Sedef Hastalığıyla Mücadele Neden Ciltten Daha Derin?

İçerik

• Sedef hastalığı hayatımda birçok rol oynadı
• Ve sonra oldu ...
• Ya tedavim işe yaramazsa?
• Zihinsel durumum için endişeleniyorum
• Ya özel biriyle tanışırsam?
• Yan etkiler beni nasıl etkileyecek?

20 yıldır sedef hastalığı ile savaşıyorum. 7 yaşındayken suçiçeği geçirdim. Bu, o sırada vücudumun yüzde 90'ını kaplayan sedef hastalığım için bir tetikleyiciydi. Hayatımın çoğunu sedef hastalığı olmadan geçirdiğimden daha fazla yaşadım.

Sedef hastalığı hayatımda birçok rol oynadı

Sedef hastalığına sahip olmak, önleyemeyeceğiniz can sıkıcı bir aile üyesine sahip olmak gibidir. Sonunda, onların etrafta olmasına alışırsınız. Sedef hastalığı ile, durumunuza nasıl uyum sağlayacağınızı öğrenir ve içindeki iyiyi görmeye çalışırsınız. Hayatımın çoğunu sedef hastalığıma alışmakla geçirdim.

Öte yandan, bazen sedef hastalığı ile duygusal olarak kötüye kullanılan bir ilişki içindeymişim gibi hissettim. Beni lanetli ve sevilmez olduğuma inandırdı ve yaptığım her şeyi ve nasıl yaptığımı kontrol etti. Bazı şeyleri giyemeyeceğimi, çünkü insanların bakacağı veya insanların bulaşıcı olduğumu düşüneceği için yerlere gitmekten kaçınmam gerektiği düşüncesiyle boğulmuştum.

Bir arkadaşıma ya da potansiyel bir romantik partnere her oturduğumda, belirli bir etkinliğe katılma ya da samimi olma konusunda neden bu kadar endişeli olduğumu açıklamak için "dolaptan çıkıyormuşum" hissini unutmayalım.

Sedef hastalığının benim iç kabadayım olduğu anlar da vardı. Duygularımın incinmesini önlemek için kendimi soyutlamama neden olur. Bu, çevremdeki diğerlerinin ne düşüneceğine dair korku uyandırdı. Sedef hastalığı beni korkuttu ve yapmak istediğim birçok şeyi yapmamı engelledi.

Geriye dönüp baktığımda, bu düşüncelerden yalnızca benim sorumlu olduğumu fark ettim ve sedef hastalığının beni kontrol etmesine izin verdim.

Ve sonra oldu ...

Sonunda, 18 yıl sonra, 10'dan fazla doktoru gördükten ve 10'dan fazla tedaviyi denedikten sonra, benim için işe yarayan bir tedavi buldum. Sedef hastalığım kayboldu. Ne yazık ki, ilaç her zaman uğraştığım güvensizlikler için hiçbir şey yapmadı. "Bunca yıl sedef hastalığıyla kaplı kaldıktan sonra, şimdi yüzde 100 temizliğe ulaştığınıza göre korkmanız gereken ne var?" Diye soruyor olabilirsiniz. Bu geçerli bir soru, ama bu düşünceler hala aklımda kalıyor.

Ya tedavim işe yaramazsa?

Bir tetikleyiciyi tam olarak saptayabilen insanlardan değilim. Sedef hastalığım stres seviyeme, ne yediğime veya hava durumuna bağlı olarak gelmiyor veya gitmiyor. Tedavi olmadan sedef hastalığım herhangi bir sebep olmaksızın 24/7 civarındadır. Ne yediğim, hangi gün olduğum, ruh halim ya da kimin sinirlerimi bozduğu önemli değil - her zaman oradadır.

Bu nedenle, vücudumun tedaviye alıştığı ve daha önce başıma gelen çalışmayı bıraktığı günden korkuyorum. İki yıl sonra çalışmayı bırakan ve beni bir geçiş yapmaya zorlayan bir biyolojik üründeydim. Şimdi yeni bir endişem var: Vücudum alışana kadar bu mevcut ilaç ne kadar süre çalışacak?

Zihinsel durumum için endişeleniyorum

Hayatımın çoğunda, sadece sedef hastalığı ile yaşamanın nasıl bir şey olduğunu biliyordum. Berrak bir cilde sahip olmanın ne anlama geldiğini bilmiyordum. Yetişkinliğe kadar sedef hastalığı yaşamayanlardan biri değildim. Sedef hastalığı, erken çocukluğumdan beri günlük hayatımın bir parçası oldu.

Artık cildim netleştiğine göre, sedef hastalığı olmadan hayatın nasıl bir şey olduğunu biliyorum. Bakılmadan veya alay edilmeden şort ve kolsuz bir gömlek giymenin ne demek olduğunu biliyorum. Artık hastalığımı örtbas ederken nasıl sevimli görüneceğimi düşünmek yerine, sadece kıyafetleri dolaptan çıkarmanın ne anlama geldiğini biliyorum. Cildim önceki durumuna dönerse, depresyonumun şimdi ilaçtan öncekinden daha kötü olacağını düşünüyorum. Neden? Çünkü artık sedef hastalığı olmadan hayatın nasıl bir şey olduğunu biliyorum.

Ya özel biriyle tanışırsam?

Şimdi eski kocamla ilk tanıştığımda, yüzde 90 oranında hastalığa yakalanmıştım. Beni sadece sedef hastalığı ile tanıyordu ve benimle olmaya karar verdiğinde tam olarak ne yapmaya çalıştığını biliyordu. Depresyonumu, endişemi, pullanmamı, yaz aylarında neden uzun kollu giydiğimi ve neden bazı aktivitelerden kaçındığımı anladı. Beni en düşük noktalarımda gördü.

Şimdi, bir adamla tanışırsam, sedef hastalığı olmayan Alisha'yı görecektir. Cildimin ne kadar kötüleşebileceğinin farkında olmayacak (ona resimleri göstermezsem). Beni en yüksek seviyede görecek ve potansiyel olarak lekelerle kaplı duruma dönebileceğinde cildim yüzde 100 berrakken biriyle tanışmayı düşünmek korkutucu.

Yan etkiler beni nasıl etkileyecek?

Eskiden biyolojiklere karşıydım çünkü uzun süredir ortalarda yoklar ve bundan 20 yıl sonra insanları nasıl etkileyecekleri hakkında hiçbir fikrimiz yok. Ama sonra psoriatik hastalığı olan ve biyolojik bir ilaç kullanan bir kadınla sohbet ettim. Bana göze çarpan şu sözleri söyledi: “Yaşam kalitesidir, nicelik değil. Psoriatik hastalığım olduğunda, yataktan güçlükle çıkabildiğim günler vardı ve bu vesileyle gerçekten yaşamıyordum. "

Bana göre harika bir noktaya değindi. Daha çok düşünmeye başladım. İnsanlar her gün araba kazası geçiriyor ama bu beni arabaya binmekten ve araba kullanmaktan alıkoymuyor. Yani, bu ilaçların yan etkileri korkutucu olsa da, şu an yaşıyorum. Ve gerçekten de bir zamanlar sedef hastalığının üzerime koyduğu sınırlamalar olmadan yaşadığımı söyleyebilirim.