan da çalıyor. Mesela, bir kez daha vardı… ah ... tekrar neden bahsediyordum?

4. Hava durumunu tahmin etme yeteneğim

Bir meteorolog olmalıydım. Hayır, gerçekten! Eklemlerim hava durumunu tahmin edebilir. Elimdeki şişlik ve tüm vücudumdaki kontrol edilemeyen ağrı ile ne zaman yağmur yağacağını biliyorum. Vücudum bir tren tarafından yönetiliyormuşum gibi hissetmeye başlar. Her şey yüzümde kızarıyor ve kafatasımın dibinde başlayan ve büyük olasılıkla boynumdaki iltihap ve dejenerasyondan kaynaklanan baş ağrıları yaşamaya başlıyorum. Çeşitli yerlerde sahip olduğum kemik çıkıntıları şekillerini daha da göstermeye başlar. Soyut bir sanat şovuna benziyor, ancak RA için. Bu hastalık hakkında güzel bir şey olmamasına rağmen, semptomları öğrendikten sonra buna göre tepki verebilirsiniz.

12 RA'lı herkesin yapması gereken yatırımlar »

5. Moda anlayışım

Beni spor salonunda ya da doktorda gören çoğu insan muhtemelen kendilerine “Bugün Groundhog Günü mü yoksa onu son gördüğümde aynı kıyafeti mi giyiyordu?” Diye soruyor. RA'ım eklemlerimi kararsız hale getiriyor, bu yüzden sık sık favori pembe kazakımla ve Target'ta satın aldığım bu esnek kotlarla Sabres gömleğimi giydiğimi göreceksin. Omuzlarımı veya kalçalarımı şiddetlendirmeden çıkarmak ve çıkarmak için en kolay şeyi giyiyorum. Ne giyiyor olsam da sevimli görünmemi isterken, hastalandığımdan beri modam gerçekten arka koltuğa oturdu. Ayrıca saçlarımı kesmek zorunda kaldım, çünkü saçlarımı yıkamak veya şekillendirmek için kollarımı başımın üstüne koyamıyorum. Çoğu gün, sadece bir şapka taktım ve “Eh, bu yeterince iyi” dedim.

6. Hafızam

Herkes biraz unutkanlık yaşar, ama tam hafıza kaybı anlarım var. Mutfağım takvimler, randevu hatırlatıcıları ve köpekleri en son ne zaman beslediğime ve bu sabah kaka yapsalar bile. Dün ne yaptığımı dürüstçe hatırlamıyorum, ancak beşinci doğum günü partimi hatırlayabiliyorum. Tuhaf ama gerçek. RA'nın beyninizle uğraşabileceğine hiç inanmadım; Belki de bunun ilaç olabileceğini düşündüm, ama hiçbir şey almadığımda da bu hafıza kaybını yaşadım. Kendime sabırlı olarak beyin sisinin üstesinden gelmenin yollarını buldum.

7. Ayaklarım

8 numara ayakkabı, 10 numara parmak! Hayır bu doğru. Ayak parmaklarımın her biri kendi yönüne gitti. Sanırım onlara çekiç parmakları diyebilirsiniz, çünkü birileri onlara çekiç kullanılmış gibi hissediyorlar. Ah! Ayakkabı satın almak ilginç. Ayak parmaklarım için yeterli alan olduğundan emin olmalıyım, aynı zamanda ayaklarımın ne kadar dar olduğunu da hesaba katmalıyım. Palyaço ayakkabıları giymem gerektiğini hissediyorum. Doktorlar aynı cümlede “ortopedik” ve “ayakkabılar” kelimelerinden söz ediyorlar, ancak bunların hepsine hazır olduğumu düşünmüyorum. Bu arada, ayak parmaklarımı ayaklarımı ele geçirmeye karar verdiğinden ayakkabılarımın ayak kutusunu uzatmaya çalışacağım!

RA ile bir gün geçirmek böyle bir şey »

8. Nefes alma yeteneğim

Sigara içmiyorum, ama benim gibi hissettiğimden emin olduğum günler var. RA'm akciğerlerimi etkiler. Merdivenlerden geçerken ya da yürürken, sarılmamın ötesine geçiyorum. Göğsümde bir fil varmış gibi hissediyorum. Yorucu ve tahmin edilemez. Bazı günler diğerlerinden daha iyidir ve hava veya çevre faktörleri tarafından tam olarak tahmin edemiyorum - sadece oluyor. Genellikle göğsümde ağrılı olacağım - buna kostokondrit diyorlar.

9. Stresle baş edebilme yeteneğim

Söylemeye gerek yok, her şey bedenimle devam ederken, stres hayatımın büyük bir parçası. Çoğu zaman kendimi otomatik pilota koyabilir ve anlaşma yapabilirim, ancak o günlerde bir tuğla duvara çarptığım günler var. Kendimi düzeltememek ve eski yaşama dönmemek beni hayal kırıklığına uğratan bir şey. Köpeklerimle ve hatta kendimle yaptığım konuşmalar yerine işe geri dönememek ve bir insanla sohbet etmek istemediğim bir şey. Bir kayıpla - eski hayatımın kaybı ile - başa çıktığımı hissediyorum. Parlak sarı bir gömlekle spor salonuna domuz kuyrukları giymek gibi kendimi güldürmek için ilginç şeyler yapıyorum. Alaycılığım stresle başa çıkmanın başka bir yoludur. Başka türlü vurguladığımız şeylere gülmenin yollarını buluyorum.

RA hayatımı değiştirdi. Kariyerimi ve sosyal hayatımı terk etmek zorunda kaldım. Ama aynı zamanda iyi olduğum yeni şeyler de bulabildim. Gülmenin, sevmenin ve kabul etmenin yollarını bulabildim. Bunu yazmam gerektiğinde, şişe suyumu kaybettim, ilaç alarmım yarım saattir çaldı ve köpeklerim saçımda olduğunu düşündüğüm beyaz klibin yarısını çiğnemeyi başardı. Kaos sayesinde başa çıkmanın ve mutlu olmanın, acımı hafifletmenin ve RA olarak adlandırılan bu gizemli hastalıktan başkalarının yollarını yönetmelerine yardımcı olmaya çalışıyorum.

Gina Mara'ya 2010 yılında RA teşhisi konuldu. Hokeyden hoşlanıyor ve CreakyJoints'e katkıda bulunuyor. Twitter'da @ginasabres üzerinden bağlanın.