Kistik Fibrozis Hastalarına Önce Sağlığınızı Koymaya Başlayın

Sevgili arkadaşım,

Bana bakarak kistik fibrozum olduğunu bilemezsiniz. Bu durum ciğerlerimi ve pankreasımı etkiler, nefes almayı ve kilo almayı zorlaştırır, ancak tedavi edilemez bir hastalığım varmış gibi görünmüyorum.

Sağlık hizmetim konusunda bağımsız olacak şekilde yetiştirildim ki bu, ailemin benim için yapabileceği en iyi şeylerden biriydi. Üniversiteye hazırlanırken, haftalık hap kutularımı sekiz yıldır bağımsız olarak sıralıyordum. Lise yıllarında bazen tek başıma doktor randevularına giderdim, bu yüzden sorular anneme değil, bana yöneltilirdi. Sonunda kendi başıma yaşayabilirim.

Ancak sıra bir üniversite seçme zamanı geldiğinde, eve yakın olmanın sağlığım için önemli olduğunu biliyordum. Maryland'deki Towson Üniversitesi'ni, ailemin evinden 45 dakika ve Johns Hopkins Hastanesi'nden yaklaşık 20 dakika uzaklıkta seçtim. Bağımsızlığımı elde edebilmem yeterince uzaktı, ama ihtiyaç duyarsam aileme yeterince yakındı. Ve birkaç kez yaptım.

Eskiden çok inatçıydım. Üniversitede giderek daha hasta olduğumda, bunu görmezden geldim. Akademik olarak aşırı başarılıydım ve hastalığımın yapmam gereken her şeyi yapmamı yavaşlatmasına izin vermezdim. Tam bir üniversite deneyimi istedim.

İkinci yılımın sonunda, hasta olduğumu biliyordum, ama sağlığımı birinci sıraya koymak için çok fazla taahhüdüm vardı. Çalışmam gereken finaller, öğrenci gazetesinde haber editörü pozisyonu ve tabii ki sosyal hayatım vardı.

O yılın son finalinden sonra, annem beni Johns Hopkins'in pediatrik acil servisine götürmek zorunda kaldı. Testten sonra zar zor yurt odama dönebildim. Akciğer fonksiyonum önemli ölçüde azaldı. Son finali almak için bile dayanıklılığı topladığıma inanamadım.

Kistik fibrozlu biri olarak üniversiteye geçişle ilgili en zor şeylerden biri sağlığınızı taahhüt etmektir. Ama aynı zamanda en önemli şeylerden biri. İlaçlarınıza ayak uydurmalı ve düzenli olarak kistik fibroz doktorunuzu görmelisiniz. Ayrıca dinlenmek için kendinize zaman tanımalısınız. Şu anda bile, neredeyse 30 yaşında, sınırlarımı bilmekte hala zorlanıyorum.

Towson'daki yıllarıma dönüp baktığımda, keşke kistik fibrozum hakkında daha açık olsaydım. Durumum nedeniyle bir sosyal olayı reddetmek zorunda kaldığım her seferde, arkadaşlarımın anlayamayacağını düşündüğüm için kendimi suçlu hissediyordum. Ama şimdi sağlığımın önce geldiğini biliyorum. Hayatımın çoğunu kaçırmaktansa bir veya iki olayı atlamayı tercih ederim. Daha iyi bir seçim gibi görünüyor, değil mi?

İçtenlikle,

Alissa

Alissa Katz, doğumda kistik fibroz teşhisi konulan 29 yaşında bir çocuk. Arkadaşları ve meslektaşları, metin mesajlarını göndermek için endişeleniyor çünkü o bir insan yazım ve dilbilgisi denetleyicisi. New York simitlerini hayattaki çoğu şeyden daha çok seviyor. Geçtiğimiz Mayıs ayında, The Cystic Fibrosis Foundation'ın New York City yürüyüşleri için Great Strides elçisiydi. Alissa'nın kistik fibroz ilerlemesi hakkında daha fazla bilgi edinmek ve Vakfa bağış yapmak için buraya tıklayın.