Ülseratif Kolit için En İyi Kaynaklar (UC)

İçerik

• Kâr amacı gütmeyen kuruluşlar
• heyecan
• savunma
• Çevrimiçi destek grupları
• Götürmek

Ülseratif kolit (UC) tanısı koymak çok zor, korkutucu ve bazıları için utanç verici olabilir. Kısa bir süre önce hastalık hakkında kendilerini eğitmesi için teşhis edilen biri için önemlidir, böylece doktorlarıyla yararlı ve bilgilendirilmiş görüşmeler yapabilirler.

Tanı koymak çok yalnız hissedebilir, ama yalnız değilsiniz. Aslında, çevrimiçi UC topluluğu çok aktif. Hastadan hastaya destek, UC ile yaşamanın en iyi yollarından biridir. Halatları bilen başkalarıyla bağlantı kurmak, yolunuzu bulmanıza ve destek ağınızı oluşturmaya başlamanıza yardımcı olacaktır.

Aşağıda, UC ile yaşayan insanlar için en yararlı çevrimiçi kaynaklardan bazıları verilmiştir.

Kâr amacı gütmeyen kuruluşlar

UC topluluğuna katılma hakkında daha fazla bilgi edinmek için kar amacı gütmeyen bir kuruluşa ulaşmak harika bir başlangıç ​​noktasıdır. Etkinliklerine ve bağış toplama kuruluşlarına katılarak başkalarıyla bağlantı kurabilir ve kuruluşun misyonunu yaymaya yardımcı olabilirsiniz. UC tabanlı kâr amacı gütmeyen bir kuruluşun desteklenmesi, yeni bir tanıdan sonra aidiyet ve amaç duygusu sağlayabilir.

İşte UC kuruluşları için bazı seçimlerim:

• Ulusal Ülseratif Kolit İttifakı (NUCA)
• Bağırsak ile kızlar
• Yoğun Bağırsaklar Vakfı (IIF)
• Büyük Bağırsak Hareketi
• Crohn ve Kolit Vakfı
• IBD Destek Vakfı

heyecan

Twitter, kronik koşullarla yaşayan insanlar için harika bir araçtır çünkü birbirleriyle bağlantı kurmalarına ve desteklemelerine izin verir. Twitter sohbetleri birçok saat diliminde ve haftanın farklı günlerinde gerçekleşir, bu nedenle harika sohbetlerle sohbet etmek için birçok fırsat vardır.

UC topluluğu Twitter'da inanılmaz derecede aktif. Başkalarıyla ilişki kurmanın en iyi yollarından biri UC veya inflamatuar bağırsak hastalığına (IBD) Twitter sohbetine katılmaktır. Birine katılmak için Twitter'da oturum açın ve aşağıdaki hashtag'lerden herhangi birinde arama yapın. Bu, kimlerin katıldığına ve ele alınan konulara ilişkin ayrıntıları içeren önceki sohbetleri görüntülemenize olanak tanır.

İşte kontrol etmek için bazı sohbetler:

• #IBDChat
• #IBDHour
• #IBDMoms
• #GWGChat
• #IBDSocialCircle

savunma

UC savunucusu olmanın en iyi yollarından biri, duruma özgü farkındalık etkinliklerine katılmaktır. IBD topluluğu için iyi bilinen iki savunuculuk etkinliği vardır: IBD Farkındalık Haftası ve Dünya IBD Günü. Yaşamları IBD'den etkilenen insanlar hikayelerini paylaşmak, halkı eğitmek ve pozitifliği teşvik etmek için bu etkinliklere katılırlar.

Dünya IBD Günü özellikle özeldir, çünkü dünyanın dört bir yanından insanlar sosyal medyada yayın yaparak ve dünyanın dört bir yanındaki yer işaretlerini mor olarak aydınlatarak farkındalığı artırmak için birleşirler. Bir UC savunucusu olmakla ilgileniyorsanız, Crohn’un ve Colitis Vakfı başlamanız için gerçekten yararlı bir araç seti sunar.

Çevrimiçi destek grupları

UC ile yaşayan insanlar kendilerini evlerinde izole edebilir, ayrılamazlar. Bu nedenle topluluk çevrimiçi destek gruplarında çok aktiftir. Bu gruplar benzer deneyime sahip insanlarla tanışmak için harika yerlerdir. Üyeler durumu yönetme konusunda birbirleriyle ipuçlarını paylaşabilirler.

Gençler, ebeveynler, bakıcılar için gruplar var - konuşmak için birini kullanabilen herkes. Facebook, UC'ye destek bulmak için popüler bir yerdir. Bazı grupların 20.000'den fazla üyesi var! Kâr amacı gütmeyen kuruluşlar tarafından barındırılan özel çevrimiçi topluluklar da vardır. Bu kanallara yalnızca UC ile yaşayan insanlar katılabilir.

En sevdiğim destek gruplarından bazıları:

• Ulusal Ülseratif Kolit İttifakı (NUCA)
• Ülseratif Kolit Destek Grubu
• Ülseratif kolit
• iHaveUC Destek Grubu
• Guts ile Özel Forum Kızlar
• Crohn ve Kolit Topluluğu
• IBD Destek Vakfı (IBDSF) Çevrimiçi Topluluğu

Götürmek

UC için destek bulmak her zamankinden daha kolay. İnsanların birbirleriyle bağlantı kurmasına ve onlardan öğrenmesine yardımcı olmak için yüzlerce hasta blogu, çevrimiçi sohbetler ve destek grupları vardır. Pozisyonunuzdaki diğer insanlarla bağlantı kurmanın birçok yolu sayesinde, asla yalnız kalmanız gerekmeyecek ve bu çok güçlü!

UC olması parkta bir yürüyüş olmaktan uzaktır. Ancak bu kaynakların yardımıyla “oraya gidebilir” ve yolculuğunuzda sizi destekleyecek yeni arkadaşlar edinebilirsiniz.

Jackie Zimmerman, kar amacı gütmeyen kuruluşlara ve sağlık hizmetleriyle ilgili kuruluşlara odaklanan bir dijital pazarlama danışmanıdır. Eski bir yaşamda marka yöneticisi ve iletişim uzmanı olarak çalıştı. Ancak 2018'de sonunda JackieZimmerman.co'ya teslim oldu ve kendisi için çalışmaya başladı. Sitedeki çalışmaları sayesinde, büyük organizasyonlarla çalışmaya ve hastalara ilham vermeye devam etmeyi umuyor. Tanıdan kısa bir süre sonra başkalarıyla bağlantı kurmanın bir yolu olarak multipl skleroz (MS) ve irritabl bağırsak hastalığı (IBD) ile yaşam hakkında yazmaya başladı. Hiç bir kariyere dönüşeceğini hayal etmemişti. Jackie 12 yıldır savunuculuk yapıyor ve çeşitli konferanslarda, açılış konuşmalarında ve panel tartışmalarında MS ve IBD topluluklarını temsil etme onuruna sahip oldu. Boş zamanlarında (hangi boş zaman ?!) iki kurtarma yavrularını ve kocası Adam'ı yatıştırır. Ayrıca roller derbi oynuyor.