Yazar: John Stephens
Yaratılış Tarihi: 2 Ocak Ayı 2021
Güncelleme Tarihi: 22 Kasım 2024
Anonim
Bakıcının Çocuklarda Multipl Skleroz Rehberi - Sağlık
Bakıcının Çocuklarda Multipl Skleroz Rehberi - Sağlık

İçerik

Çocuklar ve MS

Multipl skleroz (MS), beyni ve omuriliği etkileyen otoimmün bir hastalıktır. Miyelin olarak bilinen sinirlerin etrafındaki koruyucu kaplamaya zarar verir. Ayrıca sinirlere de zarar verebilir.

Çoğu durumda, MS genç yetişkinlerde teşhis edilir. Ancak çocukları da etkileyebilir. Yakın tarihli bir derleme, MS'li kişilerin en az yüzde 5'inin çocuk olduğunu bulmuştur.

MS'li bir çocuğa önem veriyorsanız, optimal sağlığın keyfini sürmelerine yardımcı olmak için atabileceğiniz birçok adım vardır. Bu bakıcının kılavuzunda, durumu yönetmek için bazı stratejileri keşfedebilirsiniz.

Çocuğunuzun durumunu izleme: Bir semptom günlüğü başlatma


MS semptomları günden güne, haftadan haftaya veya aydan aya değişebilir. Birçok insan, nispeten az semptomları olduğunda remisyon dönemlerinden geçer. Remisyonları, semptomları kötüleştiğinde nüks veya “alevlenme” dönemleri takip edebilir.

Çocuğunuzun semptomlarını izlemek, semptomlarını daha da kötüleştiren tetikleyiciler olup olmadığını öğrenmenize yardımcı olabilir. Örneğin, çocuğunuz sıcak havalarda belirtiler geliştirebilir. Bazı faaliyetlerin de etkisi olabilir. Farklı faktörlerin onları nasıl etkilediğini bildiğinizde, çocuğunuzun semptomlarını en aza indirmeye yardımcı olacak adımlar atabilirsiniz.

Semptomları izlemek için bir günlük tutmak, size ve çocuğunuzun sağlık ekibinin durumun nasıl ilerlediğini anlamanıza yardımcı olabilir. Zamanla, bu etkili tedavi stratejilerinin belirlenmesine yardımcı olabilir.

Bir semptom günlüğü başlatmanıza yardımcı olacak bazı ipuçları:

Size uygun bir araç kullanın

Akıllı telefonunuz veya tabletiniz varsa, MS'li kişiler için tasarlanmış bir belirti izleme uygulamasını kullanmanın uygun olduğunu görebilirsiniz. İsterseniz, çocuğunuzun belirtilerini bilgisayarınızdaki bir belgeye veya e-tabloya veya elle yazılmış bir günlüğe kaydedebilirsiniz.


MS belirtileri hakkında bilgi edinin

Neye dikkat etmeniz gerektiğini bilmek, çocuğunuzun belirtilerini daha etkili bir şekilde izlemenize yardımcı olabilir. Örneğin, yorgunluk, görme değişiklikleri, sert veya zayıf kaslar, uzuvlarında uyuşma veya karıncalanma, bir şeyleri konsantre etme veya hatırlamada sorun veya başka semptomlar yaşayabilirler.

Çocuğunuzla nasıl hissettikleri hakkında konuşun

Nasıl davrandıklarına bağlı olarak çocuğunuzun durumu hakkında çok şey öğrenebilirsiniz, ancak nasıl hissettikleri konusunda en iyi otoritedir. Her gün nasıl hissettikleri hakkında sizinle konuşmaları için teşvik edin ve semptom günlüklerini takip etmenize yardımcı olun tarihi.

Belirtilerindeki değişiklikleri günlüğe kaydedin

Çocuğunuz belirtilerinde değişiklikler geliştirirse, bu değişikliklerin neler içerdiğine dikkat edin. Örneğin, semptomları ne zaman başladı ve bitti? Belirtileri ne kadar şiddetli? Çocuğunuzu nasıl etkiliyorlar?


Belirtileri değiştiğinde neler olduğuna dikkat edin

Potansiyel tetikleyicileri belirlemek için hava durumunu, çocuğunuzun uyku alışkanlıklarını ve son etkinliklerini kaydetmeye yardımcı olabilir. Bir ilaç aldıktan sonra veya tedavi planlarında bir değişiklik yaptıktan sonra semptomları değişirse, bu da not edilmelidir.

