İdiopatik Pulmoner Fibrozis Hakkında Göğüs Doktorunuza Sormanız Gereken 10 Soru

İçerik

• 1. Durumumu idiyopatik yapan nedir?
• 2. İPF ne kadar yaygındır?
• 3. Zamanla nefesime ne olacak?
• 4. Zamanla vücuduma başka ne olacak?
• 5. İPF ile karşılaşabileceğim başka akciğer rahatsızlıkları var mı?
• 6. İPF'yi tedavi etmenin hedefleri nelerdir?
• 7. IPF'yi nasıl tedavi ederim?
• İlaçlar
• Pulmoner rehabilitasyon
• Oksijen terapisi
• Akciğer nakli
• 8. Durumun daha da kötüye gitmesini nasıl önleyebilirim?
• 9. Semptomlarımı iyileştirmek için yaşam tarzında ne tür değişiklikler yapabilirim?
• 10. Durumum için nereden destek bulabilirim?
• Paket servisi

Genel Bakış

İdiyopatik pulmoner fibroz (İPF) teşhisi konduysa, bundan sonra ne olacağıyla ilgili sorularla dolu olabilirsiniz.

Göğüs hastalıkları uzmanı en iyi tedavi planını belirlemenize yardımcı olabilir. Ayrıca belirtilerinizi azaltmak ve daha iyi bir yaşam kalitesi elde etmek için yapabileceğiniz yaşam tarzı değişiklikleri konusunda size tavsiyelerde bulunabilirler.

İPF ile hayatınızı daha iyi anlamanıza ve yönetmenize yardımcı olmak için göğüs hastalıkları uzmanı randevunuza getirebileceğiniz 10 soru.

1. Durumumu idiyopatik yapan nedir?

"Pulmoner fibroz" terimine daha aşina olabilirsiniz. Akciğerlerde yara izi demektir. "İdiyopatik" kelimesi, doktorların nedenini belirleyemediği bir tür pulmoner fibrozu tanımlar.

IPF, olağan interstisyel pnömoni adı verilen bir yara izi modelini içerir. Bir tür interstisyel akciğer hastalığıdır. Bu koşullar, solunum yollarınız ve kan dolaşımınız arasında bulunan akciğer dokusunu yaralar.

IPF'nin kesin bir nedeni olmamasına rağmen, durum için bazı şüpheli risk faktörleri vardır. Bu risk faktörlerinden biri genetiktir. Araştırmacılar, bir varyasyonun MUC5B gen size durumu geliştirme konusunda yüzde 30 risk verir.

IPF için diğer risk faktörleri şunları içerir:

• IPF genellikle 50 yaşın üzerindeki kişilerde görüldüğü için yaşınız
• erkeklerin IPF geliştirme olasılığı daha yüksek olduğundan cinsiyetiniz
• sigara içmek
• otoimmün koşullar gibi komorbid koşullar
• çevresel faktörler

2. İPF ne kadar yaygındır?

IPF yaklaşık 100.000 Amerikalıyı etkiler ve bu nedenle nadir bir hastalık olarak kabul edilir. Doktorlar her yıl Amerika Birleşik Devletleri'nde 15.000 kişiye bu durumu teşhis ediyor.

Dünya çapında her 100.000 kişiden yaklaşık 13 ila 20'si bu duruma sahiptir.

3. Zamanla nefesime ne olacak?

İPF teşhisi alan her kişi, ilk başta farklı düzeyde solunum güçlüğü yaşayacaktır. Aerobik egzersiz sırasında sadece hafif yorucu nefes aldığınızda, IPF'nin erken aşamalarında teşhis edilebilirsiniz. Ya da yürüme veya duş gibi günlük aktivitelerden kaynaklanan nefes darlığı hissedebilirsiniz.

İPF ilerledikçe nefes almakta daha fazla zorluk yaşayabilirsiniz. Daha fazla yara izi nedeniyle akciğerleriniz kalınlaşabilir. Bu, oksijen oluşturmayı ve onu kan dolaşımınıza taşımayı zorlaştırır. Durum kötüleştikçe, dinlenirken bile daha güçlü nefes aldığınızı fark edeceksiniz.

IPF'nizin görünümü size özeldir, ancak şu anda bir tedavisi yoktur. Birçok insan IPF teşhisi konulduktan sonra yaşıyor. Bazı insanlar hastalığın ne kadar hızlı ilerlediğine bağlı olarak daha uzun veya daha kısa süre yaşarlar. Durumunuz boyunca yaşayabileceğiniz belirtiler değişiklik gösterir.

4. Zamanla vücuduma başka ne olacak?

İPF'nin başka semptomları da vardır. Bunlar şunları içerir:

• verimsiz bir öksürük
• yorgunluk
• kilo kaybı
• göğsünüzde, karnınızda ve eklemlerinizde ağrı ve rahatsızlık
• çarpık el ve ayak parmakları

Yeni belirtiler ortaya çıkarsa veya kötüleşirse doktorunuzla konuşun. Belirtilerinizi hafifletmeye yardımcı olabilecek tedaviler olabilir.

5. İPF ile karşılaşabileceğim başka akciğer rahatsızlıkları var mı?

IPF'niz olduğunda başka akciğer rahatsızlıklarına sahip olma veya bunları geliştirme riski altında olabilirsiniz. Bunlar şunları içerir:

• kan pıhtıları
• çökmüş akciğerler
• kronik Obstrüktif Akciğer Hastalığı
• akciğer iltihaplanması
• pulmoner hipertansiyon
• Obstrüktif uyku apnesi
• akciğer kanseri

Ayrıca gastroözofageal reflü hastalığı ve kalp hastalığı gibi başka durumlara sahip olma veya bunları geliştirme riskiniz de olabilir. Gastroözofageal reflü hastalığı İPF'yi etkiler.

