Sedef Hastalığı İle Büyümek Nasıl Bir Şeydi

İçerik

• Genç kimliğinde gezinmek
• Halkın algısıyla başa çıkmak
• İçinde bulunduğum cildi kabul ediyorum
• Götürmek

Nisan 1998'de bir sabah, ilk sedef hastalığımın belirtileriyle örtülü olarak uyandım. Ben sadece 15 yaşındaydım ve lisede ikinci sınıf öğrencisiydim. Büyükannemde sedef hastalığı olmasına rağmen, lekeler o kadar aniden belirdi ki alerjik bir reaksiyon olduğunu düşündüm.

Stresli bir durum, hastalık veya yaşamı değiştiren bir olay gibi epik bir tetikleyici yoktu. Vücudumu tamamen ele geçiren kırmızı, pullu lekelerle kaplı uyandım, bu da yoğun bir rahatsızlık, korku ve acıya neden oldu.

Dermatoloğa yaptığım ziyaret, sedef hastalığı teşhisini doğruladı ve beni yeni ilaçlar denemek ve hastalığımı tanıma yolculuğuna çıkardı. Bunun sonsuza dek yaşayacağım bir hastalık olduğunu gerçekten anlamam çok uzun zamanımı aldı. Tedavisi yoktu - lekeleri yok edecek sihirli bir hap veya losyon yoktu.

Güneşin altındaki her konuyu denemek yıllar aldı. Kremleri, losyonları, jelleri, köpükleri ve şampuanları denedim, hatta ilaçları tutmak için kendimi plastik ambalaja sardım. Sonra haftada üç kez ışık tedavisine başlandı ve tüm bunlar ben Sürücü Eğitimine gelmeden önce.

Genç kimliğinde gezinmek

Okuldaki arkadaşlarıma söylediğimde, teşhisi çok desteklediler ve rahat hissetmeme yardımcı olmak için birçok soru sordular. Çoğunlukla, sınıf arkadaşlarım bu konuda çok nazikti. Sanırım bunun en zor yanı diğer ebeveynlerden ve yetişkinlerden gelen tepkilerdi.

Lakros takımında oynadım ve bazı rakip takımlardan bulaşıcı bir şeyle oynadığıma dair endişeler vardı. Koçum bu konuda rakip antrenörle konuşmak için inisiyatif aldı ve genellikle bir gülümsemeyle çabucak halledildi. Yine de bakışları ve fısıltıları gördüm ve çubuğumun arkasında küçülmek istedim.

Cildim her zaman vücudum için çok küçüktü. Ne giyersem giyeyim, nasıl oturursam ya da yalan söylesem de, kendi bedenimde kendimi doğru hissetmiyordum. Kırmızı lekelerle kaplanmadan genç olmak yeterince garip. Lise boyunca ve üniversiteye girerken güvenle mücadele ettim.

Ben lekelerimi kıyafet ve makyajın altına saklamakta oldukça iyiydim ama Long Island'da yaşıyordum. Yazlar sıcak ve nemliydi ve plaj arabayla sadece 20 dakika uzaklıktaydı.

Halkın algısıyla başa çıkmak

Cildim hakkında bir yabancıyla ilk yüzleştiğim zamanı açıkça hatırlayabiliyorum. Ortaokuldan önceki yaz bazı arkadaşlarımla sahile gittim. Hâlâ ilk alevlenmemle uğraşıyordum ve cildim oldukça kırmızı ve sivilceli idi, ancak lekelerimde biraz güneşlenmeyi ve arkadaşlarımla görüşmeyi dört gözle bekliyordum.

Plaj örtbasımı çıkarır çıkarmaz, inanılmaz derecede kaba bir kadın, suçiçeği veya "bulaşıcı başka bir şey" olup olmadığını sormak için yürüyerek günümü mahvetti.

Dondum ve açıklayacak bir şey söyleyemeden önce bana ne kadar sorumsuz olduğum ve etrafımdaki herkesi hastalığıma yakalanma tehlikesine nasıl soktuğumla ilgili inanılmaz yüksek sesle ders vermeye devam etti - özellikle küçük çocukları. Ben utandım. Gözyaşlarını geride tutarak, "Sadece sedef hastalığım var" şeklinde hafif bir fısıltı dışında neredeyse hiçbir kelime çıkaramadım.

Bazen o anı tekrar dinliyorum ve ona söylemem gereken her şeyi düşünüyorum, ama o zamanlar hastalığımdan şimdi olduğum kadar rahat değildim. Hala onunla nasıl yaşayacağımı öğreniyordum.

İçinde bulunduğum cildi kabul ediyorum

Zaman geçtikçe ve hayat ilerledikçe, kim olduğum ve kim olmak istediğim hakkında daha çok şey öğrendim. Sedef hastalığımın kim olduğumun bir parçası olduğunu ve onunla yaşamayı öğrenmenin bana kontrol vereceğini anladım.

Yabancıların, tanıdıkların veya meslektaşların bakışlarını ve duyarsız yorumlarını görmezden gelmeyi öğrendim. Çoğu insanın sedef hastalığının ne olduğu konusunda henüz eğitimsiz olduğunu ve kaba yorumlar yapan yabancıların zamanıma veya enerjime değmediğini öğrendim. Yaşam tarzımı işaret fişekleriyle yaşamaya nasıl adapte edeceğimi ve kendime güvenmek için onun etrafında nasıl giyineceğimi öğrendim.

Berrak bir cilt ile yaşayabildiğim yıllar olduğu için şanslıydım ve şu anda semptomlarımı biyolojik bir ilaçla kontrol ediyorum. Berrak bir cilt ile bile, sedef hastalığı her gün hala aklımda çünkü hızla değişebilir. İyi günleri takdir etmeyi öğrendim ve deneyimlerimi kendi sedef hastalığı teşhisi ile yaşamayı öğrenen diğer genç kadınlarla paylaşmak için bir blog başlattım.

Götürmek

Büyük yaşam olaylarım ve başarılarımın çoğu yolculuk boyunca sedef hastalığı ile yapıldı - mezuniyetler, mezuniyetler, kariyer yapmak, aşık olmak, evlenmek ve iki güzel kızım olmak. Sedef hastalığına olan güvenimi geliştirmek zaman aldı, ancak onunla büyüdüm ve bu teşhisi kısmen bugün olduğum kişi yaptığına inanıyorum.

Joni Kazantzis, farkındalık yaratmaya, hastalık hakkında eğitim vermeye ve 19 yılı aşkın sedef hastalığı yolculuğunun kişisel hikayelerini paylaşmaya adanmış ödüllü bir sedef hastalığı blogu olan justagirlwithspots.com'un yaratıcısı ve blog yazarıdır. Görevi, bir topluluk duygusu yaratmak ve okuyucularının sedef hastalığı ile yaşamanın günlük zorluklarıyla başa çıkmalarına yardımcı olabilecek bilgileri paylaşmaktır. Mümkün olduğu kadar çok bilgi ile sedef hastalığı olan kişilerin en iyi yaşamlarını sürdürmeleri ve yaşamları için doğru tedavi seçimlerini yapmaları için güçlendirilebileceğine inanıyor.