Multipl Skleroz Hakkında İnsanların Anlamasını İstediğim 5 Şey

İçerik

• Herkesin MS deneyimi farklı
• MS'li bazı kişiler “iyi” görünebilir
• Herkes yorulur, ancak MS yorgunluğu farklıdır
• Herkes MS ile yaşamaya aynı şekilde cevap vermez
• Gizli bir tedavi yok

Temmuz 2014'ün sonlarında, tekrarlayan ve tekrarlayan multipl skleroz teşhisi konduktan sonra hayatımın çöktüğünü hissettim.

O zamandan beri, sadece dünyadaki hareket tarzımı ayarlamak zorunda kalmadım, aynı zamanda kendimi bu tedavi edilemez otoimmün hastalığın gerçekte nasıl olduğu konusunda başkalarını eğitirken buldum.

Multipl skleroz (MS) hakkında birkaç şey ortak bilgi haline gelirse hayatı çok daha kolay hale getirir. Bu amaçla, herkesin MS hakkında anlamasını diliyorum.

Herkesin MS deneyimi farklı

MS'i tanımlayan kriterler vardır, ancak MS her bir bireyde kendine özgü bir şekilde kendini gösterir.

Bazı MS hastaları tekerlekli sandalye veya baston gibi bir hareketlilik yardımı kullanırlar. Bazılarının görme sorunları, odaklanma mücadelesi veya tat alma yeteneklerini kaybetmeleri.

Yaşanan semptomlar, hastalığın beyindeki ve omurilikteki sinirlere verdiği hasarın sonucudur. Beyin / omurga ve vücut arasındaki mesajları kesen ve bozan bu sinirlerin koruyucu astarındaki hasarın yeri, birisinin hangi semptomlara sahip olabileceğini belirler.

Örneğin, beynin görme yeteneğini içeren alanı hastalıktan ödün verilirse, birinin görsel yetenekleri etkilenebilir.

MS'li bazı kişiler “iyi” görünebilir

Birinde MS varsa, sadece onlara bakarak sağlık sorunları olduğunu söyleyemeyebilirsiniz.

Hastalığın daha hafif formları olan insanlar asemptomatik görünebilir. Ama hepsi göründüğü gibi olmayabilir.

Merdivenlerden çıkmaya çalışırken MS semptomlarımdan bazıları gözlemciler tarafından görülebiliyor ve bacaklarım gittikçe daha kooperatifleştikçe korkulukları kendimi yukarı ve ileri kaldırmak için kullanmak zorunda kalıyorum.

Sıcak ve nemli havalarda öğürdüğümde, zayıf, başım döndüğünde ve oturmak ya da uzanmak zorunda kaldığımda da açıktır.

Ancak, bilişsel sorunlar, yorgunluk veya bulanık görme ile uğraşırken, MS olduğumu bilemezsiniz, çünkü tüm dış görünüşlerden “sağlıklı” görünüyordum.

“Ama hasta görünmüyorsun” gibi açıklamalar iyi bir anlam ifade ediyor, ancak deneyimleyebileceğim şeyin gözlemciler tarafından görülemediğini hesaba katmıyor.

Bunun yerine, “MS belirtileriniz nasıl?” Sorusunu sormayı deneyin. ve açık uçlu bırakın.

Herkes yorulur, ancak MS yorgunluğu farklıdır

MS hastası olmadan önce yorgunluk yaşadım. Üçlü bir anne, bir dizi ikiz ve 3 yaşına kadar gece boyunca uyumayan üçüncü bir çocuk da dahil olmak üzere, bitkinliğe çok aşinayım.

O zamanlar (her üçü de üniversitede), kafeinli içeceklerden sonra kafeinli içecek tüketebilir ve devam edebilirim. Huysuz ama yine de işlevsel olurdum.

Bu yorgunluk, MS yorgunluğu ile aynı değildir.

MS yorgunluğunun sunabileceğim en iyi açıklama, önünüzde bir duvarın düştüğünü hayal etmektir - içinden geçemeyeceğiniz, dolaşmayacağınız veya tırmanamayacağınız bir duvar. Tuzağa düştün. Sizi bulunduğunuz yerde durmaya ve beklemeye zorlar.

MS yorgunluğu akut olduğunda, uzuvlarım dökülüyor, odaklanamıyorum ve vücudumun iyileşmesini beklemek için yatağa sürünmek zorundayım - ne kadar uzun olursa olsun, saatler veya günler sürebilir.

Herkes MS ile yaşamaya aynı şekilde cevap vermez

Hastalığı kılık değiştirmiş bir nimet olarak gören, onları yavaşlatmaya ve hayatı derinden takdir etmeye zorlayan bir çok hastalığa sahip olanlar var. Bu grup insanlardan bazıları, bu hastalığın yükünü bir şikayette bulunduran MS'li kişileri içerebilir.

Fakat MS'li herkes böyle hissetmez. Herkes MS ile yaşamak konusunda kibirli değildir.

Örneğin, hala çoklu görevlerimi, MS öncesi yollarıma özlem duyuyorum ve sadece isteksizce hastalığımın istemsiz sınırları içinde yaşamayı kabul ettim.

Bundan memnun değilim ve bir nimet olarak düşünmüyorum.

MS'li insanlarla etkileşim kurarken, lütfen öngörülemeyen durumlarına karşı bireysel tepkilerinde otantik olmalarını sağlayın.

Kötü günlerin yanı sıra iyi günler geçirmelerine izin verin, “En azından MS'niz bunun gibi, ”Veya“ Olumlu düşünme size yardımcı olacaktır. ”

Her zaman pozitif gibi hissetmeyebiliriz.

Gizli bir tedavi yok

İyi demek istediğini biliyorum. Gerçekten yaparım. Ama lütfen bana çevrimiçi olarak veya Facebook'ta bir yerlerde MS tedavisi için tökezlediğini söyleme.

MS kliniğini büyük bir ABD hastanesinde işleten bir nörolog görüyorum ve gereksiz testleri ve reçeteli ilaçlar için sigorta şirketimi faturalandırmaya devam edebilmesi için benden tedaviyi sakladığını düşünmüyorum.

Elbette, isterseniz MS hakkında gördüğünüz bir makaleyi paylaşın, ancak meşru web sitelerinden ve kurumlardan sadece lahana diyeti yemek gibi şeyler iddia etmeyen parçaları iletin, MS beyin lezyonlarını iyileştirir.

Ve lütfen bana sadece yapsam bu veya o, MS sihirli bir şekilde gidecek. Büyülü düşünme, zarar görmüş beynimi iyileştirmez.

Bizi tercih ediyorsanız çok memnun olacağız, ancak lütfen paylaştıklarınız ve önerileriniz konusunda dikkatli olun.

Boston alan yazarı Meredith O’Brien, Rahatsız edici Uyuşmuş, MS teşhisinin yaşamı değiştiren etkisi hakkında bir anı.