Kalıplara dikkat edin

Zamanla, çocuğunuzun belirli hava koşullarında veya belirli aktivitelerden sonra semptomlar geliştirdiğini fark edebilirsiniz. Bazı ilaç türlerinin veya dozlarının diğerlerinden daha iyi çalıştığını görebilirsiniz.

Bunu aklında tut

Çocuğunuzun semptomlarını ve potansiyel tetikleyicilerini öğrenmek, size ve sağlık hizmeti sağlayıcılarına durumlarını daha etkili bir şekilde anlama ve tedavi etme konusunda yardımcı olabilir. Çocuğunuzun semptom günlüğünü doktorlarıyla her randevuya getirmeyi unutmayın.

Tedavi seçeneklerini değerlendirme ve ilaçları yönetme

Hastalığı değiştiren terapiler (DMT'ler) MS tedavisinde kullanılan ana ilaç türüdür. DMT, çocuğunuzun durumunun ilerlemesini yavaşlatmaya yardımcı olabilir. Ayrıca semptomlarının kötüleştiği nüksetme dönemlerini önlemeye yardımcı olabilir.

Çocuğunuzun doktoru semptomlarını yönetmeye yardımcı olması için başka ilaçlar da reçete edebilir. Örneğin, reçete edebilirler:

  • akut alevlenmeleri tedavi etmek için kortikosteroidler
  • kas sertliğini veya spazmlarını hafifletmek için kas gevşeticiler
  • ağrı, yorgunluk, mesane problemleri, bağırsak problemleri veya diğer semptomları hafifletmeye yardımcı olan ilaçlar

Bir tedavi planı geliştirmek için çocuğunuzun sağlık hizmeti sağlayıcılarıyla çalışırken göz önünde bulundurmanız gereken sekiz şey şunlardır:

Çoğu DMT'nin çocuklarda kullanımı onaylanmamıştır

ABD Gıda ve İlaç İdaresi (FDA), 10 yaşın altındaki çocuklarda kullanım için herhangi bir DMT'yi onaylamadı. FDA, 10 yaşın altındaki çocuklarda kullanım için sadece bir DMT - fingolimod (Gilenya) onayladı. yaş veya üstü.

Birçok DMT'ye çocuklara “etiket dışı” reçete edilir

FDA çocuklarda kullanım için bir DMT'yi onaylamadıysa, doktorunuz hala reçete edebilir. Bu, etiket dışı ilaç kullanımı olarak bilinir.

FDA, ilaçların test edilmesini ve onaylanmasını düzenler, ancak doktorların hastalarını tedavi etmek için ilaçları nasıl kullandıklarını düzenlemez. Böylece, doktorunuz bir ilaç reçete edebilir, ancak çocuğunuzun bakımı için en iyi olduğunu düşünürler. Etiket dışı reçeteli ilaç kullanımı hakkında daha fazla bilgi edinin.

Çocuğunuzun birden fazla DMT denemesi gerekebilir

Çocuğunuzun doktorunun önerdiği ilk DMT tipi iyi çalışmayabilir veya yönetilemeyen yan etkilere neden olabilir. Bu olursa, doktorları farklı bir DMT reçete edebilir.

İlaçlar yan etkilere neden olabilir

Çocuğunuzun tedavi planına yeni bir ilaç eklemeden önce doktorlarından olası yan etki riski hakkında bilgi isteyin. Çocuğunuzun bir ilaçtan yan etkiler geliştirdiğini düşünüyorsanız, hemen doktoruna başvurun.

Bazı ilaçlar birbirleriyle etkileşir

Çocuğunuza bir ilaç veya takviye vermeden önce, doktorlarına veya eczacılarına, aldıkları diğer ilaçlarla veya takviyelerle etkileşime girip giremeyeceğini sorun. Bazı durumlarda, doktorları ilaç etkileşimlerini önlemek için tedavi planlarında değişiklik yapabilir.

Bazı ilaçlar diğerlerinden daha pahalıdır

Sağlık sigortanızın kapsamına bağlı olarak, bazı ilaçları karşılamanız diğerlerinden daha kolay olabilir. Bir ilacın kapsanıp kaplanmadığını öğrenmek için sigorta sağlayıcınıza başvurun.

