İki Sentimiz: Otizm

İçerik

• Debby Elley
• Aukids Dergisi
• Otizm nedir?
• Otizmli insanlar neden geç konuşur ya da hiç konuşmazlar?
• Nancy Alspaugh-Jackson
• Bugün Harekete Geçin!
• Otizm için bir tedavi var mı?
• Otizm ne kadar yaygındır ve neden bu kadar yaygındır?
• Gina Badalaty
• Kusurlu Kucaklamak
• Otizmli biri için izlenmesi gereken bir diyet var mı?
• Otizmli bir çocuk yetiştirmenin benzersiz zorlukları nelerdir?
• Catie
• Spektrum anne
• Otizm için ne tür terapiler var ve onlarla olan deneyiminiz nedir?
• Çocuğunuza otizm olduğu söylendiğinde nasıl başa çıktınız?

Son veriler bize ABD'deki 59 çocuktan 1'inde otizm spektrum bozukluğu (ASD) olduğunu göstermektedir. Otizm Derneğine göre, otizm belirtileri tipik olarak erken çocukluk döneminde, 24 ay ile 6 yaş arasında açıkça ortaya çıkmaktadır. Bu belirtiler dilde belirgin bir gecikme ve bilişsel gelişim içerir.

Kesin nedenler bilinmemekle birlikte, bilim adamları hem genetik hem de çevremizin bir rol oynadığına inanıyorlar.

Otizmli çocukların ebeveynleri için bu tanı, duygusaldan finansal olana kadar benzersiz bir dizi zorluk sunabilir. Ancak nörotipik çocukları olan kişiler için - tipik gelişimsel, entelektüel ve bilişsel yeteneklere sahip kişiler - bu zorluklar iyi anlaşılmamıştır.

Bu nedenle topluluğumuzdaki ebeveynlerden, otizmli bir çocuğu yetiştirmenin nasıl bir şey olduğuna biraz ışık tutmak için bozuklukla sıkça ilgili soruları cevaplamalarını istedik. İşte söyledikleri:

Debby Elley

Aukids Dergisi

Otizm nedir?

Otizm, beynin nörolojisinin farklı çalıştığı bir durumdur. Öğrenme güçlükleriyle karıştırılmamalıdır. Otizmli insanlar normal veya hatta ileri zekaya ve genel popülasyondan daha gelişmiş belirli becerilere sahip olabilir.

Ancak, diğer alanlarda da mücadele ediyorlar. Bunlar iletişim, sosyal etkileşim ve düşüncenin katılığı ile ilgili zorlukları içerir. Düşüncenin katılığı, otistik insanlar için özellikle sorunludur çünkü değişimle karşılaştıklarında büyük endişe yaratırlar.

Otizmli insanlar, çevrelerini, genellikle “duyusal sorunlar” veya duyusal işleme bozukluğu (SPD) olarak adlandırılan, biraz farklı bir şekilde işleyebilirler. Bu, dış davranışlarının bazen geri kalanımızın göremediği içsel deneyimleri yansıttığı anlamına gelir. Çığır açan “Resimlerle Düşünme” nin yazarı Temple Grandin ve son zamanlarda “The I Reason Jump” ı kaleme alan Naoki Higashida da dahil olmak üzere otistik insanlardan bu tür deneyimler hakkında çok şey öğrendik.

Otizmli insanlar neden geç konuşur ya da hiç konuşmazlar?

Bazen otizmli insanlar dispraksi dahil fiziksel dil zorluklarına sahip olabilirler. Bununla birlikte, çoğu zaman konuşma arzusu, geri kalanımız için olduğu gibi mevcut değildir.

Otistik çocuklar, diğer insanların düşüncelerinin kendilerinden farklı olduğunu fark etmezler. Bu nedenle iletişim noktasını görmezler. Sonuç olarak, konuşma ve dil terapisine yapılan birçok erken müdahale, çocukların düşüncelerini seslendirerek ve işaretler veya diğer sinyaller kullanarak paylaşmalarının istediklerini elde etmelerine yardımcı olduğunu anlamalarına yardımcı olmaya adanmıştır.

Bio: Aukids dergisi 2008 yılında ebeveyn Debby Elley ve konuşma ve dil terapisti Tori Houghton tarafından kuruldu. Amacı, otistik çocuk yetiştiren ebeveynlere kolay, tarafsız ve pratik önerilerde bulunmaktır. Nisan 2018'de Elley’in “Otizm Hakkında Söylemeyi Bildikleri On Beş Şey” kitabı yayınlandı. Kitap, “daha ​​önce bana söylenmesini dilediğim her şey [ve] otizm hakkında kötü açıklanmış ya da hiç açıklanmayan şeyler” ile ilgili olduğunu söylüyor.

Nancy Alspaugh-Jackson

Bugün Harekete Geçin!

Otizm için bir tedavi var mı?

Bilinen bir tedavisi olmasa da, yoğun ve erken müdahale sonuçta önemli gelişmeler göstermiştir. En etkili tedavi uygulamalı davranış analizi (ABA) tedavisi olarak bilinir.

