Bu Kronik Cilt Durumu Arkadaş Hayatımı Neredeyse Yıktı
İçerik
Birisi sizi kontrol edemediğiniz bir şey için reddederse, sorun budur. Sen değil.
On bir yıl önce, hidradenitis suppurativa (HS) adı verilen nadir bir durum teşhis edildi. Ağrılı şişlikler, nodüller ve yara izi içeren kronik bir cilt rahatsızlığıdır.
O zamanlar benim için ne anlama geldiğini gerçekten bilmiyordum, ama o zamandan beri hayatımın bir parçası oldu.
Teşhis konulan çoğu insanın teşhisi sırasında benden çok daha ileri bir aşaması vardır. Birçoğu, ilk kez semptomlar gösterdiğinde doktora görünmekten utanır, çünkü HS çoğunlukla kasık ve göğüs çevresindeki bölgeleri etkiler.
Sonunda, küçük şişlikler kolayca enfekte olan derin lezyonlara dönüşerek yara izlerine yol açar.
Sadece ılımlı bir vakaya sahip olduğum için şanslıyım, ancak hala göğüslerim ve kasıklarda çok fazla yara izi var. HS ayrıca günlük olarak düşük bir ağrı düzeyine neden olur. Kötü günlerde, acı beni yürümeyi bırakıp düşünmeme izin verebilir.
Bir genç olarak, bacaklarım ve koltuk altlarımda bazı küçük topaklar fark ettim ve onları kontrol ettirmek için doktorumu görmeye gittim. Onların ne olduklarından gerçekten emin olmadığı anlaşılıyor, bu yüzden beni bir dermatoloğa yönlendirdi.
Bu, ilk kez bir doktorun tüm cevaplara sahip olamayacağını hissettim. Biraz korkmuştum, ama onun aşırı temkinli olduğunu düşündüm.
Topaklar belki bir bezelye büyüklüğündeydi. Kırmızı ve ağrılıydılar, ama gerçekten bir sorun değil. Özellikle korkutucu bir şey olacağını düşünmedim, sadece normal genç aknemin bir uzantısı.
Neyse ki, dermatolog iyi biriydi. Onları hemen HS'nin erken belirtileri olarak tanıdı.
Sonunda durum için bir isme sahip olduğum için rahatladım, bunun benim için ne anlama geldiğini tam olarak anlamadım. İlerleme aşamaları açıklandı, ancak başka birinin başına gelebilecek uzak bir gerçeklik gibi hissettiler. Bana değil.
Küçük topaklar folikülit, batık kıllar veya akne ile kolayca karıştırılabileceğinden, HS'nin erken aşamalarında teşhis edilmesi oldukça sıra dışıdır.
Kuzey Amerika nüfusunun yaklaşık yüzde 2'sinin HS olduğu tahmin ediliyor. HS kadınlar için daha yaygındır ve ergenlikten sonra gelişme eğilimi gösterir.
Muhtemelen genetiktir. Babam hiçbir zaman teşhis edilmedi ama benzer semptomları vardı. Uzun zaman önce vefat etti, bu yüzden asla bilemeyeceğim, ama HS'si de olabilir.
Ne yazık ki, mevcut bir tedavi yok.
Hiçbir antibiyotik kullandım, hiçbiri fark yaratmadı. Denemediğim bir tedavi, bağışıklık bastırıcı adalimumab, çünkü durumum bunu haklı çıkaracak kadar şiddetli değil. En azından ihtiyacım olursa orada olduğunu biliyorum.
Utançtan öfkeye
Teşhis konulduktan kısa bir süre sonra, İngiltere'de “Utanç verici Organlar” gösterisini gördüm. Şovda, “utanç verici” kabul edilen hastalıkları olan insanlar tedavi görme umuduyla TV'ye gidiyorlar.
Bir bölümde geç evre HS olan bir erkek vardı. Yürümesini engelleyen ciddi yara izi vardı.
Yaralarını ve apselerini gören herkes tiksinti ile tepki gösterdi. HS'nin ne kadar ciddi olduğunun farkında değildim ve bu beni ilk kez korkuttu. Hala hafif bir vakam vardı ve şimdiye kadar utanmam veya utanmam gereken bir şey olduğunu düşünmemiştim bile.
Endişelerime rağmen üniversiteye gittim ve buluşmaya başladım. Ama iyi gitmedi.
İlk kez bir erkekle çıkıyordum, bir arkadaşımın arkadaşı. Daha önceki birkaç randevumuzdaydık ve o gece daireme gitmeden önce bir bardaydık. Gergindim ama heyecanlandım. Zeki ve komikti ve güldüğünden ne kadar hoşlandığımı hatırlıyorum.
Hepsi yatak odamda değişti.
Sütyenimi çıkardığında, göğsümün altındaki izlere tiksinerek tepki verdi. Ona bazı yara izlerim olduğunu söylemiştim, ama görünüşe göre birkaç kırmızı şerit onun için çok fazlaydı.
