Psoriasis ile Hayata Geri Dönme: 3 Öykü

İçerik

• Michelle Mandere, 24
• Tanınız nasıldı ve sizi nasıl etkiledi?
• Sedef hastalığı ile yaşarken karşılaştığınız en büyük zorluklardan bazıları neler oldu?
• Parlama veya kötü günler için en iyi ipuçlarınız nelerdir?
• Diğer insanların sedef hastalığı hakkında ne bilmesini isterdiniz?
• Janelle Rodriguez, 27
• Tanınız nasıldı ve sizi nasıl etkiledi?
• Sedef hastalığı ile yaşarken karşılaştığınız en büyük zorluklardan bazıları neler oldu?
• Parlama veya kötü günler için en iyi ipuçlarınız nelerdir?
• Diğer insanların sedef hastalığı hakkında ne bilmesini isterdiniz?
• Ashley Featherson, 29
• Tanınız nasıldı ve sizi nasıl etkiledi?
• Sedef hastalığı ile yaşarken karşılaştığınız en büyük zorluklardan bazıları neler oldu?
• Parlama veya kötü günler için en iyi ipuçlarınız nelerdir?
• Diğer insanların sedef hastalığı hakkında ne bilmesini isterdiniz?

Michelle Mandere, 24

Tanınız nasıldı ve sizi nasıl etkiledi?

Başlangıçta durumumla ilgili çok fazla kafa karışıklığı vardı. Annem beni birçok doktora götürdü ve hiçbiri tam olarak ne yaptığımı bilmiyordu. Bu, cildimi daha da tahriş eden gereksiz tedaviye yol açtı.

Daha sonra, bana sedef hastalığı teşhisi konan bir dermatoloğa yönlendirildim. Teşhisi ilk başta beni etkilemedi çünkü sadece 7 yaşındaydım. Ama yaşlandıkça kendim ve akranlarım arasındaki farkları fark etmeye başladım.

Diğerleri cilt durumumu fark etmeye başladığında, bana birçok soru soracaklardı. Bazıları benimle ilişki kurmak bile istemedi çünkü bulaşıcı olduğunu düşündüler. İnsanlar sedef hastalığım için farklı şekillerde tepki gösterdi, bu da zaman zaman tecrit edildi.

Sedef hastalığı ile yaşarken karşılaştığınız en büyük zorluklardan bazıları neler oldu?

Benim için sedef hastalığına sahip olmanın en zor yanı, ne giyersem ya da hava durumu ne olursa olsun yaşadığım sürekli rahatsızlıktır. Ayrıca, bulantı ve ağız ülseri gibi ilaçlarımdan ciddi yorgunluk ve yan etkiler de yaşıyorum.

Sedef hastalığına sahip olmak, özellikle bir alevlenme sırasında güvenime ve özgüvenime zarar veriyor. Kendimden ne kadar emin olduğumdan ya da kendimi sevmekten ne kadar dolu olduğumdan bağımsız olarak, evimi terk etmek veya insanların etrafında olmak için kendimi çok güvensiz hissettiğim günler vardır.

Bunu yapmak benim için zor çünkü sevdiklerimin umursamadığını ve her zaman etrafımda olmak istediklerini biliyorum. Ancak sedef hastalığı sizi mahvedebilir ve kendinizi başkalarından izole etmenizi sağlayabilir. Bazen çıkmak zor olabilen derin bir delik haline gelir.

Parlama veya kötü günler için en iyi ipuçlarınız nelerdir?

En sevdiğim şey ılık bir banyo yapmak ve bir süre emmek. Destek sistemimdeki insanlarla nasıl hissettiğimi konuşmak için elimden geleni yapıyorum. Bu, düşüncelerimi yeniden hizalamama ve tekrar dünyaya geri dönmeme yardımcı oluyor. Sonuç olarak, daha az yalıtılmış hissetmeye başladım.

Diğer insanların sedef hastalığı hakkında ne bilmesini isterdiniz?

Sedef hastalığı olan insanlar normal bir yaşam sürdürebilir ve istedikleri her şeyi takip edebilirler. Durum kim olduğunuzdan uzaklaşmaz. Ayrıca sizi tanımlamaz.

Ayrıca insanların bulaşıcı olmadığını bilmelerini isterdim. Karşılaştığım çoğu insan korku yüzünden yanıma gelmekten kaçınır. Sanırım bu sadece bilinmeyenin korkusu, ama tüm insanlara sedef hastalığının bulaşıcı olmadığını garanti edebilirim.

