9 Ankilozan Spondilit Desteği Kaynakları

İçerik

• genel bakış
• 1. Mesaj panoları
• 2. Çevrimiçi forumlar
• 3. Sosyal medya sayfaları
• 4. Bloglar
• 5. Online talk showları
• 6. Bir destek grubu bulun
• 7. Bir klinik araştırmayı düşünün
• 8. Doktorunuz
• 9. Aileniz ve arkadaşlarınız
• Paket servisi

genel bakış

Kısa bir süre önce ankilozan spondilit teşhisi konmuş veya bir süredir onunla birlikte yaşıyor olsanız da, bu durumun izole edici olabileceğini biliyorsunuz. Ankilozan spondilit iyi bilinmemektedir ve birçok insan bunu anlamamaktadır.

Ama yalnız değilsin. Durumunuzu anlayan diğerlerinden destek, daha mutlu ve sağlıklı bir yaşam sürmenin anahtarıdır.

İşte şu anda arayabileceğiniz dokuz destek kaynağı.

1. Mesaj panoları

Amerika Spondilit Derneği (SAA), ankilozan spondilit dahil olmak üzere her türlü spondilit için araştırma ve savunmaya adanmış, kar amacı gütmeyen bir kuruluştur.

Onlarla yüz yüze görüşmeyi düşünebilirsiniz. Veya, ülkenin dört bir yanından başkalarıyla bağlantı kurmak için çevrimiçi mesaj panolarından yararlanabilirsiniz. Evinizin rahatlığında sorularınızı iletebilir ve kendi görüşlerinizi sunabilirsiniz. Yaşam tarzı zorlukları, ilaçlar, terapi seçenekleri ve daha fazlası dahil olmak üzere konularda konuşmalar var.

2. Çevrimiçi forumlar

Artrit araştırma ve savunuculuğunda önde gelen kar amacı gütmeyen Artrit Vakfı'nın tüm farklı artrit türlerine sahip insanlar için kendi ağ oluşturma fırsatları vardır.

Bu, vakfın Canlı Evet! Artrit Ağı. İnsanlara yolculukları hakkında bağlantı kurma ve birbirlerini destekleme fırsatları sunan çevrimiçi bir forumdur. Deneyimleri, fotoğrafları ve tedavi ipuçlarını paylaşmak için kaydolabilir ve çevrimiçi bağlantı kurabilirsiniz.

3. Sosyal medya sayfaları

Kendi sosyal medya sayfalarınızı çalışmayı tercih ederseniz, iyi haber, Artrit Vakfı'nın kendi Facebook ve Twitter hesaplarına sahip olmasıdır. Bunlar artrit ve ankilozan spondilit ile ilgili yeni araştırmalara ayak uydurmak için iyi kaynaklardır. Ayrıca, başkalarıyla bağlantı kurma fırsatları sunar.

Ankilozan spondilit hakkında az bilinen ayrıntıları paylaşarak sesinizi sosyal medyada da duyurabilirsiniz.

4. Bloglar

Sık sık başkalarından ilham alırız, belki de SAA bu yüzden gerçek hayat deneyimleriyle bir blog oluşturmayı bir noktaya getirdi.

Hikayeleriniz olarak adlandırılan blog, spondilitli kişilerin kendi mücadelelerini ve zaferlerini paylaşmaları için bir alan sunuyor. Başkalarının deneyimlerini okumak dışında, konuşmayı sürdürmek için kendi hikayenizi paylaşmayı bile düşünebilirsiniz.

5. Online talk showları

SAA'nın bilgilendirilmenize ve desteklenmenize yardımcı olacak başka bir fırsatı daha vardır.

“Hayat O GİBİ!” canlı yayın yapan interaktif bir çevrimiçi konuşma programıdır. Ankilozan spondiliti olan Imagine Dragons şarkıcısı Dan Reynolds tarafından barındırılıyor. Bu yayınlara katılarak ve paylaşarak, farkındalık yaratırken empatik destek bulacaksınız.

6. Bir destek grubu bulun

SAA'nın ülke genelinde bağlı destek grupları da vardır. Bu destek grupları, spondilit hakkında tartışmaların kolaylaştırılmasına yardımcı olan liderler tarafından yönetilir. Bazen ankilozan spondilit konusunda uzman konuk konuşmacılar getirir.

2019 itibariyle Amerika Birleşik Devletleri'nde yaklaşık 40 destek grubu var. Bölgenizde bir destek grubu görmüyorsanız, bir tane başlatmayla ilgili ipuçları için SAA'ya başvurun.

7. Bir klinik araştırmayı düşünün

Tedavideki ilerlemelere rağmen, ankilozan spondilit için hala bir tedavi yoktur ve doktorlar kesin nedenden emin değildir. Bu kritik soruların cevaplanmasına yardımcı olmak için devam eden araştırmalara ihtiyaç vardır.

Klinik araştırmalar burada devreye giriyor. Klinik araştırma, yeni tedavi önlemleri için araştırmalara katılma fırsatı verir. Hatta tazminat da alabilirsiniz.

Ankilozan spondilit ile ilgili klinik araştırmaları clinictrials.gov sitesinde arayabilirsiniz.

Klinik araştırmanın sizin için uygun olup olmadığını doktorunuza sorun. Ankilozan spondilit araştırmacıları ile tanışacaksınız. Ayrıca, yol boyunca durumunuzla başkalarıyla tanışma potansiyeline sahipsiniz.

8. Doktorunuz

Doktorlarımızı genellikle sadece ilaç ve tedavi tavsiyeleri sunan profesyoneller olarak düşünüyoruz. Ancak destek gruplarını da önerebilirler. Bu, özellikle bölgenizde yüz yüze destek bulmakta güçlük çekiyorsanız faydalıdır.

Bir sonraki randevunuzda doktorunuzdan ve ofis personelinden tavsiye isteyin. Tedavinin, aldığınız herhangi bir ilaç kadar duygusal refahınızı yönetmeyi de içerdiğini anlıyorlar.

9. Aileniz ve arkadaşlarınız

Ankilozan spondilit ile ilgili karmaşık gizemlerden biri, kalıtsal bir genetik bileşene sahip olabilmesidir. Bununla birlikte, durum ailenizde mutlaka geçerli olmayabilir.

Ailenizde ankilozan spondilit olan tek kişi sizseniz, belirtileriniz ve tedavinizle ilgili deneyimlerinizde yalnız hissedebilirsiniz. Ancak aileniz ve arkadaşlarınız kilit destek grupları olabilir.

Aileniz ve arkadaşlarınızla açık iletişimi sürdürün. Check-in'ler için her hafta belirli bir saat bile ayarlayabilirsiniz. Sevdikleriniz ankilozan spondilit ile yaşamanın nasıl bir şey olduğunu bilmeyebilir. Ancak yolculuğunuz boyunca sizi desteklemek için ellerinden gelen her şeyi yapmak isteyeceklerdir.

Paket servisi

Ankilozan spondilit olarak izole edebileceğiniz gibi, asla yalnız değilsiniz. Birkaç dakika içinde, sizinle aynı deneyimlerin bir kısmını paylaşan çevrimiçi biriyle bağlantı kurabilirsiniz. Ulaşmak ve başkalarıyla konuşmak, durumunuzu anlamanıza ve yönetmenize ve daha iyi bir yaşam kalitesinin keyfini çıkarmanıza yardımcı olabilir.