Otizm Farkındalığını Sinir Bozucu Bulduğum İçin Neden Özür Dilemeyeceğim

İçerik

• Çok fazla farkındalık
• Köprünün altındaki troller
• Çok az farkındalık
• Etiketin kendisi
• Kampanya yorgunluğu
• Koroya vaaz vermek

Benim gibiyseniz, Otizm Farkındalık Ayı aslında her aydır.

En az 132 aydır otizm farkındalık ayını kutluyorum ve artmaya devam ediyorum. Küçük kızım Lily'de otizm var. Devam eden otizm eğitimimi ve farkındalığımı görüyor.

Otizm hayatımı, kızımı ve dünyamı etkiliyor ve bu nedenle hayatımızda fark yaratan insanların “farkında olmalarını” gerçekten istiyorum. Bununla sanırım en azından neyin dahil olduğuna dair genel bir fikir sahibi olmayı kastediyorum. Mahallemdeki ilk yanıt verenlerin, adını ve yaşını sorarlarsa neden kızımdan yanıt alamayacaklarını anlamalarını istiyorum. Polisin neden onlardan kaçabileceğini anlamasını istiyorum. Öğretmenlerin, davranışları uyum sağlamak için isteksizlikten daha derin bir sorunu anlatırken sabırlı olmalarını istiyorum.

Otizm, her şey gibi, karmaşık ve politik bir konudur. Ve her şey gibi, ne kadar çok şey öğrenirseniz o da daha karmaşık hale geliyor. Tanıdığınız insanlara (ve otizme sahip olduğunuzda, onları gerçekten tanıyorsunuz) destekleyici veya en azından zararlı olmamanıza yardımcı olmak için otizm farkındalığı son derece önemlidir.

En azından bir dereceye kadar. Çünkü bazen otizm bilinci kötü bir şey olabilir.

Çok fazla farkındalık

Otizmin karmaşıklığı ve politikası, çok fazla araştırma ile bunaltıcı hale gelebilir. Bu makaleyi yazmanın bazı yönlerinden bunalmış hissediyorum. Tüm sorunların ne kadar çok farkına varırsanız, gerçekten müttefik olmaya çalıştığınız birine zarar vermekten korkmadan adım atmak sizin için o kadar zorlaşır.

Aşı yapıyor muyum yoksa yapmıyor muyum? "Otistik" mi yoksa "otistik çocuk" mu demeliyim? "Çare"? "Kabul etmek"? "Kutsama"? "Lanet"? Ne kadar derin kazarsan o kadar zorlaşır. Bu, bir sonraki noktama güzel bir şekilde giriyor, yani:

Köprünün altındaki troller

Pek çok ebeveyn ve otistik, neden olarak otizme tam olarak odaklanmak için bir ay olarak Nisan ayını seçiyor. Otizmle ilgili makaleleri her gün yayınlıyoruz ve keyifli, değerli veya dokunaklı bulduğumuz diğerleriyle bağlantı kuruyoruz.

Ancak karmaşıklıklar ve politikalar ve artıları ve eksileri hakkında ne kadar çok gönderi paylaşırsanız, o kadar çok muhalefet yaratırsınız. Çünkü otizm herkesi memnun edemeyecek kadar karmaşıktır ve hoşunuza gitmeyen bazı insanlar GERÇEKTEN hoşnut olmazlar.

Ne kadar çok gönderi yayınlarsanız, o kadar çok trol gerçekleşir. Duygusal ve zihinsel olarak yorucu olabilir. Kelimeyi duyurmak istersiniz, ancak sözlerinizle veya onları kullanma şeklinizle aynı fikirde değiller.

Otizm sabır ve eşitlik gerektirebilir. Sırf tartışmaları ve eleştirileri çok sinir bozucu bulduğum için muhtemelen bir yıl boyunca otizm hakkında blog yazmayı bıraktım. Sevincimi tüketti ve iyi bir baba olmak için bu pozitif enerjiye ihtiyacım vardı.

