Doktor Tartışma Kılavuzu: MS ile Yeni Tanı

İçerik

• Hangi belirtileri yaşayacağım?
• MS yaşam beklentisini nasıl etkiler?
• Tedavi seçeneklerim nelerdir?
• Tedavinin yan etkileri nelerdir?
• MS ile yaşayan diğer insanlarla nasıl bağlantı kurabilirim?
• MS'imi yönetmek için başka ne yapabilirim?
• Götürmek

Birkaç kişi multipl skleroz (MS) tanısı almaya hazırdır. Ancak bunu yapanlar yalnız olmaktan uzaktır. Multipl Skleroz Vakfı'na göre, dünya çapında MS ile yaşayan 2,5 milyondan fazla insan var.

Yeni teşhisi hakkında birçok soru sormak normaldir. Soruların cevaplanması ve durum hakkında bilgi edinilmesi, birçok insanın MS'lerini yönetme konusunda güçlenmiş hissetmelerine yardımcı olur.

Bir sonraki randevunuz sırasında doktorunuza sormanız gereken bazı sorular.

Hangi belirtileri yaşayacağım?

Muhtemelen, doktorunuzun MS'inizi ilk önce teşhis etmesine yardımcı olan semptomlarınızdı. Herkes aynı semptomları yaşamaz, bu nedenle hastalığınızın nasıl ilerleyeceğini veya tam olarak hangi semptomları hissedeceğinizi tahmin etmek zor olabilir. Belirtileriniz ayrıca etkilenen sinir liflerinin konumuna bağlı olacaktır.

MS'in yaygın belirti ve bulguları şunları içerir:

• genellikle bir kerede vücudun bir tarafını etkileyen uyuşma veya halsizlik
• ağrılı göz hareketi
• görme kaybı veya rahatsızlıkları, genellikle bir gözde
• aşırı yorgunluk
• karıncalanma veya “dikenli” his
• Ağrı
• genellikle boyun hareket ederken elektrik çarpması hissi
• titreme
• denge sorunları
• baş dönmesi veya baş dönmesi
• bağırsak ve mesane sorunları
• konuşma bozukluğu

Hastalığınızın kesin seyri tahmin edilemese de, Ulusal MS Derneği, MS'li kişilerin yüzde 85'inin nükseden-tekrarlayan multipl skleroz (RRMS) olduğunu bildirmektedir. RRMS, semptomların tekrarlaması ve ardından aylar hatta yıllar sürebilen bir remisyon dönemi ile karakterizedir. Bu nükslere alevlenme veya alevlenme denir.

Primer progresif MS'si olan hastalar genellikle nüks dönemleri olmadan semptomların kötüleşmesini yıllarca yaşarlar. Her iki MS tipi de benzer tedavi protokollerine sahiptir.

MS yaşam beklentisini nasıl etkiler?

MS ile yaşayan çoğu insan uzun ve üretken yaşamlar sürmektedir. Ortalama olarak, MS'li insanlar genel ABD nüfusundan yaklaşık yedi yıl daha az yaşıyor. Genel sağlık ve önleyici bakım hakkında artan bilgi, sonuçları iyileştirmektedir.

Yaşam beklentisi farkının, yutma güçlüğü, göğüs ve mesane enfeksiyonları gibi ciddi MS komplikasyonlarından kaynaklandığı düşünülmektedir. Bu komplikasyonları azaltmaya yönelik özen ve dikkatle, bireyler için daha az risk oluşturabilirler. Kalp hastalığı ve felç riskini azaltmaya yardımcı olan sağlık planları da daha uzun yaşam beklentisine katkıda bulunur.

Tedavi seçeneklerim nelerdir?

Şu anda MS için bir tedavi yoktur, ancak birçok etkili ilaç vardır. Tedavi seçenekleriniz kısmen birincil progresif veya nükseden MS teşhisi alıp almamanıza bağlıdır. Her iki durumda da, tedavinin üç ana amacı:

• MS aktivitesini daha uzun remisyon dönemleri için yavaşlatarak hastalık seyrini değiştirmek
• saldırıları veya nüksleri tedavi et
• semptomları yönetmek

Ocrelizumab (Ocrevus), primer progresif MS'de semptomların kötüleşmesini yavaşlatan FDA onaylı bir ilaçtır. Nükseden MS hastalığınız varsa doktorunuz ocrelizumab da reçete edebilir. Mayıs 2018 itibariyle, okrelizumab, primer progresif MS için mevcut tek hastalık değiştirici tedavidir (DMT).

Nükseden iyileşen MS için, ilk tedavi yöntemi genellikle diğer birkaç DMT'dir. MS bir otoimmün bozukluk olduğundan, bu ilaçlar genellikle relapsların sıklığını ve şiddetini azaltmak için otoimmün yanıt üzerinde çalışır. Bazı DMT'ler intravenöz infüzyon yoluyla bir tıp uzmanı tarafından verilirken, diğerleri evde enjeksiyonla verilir. Nüks riskini azaltmak için beta interferonlar sıklıkla reçete edilir. Bunlar deri altına enjeksiyon yoluyla uygulanır.

