Başarısız Evliliğimden Sedef Hastalığım Hakkında Öğrendiklerim

İçerik

• Garip bir konuşma olmak zorunda değil
• İlk açıklama
• Her şeyi gördü
• Başarısız bir evlilikten öğrendiklerim

Sedef hastalığınız varsa ve flört konusunda biraz endişe duyuyorsanız, bu düşüncelerde yalnız olmadığınızı bilmenizi isterim. Yedi yaşımdan beri şiddetli sedef hastalığıyla yaşıyorum ve asla aşkı bulamayacağımı ya da biriyle yakınlaşacak kadar rahat olamayacağımı düşünürdüm. Sedef hastalığının hastalığı olmayanların anlayamayacağı utanç verici bir yanı olabilir: pullanma, kaşıntı, kanama, depresyon, anksiyete, doktor randevuları ve çok daha fazlası.

Artı, sedef hastalığı gibi bir hastalığı yönetmenin ek bir komplikasyonu olmadan flört etmek yeterince zor olabilir. Ne söyleyeceğiniz ve ne yapacağınız konusunda zaten gerginsiniz. Bunun da ötesinde, randevunuzun görünür sedef hastalığınıza sizden daha fazla dikkat ediyor olabileceğinin bilincinde mi hissediyorsunuz? Tam olarak romantik bir akşam fikriniz değil.

Ulusal Sedef Hastalığı Vakfı'nın bir ankete katılanların yüzde 35'inin "sedef hastalığı nedeniyle randevuları veya yakın etkileşimleri sınırladıklarını" söylediğini bulması gerçekten şaşırtıcı değil. Sedef hastalığı ile yaşayan insanlar bunu reddedilme korkusu veya anlaşılamama nedeniyle yapabilirler. Sedef hastalığı ile yaşarken çıkıyorsanız, kendinize aşağıdaki gibi sorular sorabilirsiniz:

"Bu plaklarla veya tenimle beni kim sevecek?"

"Hastalığımı birine nasıl anlatacağım?"

"Onlara ne zaman söylemeliyim?"

"Cildimi ilk kez gördüklerinde ne düşünecekler?"

Hala benden hoşlanacaklar mı?

Romantik yakınlığın sizin için kesinlikle mümkün olduğunu söylemek için buradayım. Şimdi eski kocamla 10 yılı aşkın bir süre önce Alabama Eyalet Üniversitesi kampüsünde tanıştım. İlk görüşte aşktı. Birbirimizi gördük, aynı gün ilk randevumuza çıktık ve ayrılmaz hale geldik. Artık boşanmış olmamıza rağmen (bu arada benim hastalığımla hiçbir ilgisi yok), sedef hastalığı varken flört ve evlenmekten harika şeyler öğrendim.

Bu makale sadece sedef hastalığı olan biri için değil, aynı zamanda hastalığı olan birinin eşine veya partnerine de yardımcı olabilir. İşte öğrendiklerim.

Garip bir konuşma olmak zorunda değil

Üçüncü randevumuzla ilgiliydi ve hastalığımla ilgili olarak nasıl “dolaba çıkacağıma” karar vermeye çalışıyordum. O tuhaf oturma sohbetlerinden birini yapmak istemedim, bu yüzden bunu doğal olarak sohbete sokmanın bir yolunu bulmam gerekiyordu.

Neyse ki flört etmenin erken safhalarında, insanlar genellikle birbirlerine çok soru sorarlar. Bu onların daha iyi tanımasına yardımcı olur. Erken soru-cevap seanslarımızdan birinde sedef hastalığından rastgele bahsetmeye karar verdim.

