Çocuğunuzun kanser tedavisi çalışmayı bıraktığında

Bazen en iyi tedaviler bile kanseri durdurmak için yeterli değildir. Çocuğunuzun kanseri, kanser önleyici ilaçlara dirençli hale gelmiş olabilir. Tedaviye rağmen geri dönmüş veya büyümeye devam etmiş olabilir. Devam eden tedavi ve bundan sonra ne olacağı konusunda kararlar verirken bu sizin ve aileniz için zor bir zaman olabilir.

Kansere yönelik tedavinin ne zaman durdurulacağı her zaman net değildir.İlk tedavi işe yaramadıysa, doktorlar genellikle birkaç farklı yaklaşım dener. Genellikle, her yeni tedavi hattında başarı şansı azalır. Ailenizin ve çocuğunuzun sağlık hizmeti sağlayıcılarının, kansere yönelik daha fazla tedavinin, ağrı ve rahatsızlık dahil olmak üzere çocuğunuza neden olduğu yan etkilere değip değmeyeceğine karar vermesi gerekebilir. Yan etkilerin tedavisi ve kansere bağlı ağrı ve komplikasyonları asla bitmez.

Tedavi artık işe yaramıyorsa veya tedaviyi bırakmaya karar verdiyseniz, bakımın odak noktası kanser tedavisinden çocuğunuzun rahat etmesini sağlamaya doğru değişecektir.

Kanserin ortadan kalkacağına dair bir umut olmasa bile, bazı tedaviler tümörlerin büyümesini engelleyebilir ve ağrıyı azaltabilir. Çocuğunuzun sağlık ekibi, gereksiz ağrıyı önlemeye yönelik tedaviler hakkında sizinle konuşabilir.

Henüz yapmadıysanız, çocuğunuzun yaşamının sonu hakkında bazı kararlar vermeniz gerekecektir. Düşünmesi bile inanılmaz derecede zor, ancak bu sorunlarla ilgilenmek, çocuğunuzun hayatının geri kalanını en iyi şekilde geçirmeye odaklanmanıza yardımcı olabilir. Dikkate alınması gerekenler şunlardır:

• Çocuğunuzun rahat etmesine yardımcı olmak için ne tür tedaviler kullanmalısınız.
• Canlandırma emrinin olup olmayacağı.
• Çocuğunuzun son günlerini geçirmesini istediğiniz yer. Bazı aileler, hemen köşede bir doktorun olduğu bir hastanede daha rahattır. Diğer aileler ev konforunda kendilerini daha iyi hissederler. Her aile kendileri için doğru olan kararı vermelidir.
• Çocuğunuzu kararlara ne kadar dahil edeceğiniz.

Yapmanız gereken en zor şey olabilir, ancak odağınızı kanser tedavisinden çocuğunuzu yardımcı olmayacak tedavilerden korumaya değiştirmek çocuğunuz için en iyi şey olabilir. Neler olduğu konusunda gerçekçi olursanız, çocuğunuzun neler yaşadığını ve çocuğunuzun sizden neye ihtiyacı olduğunu daha iyi anlayabilirsiniz.

Bunu kendi başınıza çözmek zorunda değilsiniz. Birçok hastane ve kuruluş, çocukların ve ebeveynlerin yaşam sonu sorunlarıyla başa çıkmalarına yardımcı olacak hizmetlere sahiptir.

Çocuklar genellikle ebeveynlerinin düşündüğünden daha fazlasını bilir. Yetişkinlerin davranışlarını izler ve söylediklerini dinlerler. Zor konulardan kaçınırsanız, çocuğunuza konuların sınırsız olduğu mesajını verebilirsiniz. Çocuğunuz konuşmak isteyebilir ama sizi üzmek istemeyebilir.

Öte yandan, hazır değilse çocuğunuzu konuşmaya zorlamamak önemlidir.

Çocuğunuzun davranışı size bazı ipuçları verebilir. Çocuğunuz ölümle ilgili sorular sorarsa, bu konuşmak istediğinin bir işareti olabilir. Çocuğunuz konuyu değiştirirse veya oynamak isterse, çocuğunuz şimdilik yeterince eğlenmiş olabilir.