İlerlemeyi yönetmeye ek olarak, MS ile yaşayan birçok insan, bir saldırı veya nüksetme sırasında ortaya çıkan semptomları ele almak için ilaç alır. Birçok saldırı ekstra tedavi olmadan çözülür, ancak şiddetli ise doktorunuz prednizon gibi bir kortikosteroid reçete edebilir. Kortikosteroidler enflamasyonu hızla azaltmaya yardımcı olabilir.

Belirtileriniz değişecek ve bireysel olarak tedavi edilmesi gerekecektir. İlaçlarınız yaşadığınız semptomlara bağlı olacak ve yan etki riskine karşı dengelenecektir. Her belirti için ağrı, sertlik ve spazmlar gibi çeşitli oral ve topikal ilaç seçenekleri vardır. Anksiyete, depresyon ve mesane veya bağırsak sorunları dahil olmak üzere MS ile ilişkili diğer semptomları yönetmek için de tedaviler mevcuttur.

Rehabilitasyon gibi diğer tedaviler ilacın yanında önerilebilir.

Tedavinin yan etkileri nelerdir?

Birçok MS ilacı risklerle birlikte gelir. Örneğin Ocrelizumab, bazı kanser türleri için riski artırabilir. Mitoksantron, kan kanserine bağlantısı ve kalp sağlığına zarar verme potansiyeli nedeniyle tipik olarak sadece gelişmiş MS için kullanılır. Alemtuzumab (Lemtrada) enfeksiyon ve başka bir otoimmün bozukluk geliştirme riskini artırır.

Çoğu MS ilacının grip benzeri semptomlar ve enjeksiyon bölgesinde tahriş gibi nispeten küçük yan etkileri vardır. MS ile olan deneyiminiz size özel olduğundan, doktorunuz ilacın yan etkilerini dikkate alarak tedavinin potansiyel faydalarını tartışmalıdır.

MS ile yaşayan diğer insanlarla nasıl bağlantı kurabilirim?

MS ile yaşayan insanlar arasındaki bağlantıların güçlendirilmesi, Ulusal MS Derneği'nin amacının bir parçasıdır. Organizasyon, insanların deneyimlerini öğrenip paylaşabilecekleri bir sanal ağ geliştirdi. NMSS web sitesini ziyaret ederek daha fazla bilgi edinebilirsiniz.

Doktorunuz veya hemşireniz ayrıca MS topluluğundaki diğer insanlarla tanışabileceğiniz yerel kaynaklara sahip olabilir. Size en yakın grupları NMSS web sitesinde posta kodu ile de arayabilirsiniz. Bazı insanlar çevrimiçi bağlantı kurmayı tercih ederken, diğerleri MS'in kendileri için ne anlama geldiği hakkında yüz yüze görüşmek istiyor.

MS'imi yönetmek için başka ne yapabilirim?

Daha sağlıklı yaşam tarzı seçimleri yapmak, MS semptomlarınızı yönetmenize yardımcı olabilir. Araştırmalar, egzersiz yapan MS'li kişilerin daha iyi mesane ve bağırsak fonksiyonu ile birlikte güç ve dayanıklılığı geliştirdiğini bulmuştur. Egzersizin aynı zamanda ruh hali ve enerji seviyelerini iyileştirdiği bulunmuştur. Doktorunuzdan MS'li insanlarla çalışma deneyimi olan bir fizyoterapiste yönlendirilmesini isteyin.

Sağlıklı bir diyet enerji seviyelerini artırabilir ve sağlıklı bir kilo vermenize yardımcı olabilir. Spesifik bir MS diyeti yoktur, ancak az yağlı ve yüksek lifli bir diyet önerilir. Küçük çalışmalar, omega-3 yağ asitleri ve D vitamini eklemenin MS için yararlı olabileceğini, ancak daha fazla araştırmaya ihtiyaç olduğunu önerdi. MS'de deneyimli bir beslenme uzmanı, optimum sağlık için doğru yiyecekleri seçmenize yardımcı olabilir.

Sigarayı bırakmak ve alkol alımını sınırlamak da MS'li kişiler için yararlı bulunmuştur.

Götürmek

Artan farkındalık, araştırma ve savunuculuk MS ile yaşayan insanlar için görünümü önemli ölçüde geliştirmiştir. Hiç kimse hastalığınızın alacağı yolu tahmin edemese de, MS uygun tedavi ve sağlıklı bir yaşam tarzı ile yönetilebilir. Destek almak için MS topluluğu üyelerine ulaşın. Endişeleriniz hakkında doktorunuzla açık bir şekilde konuşun ve ihtiyaçlarınıza en uygun planı oluşturmak için birlikte çalışın.