Çok az farkındalık

Ortalama bir Joe, otizm hakkında yayınlanan binlerce makaleden birini veya ikisini sindirmeye yetecek kadar dikkat süresine sahiptir. Bu nedenle, her zaman ayarladığı tek şeyin yanlış şey olma riski vardır. Bir keresinde kişisel blogumda, otizmin "sporn" lardan kaynaklandığı ve sistemi temizlemek için portakal suyuyla yıkanması gerektiği yorumunda bulunmuştum. İyileşti!

(Bu bir şey değil.)

Otizm üzerine pek çok fikir birliği konusu yoktur, bu nedenle herhangi bir makaleyi, blog gönderisini ve hatta haber öyküsünü otizm müjdesi olarak ele almak (tabii ki bu hariç) hiçbir şey öğrenmemekten daha kötü olabilir.

Etiketin kendisi

Otizmin karşılaştığı en büyük sorunun kendi etiketi olduğunu söyleyen bir araştırmacının çalışmasını bir keresinde okudum. Otizm bir koşullar yelpazesidir, ancak hepsi bu tek etiket altında toplanır.

Bu, insanların Rain Man'i izledikleri ve yararlı tavsiyeler verebileceklerini düşündükleri anlamına gelir. Bu, şirketlerin otizmi olan bir çocukta semptomları iyileştiren, ancak aslında bir başkasının semptomlarını şiddetlendiren ilaçlar üretebileceği anlamına gelir. Otizm etiketi, kafa karışıklığının zaten var olduğu yerlerde kafa karışıklığı yaratır.

"Otizmi olan bir çocukla tanışmışsanız, otizmli BİR çocukla tanışmışsınızdır" sözünü duymuş olabilirsiniz. Her çocuk farklıdır ve sırf bir etiketi paylaştıkları için bir çocuğun deneyimlerini diğerine yansıtamazsınız.

Kampanya yorgunluğu

Otizm farkındalığını geliştirmek için çalışan çoğu insanın istediği şey, önceden “habersiz” olanların farkına varmasıdır. Ancak iyi bir şeyin çok fazla olması, en önemli mesajların bazılarının çok yüksek sesle boğulduğu anlamına gelebilir. Tam bir aylık otizm farkındalığından sonra, lükse sahip olan çoğu insan muhtemelen size "Hayatımın geri kalanında otizm hakkında başka bir şey duymak istemiyorum" diyecektir.

Koroya vaaz vermek

En küçüğüme teşhis konulmadan önce otizm konusunda tam olarak sıfır makale okumuştum. Otizm farkındalık gönderilerini okuyan insanların çoğu hedef kitle değil. Hayatı yaşıyorlar. Otizmi olan veya bakıcıları olan insanlardır. Birinin içeriğinizi okuduğunu bilmek rahatlatıcı olsa da, hedef kitlenin hayatını etkilemeyen konularla ilgili ilgi uyandırmak (en azından bildikleri kadarıyla) zordur.

Çocuklarımızın daha mutlu ve sağlıklı hayatlar yaşayabilmesi için farkında olmanıza ihtiyaç duyan bizler için “otizm farkındalığını” yaymak her zaman bir şey olacaktır. Ve bu iyi bir şey. Çoğunlukla.

Dürüst olmak gerekirse, iyi niyetli sorulara veya önerilere katlanmaktan çok mutluyum, çünkü bu, kızıma veya kendime en azından bir makale okuyacak, bir video izletecek veya bir infografik paylaşacak kadar önem verdiğiniz anlamına geliyor. Bilgiler deneyimlerime tam olarak uymayabilir, ancak kalabalık bir tiyatroda çocuğunuz erirken kızgın bakışları ve yargılayıcı yorumları cehenneme çeviriyor (evet, oradaydım).

Öyleyse, bu ay otizm bilincini yaygınlaştırın. Ama tükenebileceğini bilerek yap. Hedef kitlenize ulaşamayacağınızı bilerek mi? Bir noktada birinden bunun için biraz cehenneme gideceğinizi bilerek yapın. Gönderdiğiniz her şeyin başka birinin deneyimine uygulanmayacağını bilerek yapın. Sorumlu bir şekilde yapın.

Jim Walter şu kitabın yazarıdır: Just a Lil BlogMaceralarını, biri otizmli iki kız çocuğu olan bekar bir baba olarak anlattığı yer. Onu Twitter'da takip edebilirsiniz @kafadergisi.