Bana artık ilgilenmediğini söyledi ve gitti. Odamda oturdum, ağladım, bedenimden utandım.
Birkaç hafta sonra dermatoloğumdan muayene oldum. HS nadir olduğu için, onu gölgeleyen bir tıp öğrencisi getirme izni istedi.
Tahmin et kim oldu.
Evet, beni reddeden adam.
Bu an benim durumumu nasıl düşündüğümde benim için bir dönüm noktasıydı. TV şovu beni geri çekip utandırırken şimdi kızgındım.
Dermatoloğum ona durumun ciddiyetini ve tedavi olmadığı gerçeğini açıkladığında, orada çıplak ve dumanlı yatıyorum. Baktılar ve bedenim hakkında konuştular, HS'nin belirleyici özelliklerini işaret ettiler.
Ama bedenime kızgın değildim. Bu adamın empati eksikliğine kızmıştım.
Sonra özür dilemek için bana mesaj attı. Cevap vermedim.
Mükemmel olma baskısı
HS algılamamda bir dönüm noktası olsa da, hala beden sorunlarım var. Tıp öğrencisi, seks keşfetmeye yönelik ilk girişimimdi ve reddetme korkusu beni çok geri getirdi. Yıllarca tekrar denemedim.
Yol boyunca beni yaklaştıran küçük adımlar vardı. Durumumu kabul etmek için büyüdükçe bedenimle de daha rahat oldum.
Kabul büyük ölçüde eğitimden geçti. Kendimi HS araştırmalarına attım, tıbbi raporları okudum ve herkese açık forumlarda yer aldım. HS hakkında ne kadar çok şey öğrendiysem, bunun kontrol edebileceğim veya utanılacak bir şey olmadığını daha iyi anladım.
Yaşlandıkça potansiyel ortaklarım da öyle. 18 ve 22 yaşları arasında sadece 4 yılda olgunlukta büyük bir fark var. Bunun, tekrar çıkmayı denemeden önce beni rahatlatmaya yardımcı olduğunu bilmek.
Ayrıca uzun bir süre gündelik seks yapmaya çalışmadım. Birisiyle güvenli bir ilişki içinde olana kadar beklediğimi, tanıdığım biri olgun, düz başlı ve HS'm hakkında zaten bilgili olduğunu bekledim.
Neyse ki, bu kötü deneyimin yanı sıra, ortaklarım destekleyici oldu. İnsanlar inanılmaz derecede sığ olabilir, ancak benim tecrübelerime göre, insanların çoğunluğu oldukça kabul ediyor.
Birçoğumuz, özellikle genellikle sütyen ve külotlarla kaplı bölümler söz konusu olduğunda, mükemmel bedenlere sahip olmak için baskı hissediyoruz. Seks ve flört söz konusu olduğunda hepimiz 10'a kadar çevrilen bedenle ilgili endişelerimiz var. Genellikle, kontrol edemediğimiz bir şeyle ilgilidir.
Gerçek şu ki kabul, ilerlemenin tek yoludur. Birisi sizi kontrol edemediğiniz bir şey için reddederse, sorun budur. Sen değil.
Bu hala benim için devam eden bir çalışma, ama yavaş yavaş bedenimi ve cilt durumumu kabul etmeye geliyorum. Ben yaşlandıkça utanç ve utanç düştü. HS'ime yardım etmek için yapabileceğim çok az şey var, ama alevlendiğinde kendime gerçekten bakmak için zaman ayırıyorum.
Bunu yazarken, bir alevlenmenin ortasındayım. Evden çalışabilecek kadar şanslıyım, yani olabildiğince hareket etmekten kaçınabilirim. Enfeksiyonu önlemek için çok kolay olabilecek antiseptik yıkamalar kullanıyorum. Banyoya az miktarda çamaşır suyu eklemek ve ıslatmak çok yardımcı olabilir (yine de bunu denemeden önce bir doktorla konuştuğunuzdan emin olun).
Eskiden alevlenmeleri görmezden gelirdim ve acı içinde çalışırdım. Kendime ve bedenime öncelik vermeye başlamam uzun sürdü, ama sonunda kendime bakmam gerektiğini kabul ediyorum. Kendimi ilk sıraya koymak için mücadele ediyorum, ama HS söz konusu olduğunda, yapmam gerektiğini öğrendim.
HS ile ilgili endişeleriniz varsa, en kısa zamanda bir dermatoloğa gitmenizi tavsiye ederim. Farkındalık artmaya başladığı için kendi durumumu açıklamak zorunda kaldığım kaç doktor ve hemşirenin sayısını kaybettim.
Ve çıkmakta olduğunuz bir kişi, kontrol edemeyeceğiniz bir şey için utanç veya utanç duymanıza neden oluyorsa, tavsiyemi alın ve onları dökün.
Bethany Fulton, İngiltere'nin Manchester şehrinde yaşayan serbest yazar ve editördür.
Okuyucu Seçimi
Kırmızı ayak
