EDS teşhisi kondum. Hayatım Bitti mi?

İçerik

• Bak, söyleyeceklerim trite, ama triteness genellikle gerçeklerden kaynaklanıyor: Tek çıkış yolu geçiyor.
• Geçen yıl 32 yaşında teşhis koyduğumda tarif ettiğin kadar sinirli ve üzgündüm.

Komedyen Ash Fisher'ın bağ dokusu bozukluğu Ehlers-Danlos sendromu (EDS) ve diğer kronik hastalık sorunları hakkında bir tavsiye sütunu olan Doku Sorunları'na hoş geldiniz. Ash'in EDS'si vardır ve çok otoriterdir; tavsiye sütununa sahip olmak bir hayalin gerçekleşmesidir. Ash ile ilgili bir sorunuz mu var? Twitter üzerinden @AshFisherHaha adresine ulaşın.

Sevgili Doku Sorunları,

30 yaşında bir kadınım ve hipermobil EDS olduğumu öğrendim. Deli ya da hipokondriyak olmadığımı bilmek biraz rahatlama olsa da, ben de harap oldum. Eskiden çok aktiftim. Artık çoğu gün yataktan çıkamıyorum. Dayanılmaz acı çekiyorum ve her gün başım dönüyor ve mide bulantısı yaşıyorum. Bunu uzun zamandır eksik olan her doktor için çok üzgün ve kızgınım. Sadece çığlık atmak, ağlamak ve bir şeyler atmak istiyorum. Bunu nasıl aşabilirim?

- Kızgın Zebra

Sevgili Kızgın Zebra,

Oof. Bunu yaşadığınız için çok üzgünüm. 30'larınızda sadece genetik bir bozuklukla doğduğunuzu değil, aynı zamanda mevcut bir tedavi ve sınırlı bir tedavi olmadığını öğrenmek için kafa yolculuğu. Ehlers-Danlos sendromunun esnek, ağrılı, sinir bozucu dünyasına hoş geldiniz!

EDS sonsuza dek sizinle birlikte olmasına rağmen, yaşamın bu kadar geç olduğunu öğrendiğinizde ani bir davetsiz misafir gibi hissedebilirsiniz. EDS'nizi ortadan kaldıramayacağımızdan ve belirtilerinizi reddeden (sevmeme rağmen) beceriksiz olan her bir doktora şahsen ceza veremeyeceğimizden, bu çok haksız teşhisi kabul etmeye odaklanalım.

Önce sana başka bir etiket vermeme izin ver: Kederli, kızım! Bu depresyondan daha büyük. Bu sermaye-G Kederidir.

Depresyon Bölüm ama öfke, pazarlık, inkar ve kabul etmek gibi. Meşgul, aktif 20 bir şeydiniz ve şimdi çoğu gün yataktan kalkamıyorsunuz. Bu üzücü ve korkutucu, zor ve haksız. Bu duygulara hak kazanırsınız ve aslında, onların içinde hareket etmelerini hissetmeniz gerekir.

Benim için, depresyon ve keder arasında ayrım yapmak duygularımı anlamama yardımcı oldu.

Teşhisten sonra çok üzgün olmama rağmen, daha önce yaşadığım depresyondan oldukça farklıydı. Temel olarak, depresyonda olduğumda ölmek istiyorum. Ancak kederliyken yaşamak için çok kötü bir şey istedim ... sadece bu acı verici, tedavi edilemez bozuklukta değil.

Bak, söyleyeceklerim trite, ama triteness genellikle gerçeklerden kaynaklanıyor: Tek çıkış yolu geçiyor.

İşte yapmanız gerekenler: Kederli olacaksınız.

Eski “sağlıklı” yaşamınızı, sevdiğiniz birinin romantik bir ilişkisini ya da ölümünü yas tuttuğunuz gibi derin ve ciddiyetle yaslayın. Gözyaşı kanallarınız kuruyana kadar ağlayın.

Bu karmaşık duyguları işlemenize yardımcı olacak bir terapist bulun. Bugünlerde çoğunlukla yatakta olduğunuz için bir çevrimiçi terapisti düşünün. Günlük tutmayı deneyin. El yazısı veya yazım çok acıyorsa dikte yazılımını kullanın.

Çevrimiçi veya şahsen EDS topluluklarını bulun. İnsanlarınızı bulmak için düzinelerce Facebook grubu, alt bölüm ve Instagram ve Twitter hashtag'leri üzerinden Wade. Facebook grupları ve ağızdan ağıza birçok IRL arkadaşımla tanıştım.

Bu son parça özellikle önemlidir: EDS'li insanlarla arkadaş olmak, rol modellerine sahip olmanızı sağlar. Arkadaşım Michelle en kötü birkaç aydan geçmeme yardım etti çünkü onun mutlu, başarılı, doyurucu bir yaşam yaşadığını gördüm rağmen her zaman acı içinde olmak. Bana bunun mümkün olduğunu görmesini sağladı.

Geçen yıl 32 yaşında teşhis koyduğumda tarif ettiğin kadar sinirli ve üzgündüm.

Hastalanıncaya kadar gerçekten iyi giden yaşam boyu süren bir rüya olan stand-up komedisini bırakmak zorunda kaldım. İş yükümü yarıya düşürmek zorunda kaldım, bu da maaşımı yarı yarıya düşürdü ve bir grup tıbbi borca ​​girdim.

Arkadaşlar benden uzaklaştı ya da beni terk etti. Aile üyeleri yanlış şeyler söyledi. Kocamın beni terk edeceğine ikna olmuştum ve bir daha asla gözyaşı ve acı olmadan bir gün geçirmeyeceğim.

Şimdi, bir yıldan fazla bir süre sonra, teşhisi hakkında artık üzgün değilim. Acımı nasıl daha iyi yöneteceğimizi ve fiziksel sınırlarımın ne olduğunu öğrendim. Fizik tedavi ve sabır beni çoğu gün günde 3-4 mil yürüyüşe çıkaracak kadar güçlü hale getirdi.

EDS hala hayatımın büyük bir parçası, ama artık en önemli parçası değil. Sen de oraya gideceksin.

EDS bir Pandora’nın teşhis kutusudur. Ama o meşhur kutudaki en önemli şeyi unutma: umut. Umut var!

Hayatınız hayal ettiğinizden veya beklediğinizden farklı görünecek. Farklı olmak her zaman kötü değildir. Şimdilik duygularınızı hissedin. Kendinizi kederin.

Titrek,

Kül

Not; Öfkenize yardımcı olacaksa, zaman zaman bir şeyler atma iznim var. Sadece omuzlarınızı çıkarmamaya çalışın.

Ash Fisher, hipermobil Ehlers-Danlos sendromu ile yaşayan bir yazar ve komedyendir. Titrek bir bebek-geyik günü geçirmediğinde, corgi Vincent ile birlikte yürüyor. Oakland'da yaşıyor. Web sitesinde onun hakkında daha fazla bilgi edinin.