Fizik tedavi yardımcı olabilir

İlaç reçete etmeye ek olarak, çocuğunuzun doktoru bunları fiziksel veya mesleki bir terapiste yönlendirebilir. Bu uzmanlar size ve çocuğunuza germe ve güçlendirme egzersizlerini nasıl gerçekleştireceğinizi ve günlük alışkanlıklarını ve ortamlarını ihtiyaçlarını karşılayacak şekilde nasıl ayarlayabileceklerini öğretebilir.

Günlük alışkanlıklar fark yaratır

Çocuğunuzun doktoru yaşam tarzında değişiklikler önerebilir. Örneğin, çocuğunuzun aşağıdakileri yapması önemlidir:

  • yeterince dinlen
  • düzenli egzersiz
  • besleyici bir diyet ye
  • oynamak için zaman ayır
  • rahatlatıcı aktivitelerin tadını çıkarın ve stresten kaçının
  • semptomların alevlenmesine neden olabilecek sıcak sıcaklıklara maruz kalmayı sınırlayın

Bunu aklında tut

Zamanla, çocuğunuzun durumu ve genel sağlığı değişebilir. Öngörülen tedavi planları da değişebilir. Doktorları, sahip olabileceğiniz soruları cevaplarken, farklı tedavi seçeneklerinin potansiyel faydalarını ve risklerini anlamanıza yardımcı olabilir.

Destek ve yardım bulma

Çocuklar MS ile dolu ve tatmin edici hayatlar sürdürebilirler. Ancak kronik bir sağlık durumunu yönetmeyle ilgili zorluklar vardır. Sizin ve çocuğunuzun MS'in zorluklarıyla başa çıkmasına yardımcı olmak için destek almak önemlidir.

İşte kendinizi daha az yalnız hissetmenize yardımcı olabilecek sekiz strateji.

Pediatrik MS konusunda uzmanlaşmış bir sağlık hizmeti sağlayıcısı bulun

Yaşadığınız yere bağlı olarak, MS'li çocuklara odaklanan bir sağlık merkezini veya sağlayıcıyı ziyaret edebilirsiniz. Ulusal Multipl Skleroz Derneği web sitesinde sağlayıcıların bir listesini tutar.

Bir hasta kuruluşuyla bağlantı kurun

MS'li bir çocuğu olan diğer ailelere ulaşmak, kendinizi daha az yalnız hissetmenize yardımcı olabilir. Aynı zamanda çocuğunuzun aynı deneyimlerden bazılarını MS ile paylaşan diğer çocuklarla tanışmasına da yardımcı olabilir.

Hasta kuruluşları başkalarıyla bağlantı kurmaya başlamak için harika bir yerdir. Örneğin, Amerika Multipl Skleroz Derneği, Ulusal Multipl Skleroz Derneği ve Pediatrik Multipl Skleroz Birliği, MS ile yaşayan ailelere bilgi ve destek sunmaktadır.

MS Maymun Oscar, bu durumdaki çocuklar için sosyal yardım programları ve aktiviteleri yürüten kar amacı gütmeyen bir başka organizasyondur.

Bir destek grubuna katılın

Ulusal Multipl Skleroz Derneği çeşitli çevrimiçi destek gruplarına ve tartışma kurullarına ev sahipliği yapar ve insanları birçok alanda yerel destek gruplarına bağlar. Multipl Skleroz Derneği, aynı zamanda bir çevrimiçi destek topluluğu da işletmektedir.

Bir eş yardım hattını arayın

Ulusal Multipl Skleroz Derneği de MS ile başa çıkanlar için gizli bir yardım hattı işletmektedir. Eğitimli bir gönüllüle konuşmak için 1-866-673-7436 numaralı telefonu arayarak haftada 7 gün sabah 9'dan akşam 12: 00'ye kadar Doğu Standart Saati'ni arayabilirsiniz.

Sosyal medya aracılığıyla başkalarını bulun

Birçok aile Facebook, Twitter, Instagram ve diğer sosyal medya platformlarıyla bağlantı kurar. MS'li çocukların diğer bakıcılarını bulmak için, #kidsgetMStoo veya #PediatricMS gibi karma etiketleri kullanarak sosyal medya platformlarında arama yapmayı düşünün.

Bakım veren kaynakları keşfedin

Bakım veren Eylem Ağı, özel ihtiyaçları olan çocukların ve kronik sağlık sorunları olan diğer kişilerin bakıcılarına ipuçları ve destek sunar. Bu kaynaklar MS'e özgü değildir, ancak bir bakıcı olarak kendi ihtiyaçlarınızı anlamanıza ve yönetmenize yardımcı olabilir.

