Hemofili A ile Sevilen Bir Kişiyi Desteklemenin 6 Yolu

İçerik

• 1. Güvenli faaliyetleri teşvik edin
• 2. buz paketleri ve kullanışlı bandaj var
• 3. Bir el ödünç verin (kelimenin tam anlamıyla!)
• 4. İlaçların uygulanmasına yardımcı olun
• 5. Şoför olun
• 6. Haberdar olun
• Paket servisi

Sevdiğiniz kişinin hemofili A'sı varsa, pıhtılaşma faktörü VIII adı verilen bir proteinden yoksundurlar. Bu, yaralandıklarında aşırı kanamaya daha duyarlı olabilecekleri veya uyarı veya açıklama yapmadan kanamaya başlayabilecekleri anlamına gelir.

Dünya Hemofili Federasyonu, 10.000 kişiden 1'inin hemofili A ile doğduğunu tahmin ediyor. Bu kan bozukluğunun nadir olmasına rağmen, sevdiklerinizin yalnız olmadığını fark etmek önemlidir. Ayrıca, onları ve durumlarını önemseyen insanlara sahip oldukları için şanslılar.

Aşağıda, hemofili A ile sevilen birini desteklemeye yardımcı olabileceğiniz en iyi yollardan sadece bazıları verilmiştir.

1. Güvenli faaliyetleri teşvik edin

Sevilen biri hemofili A'ya sahip olduğunda, belirli aktiviteler sırasında güvenlikleri hakkında endişelenmek tamamen anlaşılabilir. Temas sporları gibi bazı egzersizler, meydana gelebilecek ciddi kanama türleri göz önüne alındığında özellikle yüksek riskli olarak kabul edilir. Tüm faaliyetlerden kaçınmalarını tavsiye edebilirsiniz, ancak bunu yapmak fiziksel ve duygusal refahlarını olumsuz yönde etkileyebilir.

Yüksek temaslı sporlar ve kafa travması riski olan faaliyetler önerilmese de, Dünya Hemofili Federasyonu yürüme, yüzme ve bisiklet sürmenin genellikle güvenli olduğunu söylüyor. Tüm sporları yasaklamak yerine, sevdiklerinize kendilerini kanama olaylarından koruyabilecekleri yolları bulmalarında yardımcı olun. Hemofili A'nın şiddetine bağlı olarak, bazı önlemler almaları gerekebilir. Koruyucu ekipmana ihtiyaçları var mı? Etkinlikten önce bir desmopressin (DDAVP) enjeksiyonu veya infüzyonu yapmaları gerekiyor mu? Sevdiklerinizi güvenli bir şekilde tadını çıkarabilecekleri faaliyetlere girmeden desteklemek için orada olun.

2. buz paketleri ve kullanışlı bandaj var

Yüksek riskli aktiviteler sırasında sevdiklerinizin önlem almasına yardımcı olmanın bir yolu, ilaçlarını içeren ilk yardım çantası bulundurmaktır. Bandajlar, kanamayı yavaşlatmak veya durdurmak için basınç uyguladıktan sonra küçük bir kesimi veya kazığı örtmek için mükemmeldir. Ayrıca şişlikleri tedavi etmek ve morarmayı önlemek için elinizde buz paketleri olabilir.

3. Bir el ödünç verin (kelimenin tam anlamıyla!)

Hemofili A ile bir kesim yapmak genellikle bir bandaj ve sarılmadan daha fazlasını gerektirir. Sevdiğiniz kişi doğal olarak kanamayı durdurmak için gerekli pıhtılaşma özelliklerine sahip olmadığından, biraz daha yardıma ihtiyaçları olacak. Gazlı bezle yaraya baskı uygulayarak yardımcı olabilirsiniz (bu özellikle vücudun ulaşılması zor bölgelerinde yararlıdır). Kanama azaldığında, yarayı korumak için bölgeye bir bandaj uygulayın. Kanama durmazsa, sevdiklerinizi acil servise götürün ve doktorlarını arayın.

4. İlaçların uygulanmasına yardımcı olun

Çoğu infüzyon ofiste yapılırken, şiddetli hemofili A olan bazı kişilerin bunları evde yapması gerekebilir. Sevdiğiniz kişinin durumu daha hafifse, acil bir durumda veya önleyici bir önlem olarak DDAVP'yi kendi başlarına almaları gerekebilir. Sevdiğiniz kişinin yardıma ihtiyacı olması durumunda bu ilaçları nasıl uygulayacağınızı öğrenin. Bir doktora danışın, hatta sevdiklerinizin nasıl yapabildiklerini size göstermesine izin verin.

5. Şoför olun

Düzenli kontroller, tedavi randevuları ve fizik tedavi arasında, sevdiğiniz kişi etraftaki tüm sürüşten tükenebilir. Mümkün olduğunda onları randevularına götürmeyi teklif ederek yardımcı olabilirsiniz. Bunu yapmak sevdiklerinizin enerjilerini korumasına yardımcı olabilir, böylece en önemli olan şeylere odaklanabilirler: iyileşmek. Ayrıca, dizlerindeki ve ayak bileklerindeki eklemlerden çok fazla kanıyorlarsa, araba kullanmak ekstra zor olabilir.

6. Haberdar olun

Hemofili A ile yaşamak yönetmek için çok şey var ve sevdikleriniz muhtemelen durumlarının durumundan daha fazla tedavi ve önlemeye odaklanıyor. Araştırmacıları olarak yardımcı olabilirsiniz: Doktorlarıyla görüşmek üzere yeni gelecek tedaviler var mı? Bu tedavilerin yan etkileri nelerdir? Sevdiğiniz kişinin aldığı ilaçlar gerektiği gibi çalışıyor mu? Devam eden herhangi bir klinik araştırma var mı?

Sevdiklerinize doktorlarının randevularına eşlik ederek de yardımcı olabilirsiniz. Not almayı ve duygusal destek vermeyi önerin. Sevdikleriniz dikkatinize geldiğinde sınırlarını bilmenizi sağlayacaktır.

Paket servisi

Hemofili A, bilinen bir tedavisi olmayan yaşam boyu bir durumdur. Hem ahlaki hem de tıbbi destek sunarak sevdiklerinizin yaşam kalitesini iyileştirmeye yardımcı olabilirsiniz. Uygun bakım, normal bir yaşam süresinin sağlanmasına yardımcı olabilir. Dolayısıyla, sevdiğiniz kişinin durumu karşısında çaresiz hissedebiliyorsanız, muhtemelen sandığınızdan çok daha fazlasını yapıyorsunuzdur.