Hidradenitis Suppurativa (HS) Hakkında Bilmeniz Gereken 9 Şey

İçerik

• 1. Bu bir cinsel yolla bulaşan hastalık değildir
• 2. Genellikle yanlış teşhis edilir
• 3. Bu senin hatan değil
• 4. Acı dayanılmaz
• 5. Tedavisi yok
• 6. Zihinsel etkileri de aynı derecede zararlıdır
• 7. HS'li kişilerin sevgi dolu, destekleyici bir ortağı olabilir
• 8. Düşündüğünüz kadar nadir değil
• 9. HS topluluğu geniş ve misafirperver
• Paket servisi

19 yaşındaydım ve uyluklarımda ağrılı topaklar fark ettiğimde bir yaz kampında çalışıyordum. Chaffing olduğunu ve yaz geri kalanı için kısa şort giymeyi bıraktığını varsaydım.

Ama topaklar gitmedi. Mevsimler değiştikçe daha büyük ve daha acı verdiler. Saatlerce çevrimiçi cevap aradıktan sonra, sonunda hidradenitis suppurativa (HS) hakkında okudum.

HS, küçük, sivilce benzeri şişlikler, daha derin akne benzeri nodüller ve hatta kaynar gibi birçok form alan kronik bir cilt durumudur. Lezyonlar genellikle ağrılıdır ve koltuk altı veya kasık gibi cildin birbirine sürtündüğü bölgelerde görülür. Etkileyebileceği alanlar kişiden kişiye değişir.

Beş yıldır HS ile yaşıyorum. Birçok insan HS'nin ne olduğunu ya da ciddi bir durum olduğunu bilmiyor. Bu yüzden arkadaşlarımı, ailemi ve takipçilerimi çevreleyen damgalamadan kurtulma umuduyla durumu eğitmeye devam ettim.

HS hakkında bilmenizi istediğim dokuz şey var.

1. Bu bir cinsel yolla bulaşan hastalık değildir

HS çatlakları cinsel organlarınızın yakınındaki iç uyluklarınızda oluşabilir. Bu, bazı kişilerin HS'nin bir cinsel yolla bulaşan hastalık veya başka bir bulaşıcı hastalık olduğunu düşünmesine neden olabilir, ancak durum böyle değildir.

2. Genellikle yanlış teşhis edilir

HS ile ilgili araştırmalar oldukça yeni olduğu için, durum genellikle yanlış teşhis edilir. HS'ye aşina bir dermatolog veya romatolog bulmak önemlidir. HS'nin akne, batık kıllar, tekrarlayan kaynar veya sadece kötü hijyen olarak yanlış teşhis edildiğini duydum.

Ben dahil birçok insan için HS'nin erken belirtileri ağrılı nodüllere dönüşen siyah noktalardır. Uyluklarım arasında siyah nokta olması normal değildi hakkında hiçbir fikrim yoktu.

3. Bu senin hatan değil

HS'niz zayıf hijyen veya kilonuzun sonucu değildir. Mükemmel hijyen uygulayabilir ve hala HS geliştirebilirsiniz ve bazı araştırmacılar bile genetik bir bileşen olduğuna inanmaktadır. Her kiloda insanlar HS alabilir. Bununla birlikte, daha ağırsanız, vücudumuzun birçok kısmı (koltuk altı, kalça, uyluk) her zaman temas ettiğinden HS daha acı verici olabilir.

4. Acı dayanılmaz

HS acı içten bir şömine sıcak poker ile sıkışmış gibi keskin ve can sıkıcı. Sizi sürprizle çağıran acı türüdür. Yürümeyi, uzanmayı ve hatta oturmayı imkansız hale getirebilir. Tabii ki, bu günlük görevleri tamamlamayı hatta evden çıkmayı zorlaştırıyor.

5. Tedavisi yok

HS'niz olduğunda kabul edilmesi en zor şeylerden biri, yaşam boyu süren bir hastalık olabileceğidir. Bununla birlikte, HS tedavisi ihtiyaçlarımızı karşılamak ve durumun ağrılı semptomlarını yönetmemize yardımcı olmak için gelişmeye devam etmektedir. Erken teşhis konulursa ve tedaviye başlarsanız, çok iyi bir yaşam kalitesinin tadını çıkarabilirsiniz.

6. Zihinsel etkileri de aynı derecede zararlıdır

HS sadece vücudunuzdan daha fazlasını etkiler. HS'li birçok insan depresyon, anksiyete ve düşük benlik saygısı gibi zihinsel sağlık sorunları ile karşı karşıyadır. HS ile ilişkili damgalama, insanların vücutlarından utanmalarını sağlayabilir. Kendilerini tecrit etmeyi yabancıların incelemesinden daha kolay bulabilirler.

7. HS'li kişilerin sevgi dolu, destekleyici bir ortağı olabilir

HS'ye sahip olabilirsiniz ve yine de aşkı bulabilirsiniz. HS ile ilgili en fazla sorulan soru, potansiyel bir ortağa nasıl söyleneceğidir. Ortağınızla HS'ye hitap etmek korkutucu olabilir, çünkü nasıl tepki vereceğini bilmiyorsunuz. Ancak çoğu insan dinlemeye ve öğrenmeye isteklidir. Eşiniz olumsuz cevap verirse, belki sizin için kişi değillerdir! Görüşme sırasında bu makaleyi onlarla da paylaşabilirsiniz.

8. Düşündüğünüz kadar nadir değil

HS'm hakkında vokal olmaya başladığımda, küçük üniversitemden iki kişi de bana sahip olduklarını söylemek için mesaj attı. HS'mde yalnız olduğumu sanıyordum, ama bu insanları her gün gördüm! HS, küresel nüfusun yüzde 4'ünü etkileyebilir. Bağlam için, doğal olarak kızıl saçlı olanların yaklaşık aynı yüzdesi!

9. HS topluluğu geniş ve misafirperver

Bulduğum ilk HS topluluğu Tumblr'daydı, ancak Facebook da HS gruplarıyla patlıyor! Zorlu bir zaman geçirirken bu çevrimiçi topluluklar çok rahatlatıcı. Kendiniz hakkında yayın göndermeyi veya diğer üyelerin mesajlarını kaydırarak okumayı seçebilirsiniz. Bazen yalnız olmadığını bilmek yeterlidir.

Hidradenitis Suppurativa Vakfı ve Uluslararası Hidradenitis Suppurativa Network Derneği'ni ziyaret ederek destek bulma hakkında daha fazla bilgi edinebilirsiniz.

Paket servisi

HS ile yaşamak ilk başta korkutucu olabilir. Ancak uygun tedavi ve güçlü bir destek sistemi ile dolu ve mutlu bir hayat yaşayabilirsiniz. Yalnız değilsin. Ve HS'yi çevreleyen damgalama, başkalarını eğitmeye ve durum hakkında farkındalığı artırmaya devam edersek daha az belirgin hale gelecektir. Umarım bir gün akne ve egzama kadar anlaşılır.

Maggie McGill, YouTube kanalları ve blogları için şişman ve queer moda ve yaşam tarzı içeriği üreten yaratıcı bir içe kapanık. Maggie Washington DC'nin hemen dışında yaşıyor. Maggie’nin amacı video ve hikaye anlatımındaki becerilerini ilham vermek, değişim yaratmak ve topluluklarıyla bağlantı kurmak için kullanmak. Maggie'yi Twitter, Instagram ve Facebook'ta bulabilirsiniz.