Bir danışmandan randevu alın

Kronik bir durumu yönetmek stresli olabilir ve bu stres, zihinsel sağlığı etkileyebilir. Siz veya çocuğunuz kronik stres, endişe veya depresyon ile mücadele ediyorsa, yardımcı olabilecek tedaviler vardır. Doktorunuzdan grup, aile veya bire bir danışmanlık sağlayabilecek bir akıl sağlığı uzmanına yönlendirilmesini isteyebilirsiniz.

Arkadaşlarınızdan ve aile üyelerinizden yardım isteyin

Karşılaştığınız zorluklar hakkında sevdiklerinizle konuşmanız, onlarla kaliteli zaman geçirmeniz veya bakım görevleriyle ilgili yardım almanız yardımcı olabilir. Örneğin, bebek bakıcılığı yapabilir veya çocuğunuzu tıbbi randevuya götürebilirler.

Bunu aklında tut

Kronik sağlık durumu olan bir çocuğa bakmak bazen zor olabilir. Desteğe ulaşmak, bakım veren sorumluluklarınızı yönetmenize ve karşılaşabileceğiniz zorlayıcı duygularla başa çıkmanıza yardımcı olabilir. Yardım istemekten utanç duymazsınız ve ihtiyacınız olan desteği almak sizin ve çocuğunuzun yaşamını iyileştirebilir.

Çocuğunuzun MS ile daha sağlıklı yaşamasına yardımcı olun: Egzersiz, diyet ve oyun için ipuçları

Sağlıklı bir yaşam tarzı, çocukların zihinsel ve fiziksel refahlarını desteklerken hastalık ve yaralanma risklerini azaltmalarına yardımcı olabilir. Çocuğunuzda MS varsa, sağlıklı alışkanlıklar durumlarını yönetmenin önemli bir parçasıdır. Bir bakıcı olarak, genç yaşlardan başlayarak bu alışkanlıkları geliştirmelerine yardımcı olabilirsiniz.

Çocuğunuzun mümkün olan en sağlıklı yaşamdan zevk almasına yardımcı olmak için bu 10 ipucunu takip edin.

Çocuğunuzun besin açısından zengin bir diyet yemesine yardımcı olun

Çocuğunuzun gelişmesi gereken besinleri almasına yardımcı olmak için çok çeşitli meyve ve sebzeler, fasulye ve diğer baklagiller, fındık ve tohumlar, tam tahıllar ve yağsız protein kaynakları ile yemek planlayın. Sağlıklı atıştırmalıklar ve yemekler hazırlama yeteneğinizden emin değilseniz, bir diyetisyen ile randevu almayı düşünün. Çocuğunuzun sağlık ekibi bir yönlendirme sağlayabilir.

Çocuğunuzu hareket etmeye teşvik edin

Düzenli egzersiz ve fiziksel oyun çocuğunuzun kas gücünü ve genel sağlığını korumasına yardımcı olur. Çocuğunuzun doktoru veya fizyoterapisti, güvenli ve fiziksel ihtiyaçlarına uygun bir egzersiz veya aktivite planı geliştirebilir.

Çocuğunuzu yüzme derslerine kaydettirmeyi düşünün

Suyun kaldırma kuvveti çocuğunuzun uzuvlarını desteklemeye yardımcı olurken, suyun sağladığı direnç kaslarını güçlendirir. Suda egzersiz yapmak çocuğunuzun serin kalmasına ve MS ile ilgili bir sorun olan aşırı ısınmadan kaçınmasına yardımcı olabilir.

Çocuğunuzun zihnini canlandırmak için kitap ve bulmaca ödünç alın veya satın alın

MS potansiyel olarak çocuğunuzun hafızasını ve düşünmesini etkileyebilir. Kitaplar, bulmacalar, kelime oyunları ve zihinsel olarak uyarıcı diğer etkinlikler onların pratik yapmalarına ve bilişsel becerilerini güçlendirmelerine yardımcı olabilir.

Çocuğunuz çalışırken dikkat dağıtıcı unsurları azaltın

Çocuğunuz ödev veya zihinsel olarak zorlayıcı görevler yaparken, TV'yi kapatın ve diğer dikkat dağıtıcı unsurları en aza indirmeye çalışın. Bu, MS'nin potansiyel bilişsel etkileriyle başa çıkarken konsantre olmalarına yardımcı olabilir.