Konuşma terapisi, sosyal beceri sınıfları ve yardımlı iletişim gibi diğer terapiler, iletişim ve sosyal becerilerin kazanılmasına yardımcı olabilir. Tüm tedaviler sigorta kapsamında değildir ve aileler için pahalıya mal olabilir.

Otizm ne kadar yaygındır ve neden bu kadar yaygındır?

[Otizm] tip 1 diyabet, pediatrik AIDS ve çocukluk çağı kanserlerinden daha yaygındır. Bazı uzmanlar bunun artan farkındalık ve bu nedenle doğru tanı sayısındaki artıştan kaynaklandığına inanmaktadır. Diğerleri bunun epigenetik olarak bilinen genetik ile birlikte artan çevresel toksin sayısının sonucu olduğuna inanıyor.

Bio: Nancy Alspaugh-Jackson ACT Today'in genel müdürü! (Otizm Bakımı ve Tedavisi), gerekli kaynaklara erişemeyen veya karşılayamayan otizm tarafından zorlanan aileler için bakım ve tedavi sağlayan ulusal, kar amacı gütmeyen bir kuruluştur. Eski bir televizyon yapımcısı ve yazarı olan Alspaugh-Jackson, 16 yaşındaki oğlu Wyatt'a 4 yaşında otizm teşhisi konduğunda savunucu ve aktivist oldu.

Gina Badalaty

Kusurlu Kucaklamak

Otizmli biri için izlenmesi gereken bir diyet var mı?

Genellikle “otizm diyeti” olarak adlandırılan en temel diyet glüten, süt ürünleri ve soya içermez. Öğeleri teker teker çıkarmanızı ve sisteminizden çıkarmanın ne kadar sürdüğünü bilmenizi öneririm. Gluten 3 ay veya daha fazla sürebilir ve süt (sütlü veya sütten elde edilen herhangi bir ürün) yaklaşık 2 hafta sürebilir, ancak soya birkaç gün içinde elimine edilebilir.

Ayrıca şeker alımını azaltmanızı ve yapay tatları, boyaları ve koruyucuları çıkarmanızı öneririm. Bunları çocuğumun diyetinden uzaklaştırmanın, bilişsel işlevleri ve davranışları üzerinde olumlu bir etkisi oldu.

Bununla birlikte, her çocuğun farklı bir duyarlılığı olacaktır. Yapabileceğiniz en iyi şey, çocuğunuza çok sayıda meyve ve sebze (organik, yerel ve mümkün olduğunda mevsimde) ve otla beslenen veya otlatılmış etleri içeren temiz, gerçek bir yiyecek diyeti beslemektir. Deniz ürünlerini ılımlı bir şekilde yemeliler ve cıva ve diğer kirleticilerde düşük olduğundan emin olmalısınız.

Otizmi olan insanları tedavi etmek için diyetin etkinliğini gösteren güncel bir bilimsel kanıt yoktur. Bununla birlikte, bazı insanlar durumun kendilerine veya çocuklarına yardımcı olduğuna inanmaktadır.

Otizmli bir çocuk yetiştirmenin benzersiz zorlukları nelerdir?

Otistik çocuklar genellikle diğer engelli çocukların yaşayamayacağı bir takım ortak zorluklara sahiptir. Bunlar:

• Etkilenecek kadar güçlü duyusal sorunlar:
  • nasıl veya ne zaman kıyafet giyerler
  • iletişim
  • yürüme
  • cilt hassasiyeti
  • yüz ifadelerini anlama ve belirli ihtiyaç ve duyguları iletememe
  • tehlikeyi anlayamama
  • geç tuvalet eğitimi, tuvalet gerilemesi, kabızlık ve ishal ile sonuçlanabilecek bağırsak sorunları
  • uyku veya sirkadiyen ritim problemleri
  • ergenliğe geçişte zorluk, bu da regresyon (sosyal, tıbbi, davranışsal) veya saldırganlık anlamına gelebilir
  • bedenlerinde olan bir şeyin neden olduğu davranış sorunları
  • rutin her türlü değişikliğe veya kırılmaya karşı direnç

Bio: Gina Badalaty, Embracing Imperfect adlı blogun sahibidir. Uzun zamandır kişisel ve profesyonel bir blog yazarı olarak, kızlarını yetiştirme yolculuğunu, engellerinin ortaya çıkardığı zorluklarla bile paylaşıyor.

Catie

Spektrum anne

Otizm için ne tür terapiler var ve onlarla olan deneyiminiz nedir?

Oğlum Oscar teşhisi konduğunda, bir terapist ekibinin bize ineceği ve ona yardım etmek için birlikte çalışacağı tamamen gerçekçi olmayan bir beklentim vardı. Gerçekte, sonunda alacağımız terapiyi zorlamak zorunda kaldım.

4 1/2 yaşındayken Hollanda'da çoğu terapide “çok genç” sayıldı. Ancak, ısrarlarımla, sonunda konuşma terapisi ve fizyoterapi ile başladık. Daha sonra evde Oscar'ı ziyaret eden bir meslek terapisti ile çalıştık. O mükemmel ve bize ipuçları bir sürü verdi.

