MS'iniz Ne Kadar Kötü? 7 Bana Çılgınca Şeyler Soruyor

İçerik

• 1. Neden sadece kestirmiyorsun?
• 2. Doktora ihtiyacınız var mı?
• 3. Oh, bu hiçbir şey - yapabilirsin
• 4. [Asılsız tıbbi tedavi ekleyin] denediniz mi?
• 5. Bir arkadaşım var…
• 6. Bir şey alabilir misin?
• 7. Çok güçlüsün! Bunu halledeceksin!
• Götürmek

Multipl skleroz (MS) gibi öngörülemeyen bir durumla tanı koyduğunuzda, doktorunuzun sizi hazırlamasına yardımcı olacak birçok şey vardır. Yine de, insanların hastalığınız hakkında size soracağı birçok aptal, aptal, cahil ve bazen rahatsız edici şeylere hazırlanmak imkansızdır.

“Hasta bile görünmüyorsun!” insanların bana bazen görünmez hastalığım hakkında söyledikleri bir şey - ve bu sadece başlangıç. İşte MS ile yaşayan genç bir kadın olarak planladığım yedi soru ve yorum.

1. Neden sadece kestirmiyorsun?

Yorgunluk, MS'in en yaygın semptomlarından biridir ve gün geçtikçe daha da kötüleşir. Bazıları için, hiçbir uykunun düzeltemediği sürekli bir savaştır.

Benim için şekerlemeler sadece yorgun aşağı inmek ve yorgun uyanmak demek. Yani hayır, kestirmeye ihtiyacım yok.

2. Doktora ihtiyacınız var mı?

Bazen konuşurken sözlerimi karıştırıyorum ve bazen ellerim yoruluyor ve kavramalarını kaybediyorlar. Bu durumla yaşamanın bir parçası.

Doktorum hakkında düzenli olarak gördüğüm bir doktorum var. Öngörülemeyen bir merkezi sinir sistemi hastalığım var. Ama hayır, şu anda doktora ihtiyacım yok.

3. Oh, bu hiçbir şey - yapabilirsin

Kalkamadığımı ya da oraya yürüyemediğimi söylediğimde, demek istediğim. Ne kadar küçük veya kolay göründüğün önemli değil, vücudumu ve neler yapabileceğimi ve yapamayacağımı biliyorum.

Tembel değilim. Hiçbir miktar “Hadi! Sadece yap!" bana yardım edecek. Sağlığımı ilk sıraya koymalı ve sınırlarımı bilmeliyim.

4. [Asılsız tıbbi tedavi ekleyin] denediniz mi?

Kronik bir hastalığı olan herkes muhtemelen istenmeyen tıbbi tavsiye almakla ilgili olabilir. Ancak doktor değilse, muhtemelen tedavi önerileri vermemelidirler.

Uzmanların önerdiği ilaçların yerini hiçbir şey alamaz.

5. Bir arkadaşım var…

Neler yaşadığımı anlatmaya ve anlamaya çalıştığınızı biliyorum, ama tanıdığınız herkesin de bu korkunç hastalığa sahip olduğunu duymak beni üzüyor.

Ayrıca, fiziksel zorluklarım ne olursa olsun, ben hala sıradan biriyim.

6. Bir şey alabilir misin?

Zaten bir sürü ilaç kullanıyorum. Aspirin almak nöropatime yardımcı olabilirse, bunu zaten denerdim. Günlük ilaçlarımda bile hala semptomlarım var.

7. Çok güçlüsün! Bunu halledeceksin!

Oh, güçlü olduğumu biliyorum. Ancak şu anki MS tedavisi yok. Bütün hayatım boyunca onunla yaşayacağım. Bunu halletmeyeceğim.

İnsanların bunu genellikle iyi bir yerden söylediğini anlıyorum, ancak bu tedavinin hala bilinmediğini hatırlatmamı engellemiyor.

Götürmek

Tıpkı MS semptomlarının insanları farklı şekilde etkilemesi gibi, bu sorular ve yorumlar da değişebilir. En yakın arkadaşlarınız bazen sadece iyi niyetleri olsa da yanlış bir şey söyleyebilirler.

Birinin MS'niz hakkında yaptığı bir yoruma ne söyleyeceğinizden emin değilseniz, yanıt vermeden önce düşünmek için bir dakikanızı ayırın. Bazen fazladan birkaç saniye fark yaratabilir.

Alexis Franklin, 21 yaşında MS teşhisi konmuş VA Arlington, VA'dan bir hasta savunucusudur. O zamandan beri, o ve ailesi MS araştırması için binlerce dolar toplamaya yardımcı oldu ve daha yeni DC teşhisi konulan diğer gençlerle konuşarak seyahat etti. insanlar hastalıkla olan deneyimi hakkında. Bir chihuahua-mix Minnie'nin sevgi dolu annesidir ve boş zamanlarında Redskins futbolunu, yemek pişirmeyi ve tığ işlerini izlemekten hoşlanır.