Janelle Rodriguez, 27

Tanınız nasıldı ve sizi nasıl etkiledi?

Bana 4 yaşında sedef hastalığı teşhisi kondu, bu yüzden ilk önce teşhisi anlayamayacak kadar gençtim. Bunun yerine annemi en çok etkiledi.

Beni dermatologları görmeye götürdü ve farklı ilaçlar ve ev ilaçları denedim. Annem kız kardeşlerime bir gün yapamaması durumunda topikal ilaçlarımı nasıl kullanacaklarını öğretti. Bence sedef hastalığı tanısı konmasının bir kısmının hayatım üzerinde olumsuz bir etkisi olabilir.

Erken yaşlardan itibaren annemin bu engellerle karşılaşmamı önlemek için elinden gelen her şeyi yaptığını kuvvetle düşünüyorum. Cehaletin mutluluk olduğunu söylüyorlar ve ergenlik yıllarım için ne kadar az tanıdım, o kadar iyi. Ama cehalet balonumda çok uzun süre yaşayamadım.

Bir ergen olarak, cildimi her gösterdiğimde bana çekilen olumsuz ilgiyi fark ettim. Tiksinti ve insanların yaptığı yorumları hatırlıyorum. Sanki sahip olduğum şey bulaşıcıydı ve insanlar çok yaklaşmaktan korkuyorlardı. Hiç iyi hissettirmedi. Kendi derimden utanıyordum.

Cildimi olabildiğince kapalı tuttum çünkü başkalarına bir iyilik yaptığımı düşündüm. Sonunda bir dermatologla konuştuğumda tek sorum “Bundan nasıl kurtulabilirim?” İdi. Sahip olduğum şeyin kronik olduğunu ve tedavi olmadığını açıkladı. Bunu bir ömür boyu yaşayacağım ve onunla yaşamayı ve kontrol etmeyi öğrenmem gerekecekti.

Bu kelimeler dudaklarından kaçtığı andan itibaren randevu benim için bitti. Haberler beni bunalmış hissettim. Tek düşünebildiğim, hayatımın geri kalanının neye benzeyeceğiydi. Çok uzun ve sefil bir hayat önümde gibi geldi.

Sedef hastalığı ile yaşarken karşılaştığınız en büyük zorluklardan bazıları neler oldu?

Akıl hastalığı ile savaşım en büyük zorluğumdu. Bu olumsuz deneyimler beni kişisel olarak etkilemekle kalmadı, sanki birisi mutluluğu benden kopardı ve tüm umutlar ortadan kalktı.

Bunun sonucunda ergenlik döneminde depresyon yaşadım. Sessiz bir savaştı. Duygularımın, düşüncelerimin çoğunu bastırdım ve durumumla tecrit ederek uğraştım. Odam ve siyah süveterim güvenli cennetim oldu.

Okulda ve evde her zaman güçlü bir poker yüzü tutmak için elimden geleni yaptım. Kendime dikkat çekmek istemedim. Görülmek istemedim. İçimde ne hissettiğimi kimsenin anlayamayacağını hissettim.

Başkalarının bunun bir cilt hastalığından daha fazlası olduğunu anlamalarını nasıl sağlayabilirim? Günlük olarak engellerle yüzleşmek zorunda olmayan biri bunun beni zihinsel olarak nasıl etkilediğini nasıl anlayabilir?

Ailemin ve yakın arkadaşlarımın beni daha iyi anlamasına yardımcı olmak için içeride ne hissettiğimi nasıl anlatacağımı bilmiyordum. İlişki kurabileceğim birisine sahip olmamak zordu. Sessiz kalmayı ve yalnız başa çıkmayı tercih ettim.

Parlama veya kötü günler için en iyi ipuçlarınız nelerdir?

Kendinize karşı nazik ve sabırlı olmayı unutmayın. İyileşme bir yolculuktur ve acele edemezsiniz. Size neşe ve pozitiflik getirenlerde rahatlık arayın. Asla yardım istemekten utanmayın.

Üzüntü hissetmek ve savunmasız olmak iyidir. Zihinsel ve fiziksel olarak kendinize iyi bakmayı unutmayın. İnanılmaz ve dayanıklı bir insansın ve bunu başaracaksın. En önemlisi, yalnız değilsiniz.