Bir revalidasyon merkezinde Oscar’ın doktoruyla çok zor bir sohbetin ardından nihayet onlar tarafından çok disiplinli bir destek teklif edildi. Orada görülemeyecek kadar iyi olduğu için bunu gerçekten zorlamak zorunda kaldım. Bu merkez tek bir yerde konuşma, fizyoterapi ve mesleki terapi sunabildi. Bu noktada mükemmel ilerleme kaydetti.

7 yaşındayken, otizmini anlamasına ve kabul etmesine yardımcı olmak için terapi teklif edildi. Buna "Ben Kimim?" Benzer sorunları olan çocuklarla tanışmak ve akranlarından neden farklı olduğunu anlamasına yardımcı olmak için mükemmel bir fırsattı. Ayrıca anksiyete sorunları için bilişsel davranışçı terapi aldı. Bunlar çok değerli bir terapist ile bire bir seanslardı. Otizmin olumlu yönlerine odaklanmasına ve kendisini otizme odaklanmak yerine otizmi olan bir çocuk olarak görmesine gerçekten yardımcı oldular.

Bizim için, çok disiplinli yaklaşım en iyi sonucu verdi. Bununla birlikte, desteğe ihtiyacı olan çok fazla çocuk var ve bunu vermek için yeterli terapist yok. Ayrıca ebeveynlerin, çocuklarına uzman olma ve bakımı koordine etme konusunda çok baskı altında olduklarını hissediyorum. Ailelerin bu rolü üstlenen ve çocuğun ihtiyaç duydukları desteği almasını sağlayan bir sağlık uzmanı olarak atandığı bir sistem görmek istiyorum.

Çocuğunuza otizm olduğu söylendiğinde nasıl başa çıktınız?

Teşhisten önce kafamdan geçen o kadar çok çelişkili düşünce olduğunu biliyorum ki ne düşüneceğimi bilmiyordum. İşaretler vardı ve endişeler ortaya çıkacaktı, ama her zaman bir cevap vardı.

Neden yaşı diğer çocuklar kadar konuşmuyor?

İki dilli, daha uzun sürecek.

Adını söylediğimde neden cevap vermiyor?

Belki bir işitme sorunu var, bir bakalım.

Neden benimle kucaklamak istemiyor?

Anneme göre sevimli bir bebek değildim, sadece aktif.

Ama bir noktada, cevaplar bahane gibi hissetmeye başladı ve şüphe beni suçlulukla tüketene kadar büyüdü ve büyüdü. Çocuğumun ihtiyaç duyduğu şeyi sağlamadığımı hissettim. Daha fazlasına ihtiyacı vardı.

Kocam ve ben artık görmezden gelemeyeceğimize karar verdik. Bir şeyin doğru olmadığını biliyorduk.

Teşhisin ilk günlerinde, etiketi gerçekten o kadar zor kavramak kolaydır ki, gerçekten önemli olan, gerçekten önemli olan şeyleri görme tehlikesi vardır: çocuğunuz. Dünyanız otizmle dolu.

Ebeveynler olarak, sorunlara odaklanmak, olumsuz davranışları ortaya koymak için çok fazla zaman harcıyorsunuz - psikologlara, terapistlere, doktorlara, öğretmenlere - görebildiğiniz her şey bu hale geliyor.

Size verilen bilgiler korkutucu. Gelecek, geleceğiniz, gelecekleri aniden değişti ve şimdi hiç bilmediğiniz bir tür belirsizlikle dolu. Sizi içine çekebilir ve endişeyle doldurabilir. Tüm görebildiğiniz rozet.

İnsanların oğluma bakmasını ve sadece o rozeti görmesini istemedim. Hayatını sınırlamasını istemedim! Ama bu basit: Bu rozet olmadan destek alamazsınız.

Benim için değiştiğim bir nokta vardı. Otizme odaklanmayı bıraktığım ve çocuğuma kim olduğu için baktığım bir nokta. Bu noktada, rozet küçülmeye başladı. Asla kaybolmaz, ama daha az korkutucu, daha az önemli hale gelir ve düşman gibi daha az hissedilir.

Son 9 yılda, hiçbir şeyin beklendiği gibi çalışmadığını öğrendim. Sadece geleceği tahmin edemezsiniz. Yapabileceğiniz tek şey çocuğunuza sevgi ve destek vermek ve onların yapabilecekleri ile sizi şaşırtmasına izin vermektir!

Bio: Catie “göçmen anne” bir eş ve İngiltere Middlesbrough'dan öğretmen. 2005 yılından bu yana, her ikisi de bilgisayar oyunlarını, hayvanları seven ve iki dilli olan iki erkekleriyle birlikte Hollanda'da yaşıyor. Ayrıca çok şımarık köpeği Nova var. Catie, kendi aile deneyimlerini paylaşarak otizm farkındalığını artırmak için blogunda Spectrum Mum'da ebeveynlik ve kampanya yapmanın gerçekleri hakkında dürüst ve tutkuyla yazıyor.