Çocuğunuzun sınırlarını tanımasına ve saygı duymasına yardımcı olun

Örneğin, çocuğunuzun yorgunluğun nasıl hissettirdiğini öğrenmesine yardımcı olun ve yorgun olduklarında dinlenmeye teşvik edin. Ayrıca ihtiyaç duyduklarında yardım istemeleri de önemlidir.

Çocuğunuzun okuluyla sağlık ihtiyaçları hakkında konuşun

Durumlarını tartışmak ve gerekirse özel konaklama talep etmek için öğretmenleri ve okul yetkilileriyle randevu almayı düşünün. Amerika Birleşik Devletleri'nde ve diğer birçok ülkede, okulların yasal olarak bir çocuğun tıbbi durumuna uyması gerekir.

Çocuğunuzun ruh haline dikkat edin

Çocukların bazen kendilerini aşağı hissetmeleri normaldir. Ancak çocuğunuz düzenli veya sürekli olarak üzgün, endişeli, sinirli veya öfkeli hissediyorsa doktorlarıyla konuşun ve bir akıl sağlığı uzmanına yönlendirmeyi düşünün.

Çocuğunuzu duygularını ve sorularını sizinle paylaşmaya davet edin

Çocuğunuzu dinleyerek ve gerektiğinde ağlamaları için onlara bir omuz vererek, kendilerini güvende ve desteklenmiş hissetmelerine yardımcı olabilirsiniz. Çocuğunuz durumu hakkında sorular sorarsa, anlayabileceği şekilde dürüstçe cevap vermeye çalışın.

Çocuğunuzun durumunu nasıl yöneteceğini öğrenmesine yardımcı olun

Çocuğunuz yaşlandıkça, durumlarını öğrenmeleri ve yavaş yavaş onu yönetmek için daha fazla sorumluluk almaları önemlidir. Şimdi onlar için bir şeyler yapmak daha kolay görünebilir, ancak semptom takibi ve yemek planlaması gibi durum yönetimine dahil olmaktan yararlanırlar.

Bunu aklında tut

Çocuğunuzun sağlıklı kalmasına ve MS ile yaşama hazırlanmasına yardımcı olmak için, genç yaşta sağlıklı alışkanlıkları ve öz yönetim becerilerini geliştirmek önemlidir. Doktorunuz ve diğer sağlık hizmeti sağlayıcıları, size ve çocuğunuza çok çeşitli etkinliklerde yer alırken sağlık ihtiyaçlarını nasıl karşılayacaklarını öğrenmelerine yardımcı olabilir.

Paket servisi olan restoran: Destek için ulaşın

Bir bakıcı olarak, çocuğunuzun dolu ve tatmin edici bir yaşam sürmesine yardım etmede hayati bir rol oynarsınız. Çocuğunuzun sağlık hizmeti sağlayıcıları, durumlarını ve tedavi planlarını nasıl yöneteceğinizi öğrenmenize yardımcı olabilir. Hasta kuruluşları, destek grupları ve diğer kaynaklar da çocuğunuzu güvenli ve sağlıklı tutmak için stratejiler geliştirmenize yardımcı olabilir.

Kendi sağlık ihtiyaçlarınızı karşılarken, bakım zorluklarını yönetmek için dengeleyici bir eylem olabilir. Bu yüzden kaynaklara ve yardıma ulaşmak çok önemlidir. Destek ağınızı oluşturarak, çocuğunuzun ihtiyaçlarını ve kendi gereksinimlerinizi karşılamanıza yardımcı olabilirsiniz.

Bugün Patladı

Hipoplastik sol kalp sendromu
Ilaç

Hipoplastik sol kalp sendromu

Hipopla tik ol kalp endromu, kalbin ol tarafının (mitral kapak, ol ventrikül, aort kapak ve aort) kı ımları tamamen gelişmediğinde ortaya çıkar. Durum doğumda mevcuttur (doğuştan).Hipopla ti...
Siyah Psyllium
Ilaç

Siyah Psyllium

iyah p yllium bir bitkidir. İn anlar tohumu ilaç yapmak için kullanırlar. iyah p yllium'u arışın p yllium da dahil olmak üzere diğer p yllium formlarıyla karıştırmamaya dikkat edin...