Çevrimiçi Multipl Skleroz Destek Grupları

İçerik

• Destek bulma
• Healthline: Multipl Skleroz ile Yaşamak
• Healthline’ın MS Arkadaşı
• MS Bağlantısı
• MS World
• Multipl Skleroz Vakfı Facebook Grubu
• MSAA Ağ Programı
• MS LifeLines
• Benim gibi hastalar
• Çevrimiçi kaynakları akıllıca kullanın

Destek bulma

Her insanın multipl skleroz (MS) ile yolculuğu çok farklıdır. Yeni bir teşhis sizi cevap aramaya bıraktığında, yardım edecek en iyi kişi sizinle aynı şeyi yaşayan başka bir kişi olabilir.

Birçok kuruluş, MS'li veya sevdiklerinin dünyanın dört bir yanından yardım alması için çevrimiçi yollar oluşturmuştur. Bazı siteler sizi doktorlara ve tıp uzmanlarına, bazıları ise sizin gibi düzenli kişilere bağlar. Hepsi cesaret ve destek bulmanıza yardımcı olabilir.

Aradığınız yanıtları bulmanıza yardımcı olabilecek bu sekiz MS destek grubuna, foruma ve Facebook topluluğuna göz atın.

Healthline: Multipl Skleroz ile Yaşamak

Kendi MS topluluk sayfamız, soru göndermenizi, ipuçlarını veya tavsiyeleri paylaşmanızı ve MS'den ve ülkenin dört bir yanından sevdikleri kişilerle etkileşim kurmanıza olanak tanır. Zaman zaman bize Facebook arkadaşları tarafından gönderilen anonim sorular göndeririz. MS ile daha iyi bir yaşam sürmenize yardımcı olmak için kendi sorularınızı gönderebilir ve topluluk tarafından verilen cevapları kullanabilirsiniz.

Ayrıca MS'li veya sevdiklerine çok faydalı olabilecek tıbbi araştırma ve yaşam tarzı makalelerini de paylaşıyoruz. Sayfamızı beğenmek ve Healthline MS topluluğunun bir parçası olmak için buraya tıklayın.

Healthline’ın MS Arkadaşı

Tamam, gerçekten bir web sitesi değil, bir uygulama - ama MS Buddy hala harika bir kaynak! İOS 8.0 veya üstü ile uyumlu (başka bir deyişle, bir iPhone, iPad veya iPod Touch'a ihtiyacınız var), MS Buddy sizi doğrudan MS olan diğer insanlarla bağlar.

Bu ücretsiz uygulama yaş, konum ve MS türü gibi kendiniz hakkında birkaç soru sorar. Daha sonra sizi benzer bir profile sahip diğer insanlarla bağlar. İsterseniz, eşleştirdiğiniz kullanıcılara ulaşabilirsiniz. MS ile yaşamak istediklerini elde eden insanlarla bağlantı kurmanın harika bir yoludur. Kim bilir - bir sonraki en iyi arkadaşınla tanışabilirsin!

MS Bağlantısı

ZiyaretçilerMS Bağlantısı sitenin bileşenlerinin çoğuna erişmek için bir profil oluşturmanız gerekir. Forumlar, "Yeni Tanı" veya "Canlı Bekar" gibi çok özel gruplara ayrılmıştır. Hikayenizi ve ana hatlarınızı en çok yardıma ihtiyaç duyduğunuz yerlerde paylaşmanız önerilir. Bu alanlar finansal planlama, sağlıklı beslenme seçimleri yapma veya en son araştırmaları keşfetmeyi içerebilir.

Sitenin bir üyesi olarak, bire bir eş bağlantı programına da erişebileceksiniz. Bu programla, soruları yanıtlamanıza ve destek bulmanıza yardımcı olabilecek eğitimli bir gönüllü ile bağlantı kurabilirsiniz. Sevilenler, MSArkadaşlar gönüllüleri aracılığıyla bir akran ile de ilişkilendirilebilir.

MS World

MS World MS hastası olan veya onunla ilgilenen gönüllüler tarafından yönetilir. Kurulum çok basit: MS World çeşitli forumlara ve sürekli canlı sohbete ev sahipliği yapıyor. Forumlar, “MS Belirtileri: MS ile ilişkili semptomların tartışılması” ve “Aile Odası: MS ile yaşarken Aile Yaşamının tartışıldığı bir yer” gibi belirli sorular üzerinde yoğunlaşmaktadır.

Sohbet odası gün boyunca genel tartışmalara açıktır. Ancak, günün yalnızca MS ile ilgili olması gereken günün belirli zamanlarını ana hatlarıyla belirtirler.