• Çocuğunuz küçükse, ölüm hakkında konuşmak için oyuncak veya sanat kullanmayı düşünün. Bir oyuncak bebek hastalanırsa ne olacağı hakkında konuşabilir veya ölen bir hayvan hakkında bir kitap hakkında konuşabilirsiniz.
• Çocuğunuza konuşma şansı veren açık uçlu sorular sorun. "Büyükannem öldüğünde ona ne oldu sanıyorsun?"
• Çocuğunuzun anlayacağı doğrudan bir dil kullanın. "Ölmek" veya "uyumak" gibi ifadeler çocuğunuzun kafasını karıştırabilir.
• Çocuğunuz öldüğünde yalnız olmayacağını bilsin.
• Çocuğunuza öldüğünde ağrısının geçeceğini söyleyin.

Çocuğunuzun enerji seviyesi, önümüzdeki haftaları veya ayları nasıl geçireceği konusunda kilit bir rol oynayacaktır. Mümkünse, çocuğunuzu normal aktivitelere dahil edin.

• Aile yemekleri, ev işleri ve uyku vakti hikayeleri gibi rutinlere bağlı kalın.
• Çocuğunuzun çocuk olmasına izin verin. Bu, TV izlemek, oyun oynamak veya metin göndermek anlamına gelebilir.
• Çocuğunuzu mümkünse okulda kalması için teşvik edin.
• Çocuğunuzun zamanını arkadaşlarıyla destekleyin. Çocuğunuz yüz yüze, telefonda veya çevrimiçi olarak başkalarıyla bağlantıda kalmak isteyebilir.
• Çocuğunuzun hedefler belirlemesine yardımcı olun. Çocuğunuz bir seyahate çıkmak veya yeni bir şeyler öğrenmek isteyebilir. Çocuğunuzun hedefleri, ilgi alanlarına bağlı olacaktır.

Ne kadar üzücü olursa olsun, çocuğunuzun ölüme hazırlanmasına yardım etmenin yolları var. Çocuğunuza hangi fiziksel değişikliklerin olabileceğini bildirin. Çocuğunuzun doktoru bu konuda size yardımcı olabilir. Korkutucu ayrıntılara yer vermemek en iyisi olsa da, ne bekleyeceğini bilmek çocuğunuzun daha az endişeli hissetmesine yardımcı olabilir.

• Aile anıları yaratın. Fotoğrafları gözden geçirebilir ve birlikte bir web sitesi veya fotoğraf kitabı oluşturabilirsiniz.
• Çocuğunuzun özel kişilere şahsen veya mektupla veda etmesine yardımcı olun.
• Çocuğunuzun geride nasıl bir kalıcı etki bırakacağını bilmesini sağlayın. İster iyi bir oğul ve erkek kardeş olmak isterse diğer insanlara yardım etmek olsun, çocuğunuza dünyayı nasıl daha iyi bir yer haline getirdiklerini anlatın.
• Çocuğunuz öldüğünde iyi olacağınıza ve çocuğunuzun sevdiği insanlara ve hayvanlara bakacağınıza söz verin.

Yaşam sonu bakımı - çocuklar; Palyatif bakım - çocuklar; Önceden bakım planlaması - çocuklar

Amerikan Klinik Onkoloji Derneği (ASCO) web sitesi. Ölümcül hasta bir çocuğa bakmak. www.cancer.net/navigating-cancer-care/advanced-cancer/caring-terminally-ill-child. Nisan 2018'de güncellendi. Erişim tarihi: 8 Ekim 2020.

Mack JW, Evan E, Duncan J, Wolfe J. Pediatrik onkolojide palyatif bakım. İçinde: Orkin SH, Fisher DE, Ginsburg D, Look AT, Lux SE, Nathan DG, eds. Nathan ve Oski'nin Bebeklik ve Çocukluk Hematolojisi ve Onkolojisi. 8. baskı. Philadelphia, PA: Elsevier Saunders; 2015: bölüm 70.

Ulusal Kanser Enstitüsü web sitesi. Kanserli çocuklar: Ebeveynler için bir rehber. www.cancer.gov/publications/ Patient-education/children-with-cancer.pdf. Eylül 2015'te güncellendi. Erişim tarihi: 8 Ekim 2020.

Ulusal Kanser Enstitüsü web sitesi. Pediatrik destekleyici bakım (PDQ) - hasta versiyonu. www.cancer.gov/types/childhood-cancers/pediatric-care-pdq#section/all. 13 Kasım 2015'te güncellendi. Erişim tarihi: 8 Ekim 2020.

• Çocuklarda Kanser
• Yaşam Sonu Sorunları