Burada Biraz Yardım: Asbest ve Mezotelyoma

İçerik

• Asbest Hastalığı Bilinçlendirme Organizasyonu
• Mezotelyoma + Asbest Bilinçlendirme Merkezi
• Mezotelyoma Kanser İttifakı

Asbest, ısıya, ateşe ve çeşitli kimyasallara karşı dayanıklı altı tip mineral anlamına gelir. Asbest genellikle otomotiv, endüstriyel ve inşaat ürünlerinde bulunur ve bir kişinin maruz kalması durumunda hastalanmasına neden olabilir.

Asbestos Nation'a göre, her yıl önlenebilir asbestle ilgili hastalıklardan 15.000 kadar Amerikalı ölüyor. Genellikle akciğerleri etkileyen asbest maruziyetinin neden olduğu nadir bir kanser olan mezotelyoma, yılda yaklaşık 3.000 yeni vakada ortaya çıkar.

Bu üç kuruluş mezotelyoma ve sevdiklerine bilgi, tedavi seçenekleri ve diğer hizmetlere erişim konusunda yardımcı olmak için çalışmaktadır. Her kuruluş ABD'de asbest yasaklanmasını da savunuyor.

Asbest Hastalığı Bilinçlendirme Organizasyonu

Linda Reinstein ve kocası Alan, Alan'a 2003 yılında mezotelyoma teşhisi konduğunda 10 yaşındaki kızlarını yetiştiren mutlu bir hayat yaşıyordu.

Linda Reinstein, “Birçok Amerikalı gibi ben de [ben] gece TV reklamlarında belirsiz bir şekilde asbest ve mezotelyoma duymuştum.

Reinsteins, Alan’ın hastalığının önlenebilir olduğunu çabucak öğrendi.

“İkimiz de kızgın, aldatılmış ve korkmuş hissettik. Alan ve benim sadece bir seçeneğimiz vardı: öfkemizi eyleme dönüştürmek ”diyor.

Alan’ın teşhisinden kısa bir süre sonra Linda ve kızı Emily, Senatör Patty Murray’in 2003 Amerika Yasası’ndaki Ban Asbest tanıtımına katılmak için Washington, DC’ye uçtular. Alan ve Emily’nin bir fotoğrafını baba-kız dansı paylaştıklarında anlattılar. Linda ayrıca kayınpederinin mezotelyoma tanısı hakkında konuşan Doug Larkin ile de bağlantı kurdu.

“O da kızgındı. Aynı dili konuştuk, acıyı ve umudu paylaştık. Bir şeylerin yapılması gerektiğini biliyorduk, ”diye hatırlıyor Linda.

Bir hafta içinde, ikisi asbest kaynaklı hastalıkları ortadan kaldırmaya ve asbest mağdurlarının sivil haklarını eğitim, savunuculuk ve topluluk girişimleri yoluyla korumaya adanmış Asbest Hastalık Bilinçlendirme Örgütü'nü kurdu.

Alan 2006'da vefat ettikten sonra Linda savunmaya ve adım atmaya devam etti. 2016 Alan Reinstein Ban Asbestos Now Yasası 2017 yılında ABD Senatosu'na yeniden sunuldu.

“Sekiz güçlü ortak sponsor bu kanserojeni hızla yasaklamakla suçlanıyor, şimdi asbest yasağına daha önce hiç olmadığı kadar yaklaştık!” Reinstein diyor. “Sevgili Alan'ım ve dışarıdaki yüz binlerce diğer 'Alan' için küresel asbest yasağı hedefine ulaşana ve mümkün olan en kısa sürede bir tedavi bulana kadar çalışmalarım devam edecek.”

Mezotelyoma + Asbest Bilinçlendirme Merkezi

Herhangi bir hastalıkla yaşamak zor olabilir ve nadir bir durumunuz olduğunu öğrenmek özellikle zor olabilir. Mezotelyoma + Asbest Bilinçlendirme Merkezi (MAAC), mezotelyoma ile yaşayanlara ve bakıcılarına bilgi ve destek vermek için kurulmuştur.

MAAC'ın iletişim uzmanı Anna Suarez, “Hayatınızda bir dönüm noktası haline gelen bir şey hakkında bilgi bulamadığınızda, sahip olduğunuz tüm umutları yok eder” diyor. “Asbeste maruz kalan insanların çoğunluğu, olduklarını bilmiyorlardı ya da eğer öyleyse, risklerinin ve talihsiz yankılarının farkında değildi.”

“Bu ortak temaya sahip hikayeler duymak, hastalara sadece teşhisleri hakkında bilgi vermekle kalmayıp, aynı zamanda onlara nasıl bir fark yaratabileceklerini ve bir değişikliği nasıl savunabileceklerini öğreten kapsamlı bir kaynak olmamıza ilham verdi!” diyor.

MAAC, mezotelyoma hakkında farkındalık yaymanın yanı sıra, mevcut tedavi türleri ve klinik araştırmalar hakkında kaynak sağlamanın yanı sıra asbest yasağını da savunmaktadır.

“Kalp ağrısını gördük ve talihsiz prognozu duyduk. Asbest kullanımına son vermek ve tüm dünyadaki tehlikelerini vurgulamak istiyoruz ”diye ekliyor Suarez.

Mezotelyoma Kanser İttifakı

1998'den bu yana, Mezotelyoma Kanser İttifakı asbest maruziyetini sona erdirme ve mezotelyoma hastalarına ihtiyaç duydukları kaynakları bulmalarına yardım etme görevini üstlenmiştir. 36 yaşında, tıbbi müdahale olmadan yaşamak için 15 ay verilen Heather Von St. James, bu kişilerden biridir.

Von St. James, “Evde 3 aylık bir bebek ve hayatta kalma şansı düşükken, prognozumu geçmeye kararlıydım” diyor.

Bu yüzden yardım için Mesothelioma Kanser İttifakına döndü ve bu da Boston'daki bir uzmanı Minnesota'daki evlerinden 1.400 mil uzakta bulmasına yardımcı oldu. Orada, 2006 yılında, sol akciğeri, diyaframının yarısı, kalbinin astarı ve birkaç kaburga olmadan onu terk eden invaziv bir prosedür geçirdi. Ameliyattan sonra dört seans kemoterapi ve 30 seans zayıflatıcı radyasyon vardı.

Bugün, hiçbir hastalık kanıtı olmadan Von St. James, hayatını mezotelyoma olan insanları savunmaya ve aktivist, blogcu ve eğitimci olarak asbest yasağı için savaşmaya adamıştır.

“Asbest hâlâ yasal olduğu sürece, tehlikede olan yaşamlar var ve bizi her gün devam ettiren şey bu,” diye açıklıyor. “Mezotelyoma için bir tedavi olana kadar, ABD'de asbest yasağı olana kadar, daha fazla insan ayağa kalkıp konuşana kadar, savaşmaya devam ediyoruz.”