O tarihte bir noktada bana, "Kendinle ilgili bir şeyi değiştirebilseydin ne olurdu?" Gibi bir şey sordu. Sedef hastalığım olduğu gerçeğini değiştireceğimi söyledim. Sonra, ne olduğunu ve bana nasıl hissettirdiğini anlattım. Bu, benimle tanışmadan önce hiç duymadığı sedef hastalığı hakkında diyaloğu açmanın harika bir yoluydu. Hastalığımla olan rahatlık seviyesini de ölçebilirim. Bana ek sorular sordu, ama şefkatli bir merak tonuyla. Bundan sonra onunla daha rahat oldum.

İlk açıklama

Sedef hastalığı olan bazı kişiler, hastalıklarını tamamen kamufle eden giysiler giyerler. Sedef hastalığım nedeniyle asla cildimi açığa çıkaran giysiler giymedim. O zamanlar erkek arkadaşıma bacaklarımı ve kollarımı göstermem çok uzun zamanımı aldı.

Cildimi ilk kez evinde bir film gününde gördü. Normal uzun kollu gömleğim ve pantolonumla geldim. Bana utanacak hiçbir şeyim olmadığını söyledi ve isteksizce yaptığım kısa kollu gömleklerinden birini üzerimi değiştirmemi istedi. Dışarı çıktığımda, orada garip bir şekilde durduğumu ve "İşte buradayım, bu benim" diye düşündüğümü hatırlıyorum. Beni kolumdan bir aşağı bir yukarı öptü ve sedef hastalığı olsun ya da olmasın beni sevdiğini söyledi. Yavaş ama emin adımlarla, hastalığım söz konusu olduğunda o ve ben güven inşa ediyorduk.

Her şeyi gördü

Sonunda, o ve ben yakınlaştık ve garip bir şekilde o hala tenimi görmemiştim. Şimdi bunu düşünürken kıkırdıyorum çünkü ona onunla bir olacak kadar güvendiğim, ama tenimi göstermemek aptalca görünüyor.

Sonunda, tüm benliğimi gördü - sadece cildimi değil, aynı zamanda sedef hastalığım nedeniyle karşılaştığım diğer tüm sorunları da. Depresyon, stres, kaygı, doktor randevuları, alevlenmeler ve çok daha fazlasına tanık oldu. Hayal ettiğimizden çok daha fazla şekilde bir olduk. Sedef hastalığı olmamasına rağmen, beni sevdiği için beraberinde gelen tüm zorluklarla uğraştı.

Başarısız bir evlilikten öğrendiklerim

Eski sevgilim ve ben artık birlikte olmasak da, meditasyon ve danışmanlık yardımı ile arkadaş kalmayı başardık. İlişkimizin tüm iniş çıkışları boyunca, başarısız olan evliliğimizden güzel bir şey öğrendim: Sedef hastalığım olan biri tarafından gönülden sevilebilir ve kabul edilebilirim. Bu bir zamanlar imkansız olduğunu hissettiğim bir şeydi. Onun ve benim sahip olduğumuz diğer sorunlara rağmen, sedef hastalığım hiçbir zaman onlardan biri olmadı. Bir kez bile sinirlendiğinde hastalığımı bana karşı kullanmadı. Ona göre sedef hastalığım yoktu. Hastalığım tarafından belirlenmeyen özümün değerini anladı.

Sedef hastalığınız nedeniyle hayatınızın aşkını asla bulamayacağınızdan korkuyorsanız, yapabileceğinizi ve bulacağınızı garanti etmeme izin verin. Çıkarken bazı ipucu olmayan adamlarla karşılaşabilirsiniz, ancak bu deneyimler sizi hayatınızda olması gereken kişiye daha yakın hale getirmeye yardımcı olacaktır. Sizin için doğru olan kişi, sedef hastalığınız dahil her bir parçanızı sevecek ve takdir edecektir.

Artık boşandığıma göre, bu eski endişelerin bazıları geri geldi. Ama düşündükçe, daha önce bir kez aşkı ve kabulü bulursam, kesinlikle tekrar bulabileceğimi anlıyorum. Eski sevgilimden öğrendiğim en güzel şey, aşkın kesinlikle ten derinliğinden fazlası olduğu.