Doku Sorunları: Neden Fibromiyaljili Arkadaşım Beni Bir Araya Getirmeye Çalışıyor?

İçerik

• Bana öyle geliyor ki o Gerçekten mi sizinle iletişim, "Şu anda sizi destekleyemiyorum."
• Sarah, dolaylı da olsa {textend}, şu anda sizin için görünemeyeceğini {textend} açıkça belirtti. Öyleyse, onunla bulunduğu yerde tanışın ve dert ya da tavsiye almak için onunla iletişime geçmeye ara verin.
• Duygularınızı ortaya çıkarırsanız, teşhisini düşündüğünüzden daha fazla paylaşan arkadaşınızın olduğunu görebilirsiniz.

Komedyen Ash Fisher'ın bağ dokusu bozukluğu Ehlers-Danlos sendromu (EDS) ve diğer kronik hastalık sorunları hakkında bir tavsiye yazısı olan Tissue Questions'a hoş geldiniz. Ash EDS'ye sahiptir ve çok otoriterdir; bir tavsiye köşesine sahip olmak bir hayalin gerçekleşmesidir. Ash'e bir sorunuz mu var? Twitter @AshFisherHaha aracılığıyla iletişime geçin.

Sevgili Doku Sorunları,

Yakın zamanda fibromiyalji teşhisi kondu. Sonunda neden her zaman acı çektiğimi bilmek rahatlatıcı. Arkadaşım da (ona Sarah diyelim) fibromiyalji hastası ve bu konuda internette çok şey paylaşıyor. Ne zaman ona öğüt ve dert için ulaşsam, beni rahatsız ediyor ve çok daha kötü semptomları ile beni “tek seferlik” yapıyor ve ben hala tam zamanlı çalışırken, çoğunlukla yatağa bağlı olduğunu hatırlatıyor. Bana dramatik olduğumu hissettiriyor ve sorunlarım hakkında susmam gerekiyor. Onunla bunun hakkında konuşmalı mıyım?

- {textend} Bir Sahtekar Gibi Hissetmek

Sevgili Bir Dolandırıcılık Gibi Duygu (Ama Kim Kesinlikle Dolandırıcı Değildir),

Her şeyden önce, kronik ağrınız için bir teşhis ve açıklama aldığınız için memnunum. Umarım biraz rahatlamaya ve iyileşmeye başlarsın.

Şimdi arkadaşınız Sarah'ın konusuna gelelim. Çok üzgünüm, ona ulaştığınızda, sonunda kendi semptomlarınız yüzünden kendinizi geçersiz hissediyorsunuz. Bu sinir bozucu ve moral bozucu geliyor. Açıkçası Sarah'ı tanımıyorum, ama bunu kasten veya kötü niyetle yaptığından şüpheliyim.

Bana öyle geliyor ki o Gerçekten mi sizinle iletişim, "Şu anda sizi destekleyemiyorum."

Biz insanlar - {textend} yalnızca ölümlü olduğumuz için - {textend} ne demek istediğimizi veya neye ihtiyacımız olduğunu doğrudan ifade etmekte çoğu zaman iyi değiliz. Görünüşe göre Sarah çok zor zamanlar geçiriyor ve muhtemelen semptomları onu işgücünden çıkarıp yatağa yatırmadan önce eski hayatı için yas tutuyor.

Bu Sarah'nın kötü biri olduğu anlamına gelmez; bu sadece Sarah'nın şu anda destek için iyi bir seçenek olmadığı anlamına geliyor.

Teşhisiniz ve belirtileriniz gerçektir.

Lütfen önceki cümleyi tekrar, yavaş ve yüksek sesle okuyun: Teşhisiniz ve belirtileriniz gerçektir. Acın gerçektir ve kabul edilmeyi ve desteği hak ediyorsun.

Vakanız daha az “ağır” olsa bile (ya da siz veya Sarah onu nasıl kategorize etmek istiyorsanız), bu konuyu kapatmanız gerektiği anlamına gelmez. Bu sadece farklı bir destek kaynağı bulmanız gerektiği anlamına gelir.

Sarah, dolaylı da olsa {textend}, şu anda sizin için görünemeyeceğini {textend} açıkça belirtti. Öyleyse, onunla bulunduğu yerde tanışın ve dert ya da tavsiye almak için onunla iletişime geçmeye ara verin.

Ulaşabileceğiniz fibromiyalji veya benzeri kronik hastalıkları olan başka arkadaşlarınız var mı? Çevrimiçi destek gruplarını denediniz mi? Facebook'ta fibro grupları aramayı deneyin ve birkaçına katılın. Yaklaşık 19.000 üyesi olan fibro subreddit'e göz atın.

İsterseniz yayınlayarak suları test edin veya başkalarının söyleyeceklerini okuyun. Hangi grupların sizin için değerli olduğunu (hangilerinin olmadığını) çok hızlı bir şekilde belirleyeceksiniz.

Size memnuniyetle karşılandığınızı, rahat edeceğinizi ve desteklendiğinizi hissedeceğiniz bir çevrimiçi alan olduğunu garanti ederim. Bulmak biraz araştırma ve sabır gerektirebilir. Umarım eninde sonunda dert edebileceğiniz bazı arkadaşlar edinirsiniz.

Teşhisinizi arkadaşlarınız ve sevdiklerinizle paylaştınız mı? Zaten fibromiyaljili başkalarını tanıdığınızı görebilirsiniz.

Fibromiyalji, birçok doktor ve meslekten olmayan kişi tarafından hala "kafanızın içinde" olarak görmezden gelinen, uzun süredir damgalanmış bir hastalıktır. Sonuç olarak, bazı insanlar yargılanmak ya da öğretilmek istemedikleri için tanılarını paylaşırken dikkatli olurlar.

Duygularınızı ortaya çıkarırsanız, teşhisini düşündüğünüzden daha fazla paylaşan arkadaşınızın olduğunu görebilirsiniz.

Böyle görünebilecek zamanlar olsa da kronik ağrı bir rekabet değildir. Kalbime gerçekten inanıyorum ki, hiç kimse kasıtlı olarak başkalarının acısını ortadan kaldırmaya veya en hasta olarak başka birini “dövmeye” çalışmıyor. Hepimiz bu stresli, meşgul, yorucu dünyada gezinmek için elimizden gelenin en iyisini yapıyoruz.

Bazen bir başkasının acısına dayanamayacak kadar çok acı çektiğimizi ifade edemiyor veya ifade etmek istemiyoruz.Umarım yakında sağlam bir destek bulabilirsin. Ve umarım sen ve Sarah, ikiniz de arkadaşlığınız için kötü hissetmeden nasıl arkadaş olunacağını anlayabilirsiniz. Senin için çekiyorum

Titrek,

Kül

Ash Fisher, hipermobil Ehlers-Danlos sendromu ile yaşayan bir yazar ve komedyen. Titrek bir yavru geyik günü geçirmediği zamanlarda, corgi'si Vincent ile yürüyüş yapıyor. Oakland'da yaşıyor. Web sitesinde onun hakkında daha fazla bilgi edinin.