Arkadaşlarınız ve aileniz tarafından seviliyorsunuz ve sedef hastalığı olan, canlandırıcı, motive edici ve kibar olan inanılmaz bir topluluk var. Cildinizin parlaması veya kötü bir gün geçirdiğinizde tünelin sonunda ışığı görmenin zor olabileceğini biliyorum. Ama buna gümüş bir astar var.

İçine bakacak ve kendin hakkında çok şey öğreneceksin. Belki de asla hayal bile edemeyeceğiniz bu gücü ve dayanıklılığı keşfedeceksiniz. Cildiniz tekrar iyileşmeye başladığında veya kendinizi daha iyi hissettiğinizde, çoğu zaman göz ardı edilebilecek küçük şeyleri takdir edersiniz. Bu iniş ve çıkışları olan bir yolculuk, ama kendinizi keşfetmeye başladığınızda güzel bir yolculuk.

Diğer insanların sedef hastalığı hakkında ne bilmesini isterdiniz?

Keşke insanların sedef hastalığının karmaşıklığını anlamalarına yardımcı olmanın bir yolu olsaydı. Sadece bir cilt hastalığı olarak görmek kolaydır, ama çok daha fazlası.

Sedef hastalığı bir kişinin yaşam kalitesini etkileyebilir. Tepki verme şeklimizi değiştirmek ve sedef hastalığı veya herhangi bir cilt rahatsızlığı olanlara bakmak önemlidir. Farkındalığı artırmak ve normalleştirmek için birlikte çalışın. Bu şekilde, birçoğumuzun hissettiği olumsuz damgalama olmadan bir nesil çocuk yetiştirebiliriz.

Ashley Featherson, 29

Tanınız nasıldı ve sizi nasıl etkiledi?

Sedef hastalığı teşhisi konulduğunda 4 yaşındaydım. Yıllar içinde, çeşitli tedavileri denediğimde semptomlarım gelip geçecekti. Lise tarafından kontrol altındaydı, ancak yüksekokulumda tekrar alevlendi.

Tanı konulduğundan beri bir roller coaster oldu. Bir yıl sonra cildim netleşecek, sonra parlayacak. Sonra, bir yıl boyunca cildi alevlendireceğim, sonra temizleyeceğim. Son 2 yıldır, sürekli olarak mevcuttu, bu da en uzun süre bir parlama yaşadım.

Sedef hastalığı ile yaşarken karşılaştığınız en büyük zorluklardan bazıları neler oldu?

Öz sevgi en büyük zorluğumdu. Yaşlandıkça, daha güvensiz hale gelirdim.

Geçen yıla kadar öyle değildi, kendime sedef hastalığının artık beni kontrol etmesine izin vermememi söyledim. Giyim seçimimi, insanlarla nasıl etkileşime girdiğimi ve kendimi nasıl gördüğümü etkilemesine izin vermemeye çalışıyorum. Hala zor günlerim var, ama yolculuğumu kucaklıyorum.

Parlama veya kötü günler için en iyi ipuçlarınız nelerdir?

Bütünsel bir yaklaşımda gerçekten büyüküm.Temiz içerikli ev ve cilt bakım ürünlerini kullandıktan sonra alevlenmelerde bir değişiklik fark ettim. Harikalar yaratan Ölü Deniz tuzu içindeyim! Hala zaman zaman kafa derisi parlamaları ile mücadele ediyorum, ama neyin işe yaradığını görmek için farklı ürünler denemeye devam ediyorum.

Ayrıca diyetimi çok değiştirdim ve zaten bir fark görebiliyorum. Süt, şeker ve beyaz un ürünlerini ortadan kaldırdım. Düzenli olarak meditasyon yapmak ve günlük tutmak, özellikle de kötü bir gün geçirdiğimde de yardımcı olur. Nasıl hissettiğimi ve neye minnettar olduğumu yazıyorum.

Diğer insanların sedef hastalığı hakkında ne bilmesini isterdiniz?

Keşke diğer insanlar sedef hastalığında sadece renklenmeden daha fazlası olduğunu bilselerdi. Gözün görebildiğinin ötesinde başka fiziksel ve zihinsel belirtiler de vardır.

Ayrıca sedef hastalığı ile yaşıyorsanız, değerinizi ve önümüzdeki günlerin daha iyi olduğunu bilin. Bunun bir süreç olduğunu anlayın, ancak özveri ve sıkı çalışma ile iyileşebilirsiniz.