Sohbetlere ve diğer özelliklere katılmak için kaydolmanız gerekecektir.

Multipl Skleroz Vakfı Facebook Grubu

Multipl Skleroz Vakfı Facebook grubu, MS'li kişilere yardımcı olmak için çevrimiçi bir topluluğun gücünü kullanır. Açık grubun şu anda 16.000'den fazla üyesi var. Grup tüm kullanıcıların soru göndermesi veya tavsiye sunması için açıktır ve kullanıcılar herkesin görmesi için yorum veya öneri bırakabilir. Multipl Skleroz Vakfı'ndan bir grup site yöneticisi de gerektiğinde uzman bulmanıza yardımcı olmak için devreye girer.

MSAA Ağ Programı

Multipl Amerika Skleroz Derneği (MSAA), çevrimiçi araştırma kütüphanesi ve finansal yardım kuruluşlarına bağlantı da dahil olmak üzere MS'li insanlar için birçok kaynak sağlar. Ancak, site, topluluklarının bir parçası olmak için bir başvuruyu tamamlamanızı gerektirir.

Başvurduğunuzda, durumunuz ya da sevdiğiniz kişi ya da bakıcı olsanız da MS ile ilgili deneyiminizin bir geçmişini belirtmeniz istenecektir. Ayrıca, ihtiyacınız olan yardım türünün bir özetini de girmeniz istenir.

Kabul edildikten sonra MSAA, ihtiyaçlarınız için en iyi kaynakları bulmanıza yardımcı olması için bu bilgileri kullanır. Ayrıca sizi bölgenizdeki diğer üyelere veya gruplara en fazla yararı sağlayacak şekilde de bağlayabilirler.

MS LifeLines

MS LifeLines, MS'li bireyler için bir Facebook topluluğudur. Topluluk, MS ile bireyleri yaşam tarzına ve tıp uzmanlarına bağlayan MS LifeLines emsal eşleştirme programını desteklemektedir. Bu akranlar araştırmalara, yaşam tarzı çözümlerine ve hatta beslenme tavsiyelerine işaret edebilir.

MS LifeLines, MS ilaç Rebif'in üreticisi EMD Serono, Inc. tarafından işletilmektedir.

Benim gibi hastalar

Benim gibi hastalar insanları MS ve sevdiklerini birbirine bağlar. Benim gibi hastaların benzersiz bir bileşeni, MS ile yaşayan insanların sağlıklarını takip edebilmeleridir. Birkaç çevrimiçi araçla sağlığınızı ve MS'in ilerlemesini izleyebilirsiniz. İsterseniz, bu bilgiler daha iyi ve daha etkili tedaviler oluşturmak isteyen araştırmacılar tarafından kullanılabilir. Bu bilgileri diğer topluluk üyeleriyle de paylaşabilirsiniz.

Benim gibi hastalar sadece MS hastaları için tasarlanmamıştır: Diğer birçok durum için de özelliklere sahiptir. Ancak, sadece MS forumunda 58.000'in üzerinde üye bulunmaktadır. Bu üyeler binlerce tedavi incelemesi sunmuş ve yüzlerce saatlik araştırmayı tamamlamıştır. Deneyimleri hakkında her şeyi okuyabilir ve ihtiyaç duyduğunuz bilgileri bulmanıza yardımcı olmak için fikirlerini kullanabilirsiniz.

Çevrimiçi kaynakları akıllıca kullanın

Çevrimiçi bulduğunuz tüm bilgilerde olduğu gibi, kullandığınız MS kaynaklarına dikkat ettiğinizden emin olun. Herhangi bir yeni tedaviyi keşfetmeden veya çevrimiçi bulduğunuz tavsiyelere dayanarak mevcut tedavileri durdurmadan önce her zaman önce doktorunuzla konuşun.

Bununla birlikte, bu çevrimiçi özellikler ve forumlar, sağlık hizmeti sağlayıcıları, sevilenler, bakıcılar veya MS'li diğer kişilerden tam olarak neler yaşadığınızı bilen başkalarıyla bağlantıda hissetmenize yardımcı olabilir. Soruları cevaplayabilir ve destek için elektronik bir omuz sunabilirler.

MS ile yaşayan çeşitli zihinsel, fiziksel ve duygusal zorluklarla karşılaşacaksınız ve bu çevrimiçi kaynaklar sağlıklı ve doyurucu bir hayat yaşamaya çalışırken hem bilgili hem de destekli hissetmenize yardımcı olabilir.