6. İPF'yi tedavi etmenin hedefleri nelerdir?

IPF tedavi edilemez, bu nedenle tedavi hedefleri semptomlarınızı kontrol altında tutmaya odaklanacaktır. Doktorlarınız oksijen seviyenizi sabit tutmaya çalışacak, böylece günlük aktiviteleri ve egzersizi tamamlayabilirsiniz.

7. IPF'yi nasıl tedavi ederim?

IPF tedavisi, semptomlarınızı yönetmeye odaklanacaktır. IPF için tedaviler şunları içerir:

İlaçlar

ABD Gıda ve İlaç Dairesi 2014 yılında iki yeni ilacı onayladı: nintedanib (Ofev) ve pirfenidon (Esbriet). Bu ilaçlar ciğerlerinize verilen zararı tersine çeviremez ancak akciğer dokusunun yarasını ve IPF'nin ilerlemesini yavaşlatabilirler.

Pulmoner rehabilitasyon

Akciğer rehabilitasyonu nefes alıp vermenizi yönetmenize yardımcı olabilir. Birkaç uzman size IPF'yi nasıl yöneteceğinizi öğretecek.

Pulmoner rehabilitasyon size şu konularda yardımcı olabilir:

• durumunuz hakkında daha fazla bilgi edinin
• nefesinizi şiddetlendirmeden egzersiz yapın
• daha sağlıklı ve dengeli yemekler yiyin
• daha rahat nefes al
• enerjini koru
• Durumunuzun duygusal yönlerini gezin

Oksijen terapisi

Oksijen terapisiyle, burnunuzdan bir maske veya burun uçları ile doğrudan oksijen alacaksınız. Bu nefes almanızı kolaylaştırmaya yardımcı olabilir. IPF'nizin ciddiyetine bağlı olarak, doktorunuz onu belirli zamanlarda veya her zaman takmanızı önerebilir.

Akciğer nakli

Bazı IPF vakalarında, hayatınızı uzatmak için akciğer nakli almaya aday olabilirsiniz. Bu prosedür genellikle sadece 65 yaşın altındaki kişilerde başka ciddi tıbbi durumlar olmaksızın gerçekleştirilir.

Akciğer nakli alma süreci aylar veya daha uzun sürebilir. Nakil alırsanız, vücudunuzun yeni organı reddetmesini önlemek için ilaç almanız gerekecektir.

8. Durumun daha da kötüye gitmesini nasıl önleyebilirim?

Belirtilerinizin kötüleşmesini önlemek için iyi sağlık alışkanlıkları uygulamalısınız. Bu içerir:

• sigarayı hemen bırakmak
• ellerini düzenli olarak yıkamak
• hasta olan insanlarla temastan kaçınmak
• grip ve zatürre için aşı olmak
• diğer koşullar için ilaç almak
• Uçaklar ve yüksek rakımlı yerler gibi düşük oksijenli alanlardan uzak durmak

9. Semptomlarımı iyileştirmek için yaşam tarzında ne tür değişiklikler yapabilirim?

Yaşam tarzı düzenlemeleri semptomlarınızı hafifletebilir ve yaşam kalitenizi artırabilir.

İPF ile aktif kalmanın yollarını bulun. Pulmoner rehabilitasyon ekibiniz belirli egzersizler önerebilir. Ayrıca spor salonunda yürümenin veya egzersiz ekipmanı kullanmanın stresi azalttığını ve kendinizi daha güçlü hissettirdiğini görebilirsiniz. Diğer bir seçenek de hobilerle veya topluluk gruplarıyla meşgul olmak için düzenli olarak dışarı çıkmaktır.

Sağlıklı yiyecekler yemek, vücudunuzu güçlü tutmak için size daha fazla enerji verebilir. Yağ, tuz ve şeker oranı yüksek işlenmiş gıdalardan kaçının. Meyveler, sebzeler, tam tahıllar ve yağsız proteinler gibi sağlıklı yiyecekler yemeye çalışın.

IPF, duygusal sağlığınızı da etkileyebilir. Vücudunuzu sakinleştirmek için meditasyon yapmayı veya başka bir rahatlama biçimini deneyin. Yeterince uyumak ve dinlenmek de ruh sağlığınıza yardımcı olabilir. Kendinizi depresyonda veya endişeli hissediyorsanız, doktorunuzla veya profesyonel bir danışmanla konuşun.

10. Durumum için nereden destek bulabilirim?

IPF teşhisi konulduğunda bir destek ağı bulmak önemlidir. Doktorlarınızdan tavsiye isteyebilir veya çevrimiçi olarak bir tane bulabilirsiniz. Ailenize ve arkadaşlarınıza da ulaşın ve size nasıl yardımcı olabileceklerini bildirin.

Destek grupları, sizinle aynı zorluklardan bazılarını yaşayan bir toplulukla etkileşim kurmanıza olanak tanır. Deneyimlerinizi IPF ile paylaşabilir ve şefkatli, anlayışlı bir ortamda bunu yönetmenin yollarını öğrenebilirsiniz.

Paket servisi

İPF ile yaşamak hem fiziksel hem de zihinsel olarak zor olabilir. Bu nedenle göğüs hastalıkları uzmanınızı aktif olarak görmeniz ve durumunuzu yönetmenin en iyi yollarını sormanız çok önemlidir.

Bir tedavi olmasa da, IPF'nin ilerlemesini yavaşlatmak ve daha yüksek bir yaşam kalitesi elde etmek için atabileceğiniz birkaç adım vardır.