ALS Mücadelesinin Arkasındaki Adam Tıbbi Faturalarda Boğuluyor

İçerik

• Şunun için inceleyin:

Eski Boston College beyzbol oyuncusu Pete Frates'e 2012 yılında Lou Gehrig hastalığı olarak da bilinen ALS (amyotrofik lateral skleroz) teşhisi kondu. İki yıl sonra, ALS mücadelesini yaratarak hastalık için para toplama fikrini ortaya attı. sosyal medya fenomeni haline geldi.

Ancak bugün, Frates evde yaşam destek ünitesinde yatarken, ailesi, onu hayatta tutmak için gerekli olan ayda 85.000 veya 95.000 Dolar'ı karşılamakta giderek zorlanıyor. Frates'in babası John, CNN üyesi WBZ'ye verdiği demeçte, "Bundan dolayı herhangi bir aile kırılır" dedi. "2 buçuk yıllık bu tür harcamalardan sonra, bizim için kesinlikle sürdürülemez hale geldi. Bunu karşılayamıyoruz."

https://www.facebook.com/plugins/post.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.com%2Fpetefrates3%2Fphotos%2Fa.453750851431621.1073741827.453748098098563%2F618792568260781%2F%3Ftype%3D3&width=

ALS meydan okumasının konsepti basitti: Bir kişi kafasına bir kova buz gibi su döküyor ve her şeyi sosyal medyada yayınlıyor. Ardından, arkadaşlarını ve ailesini aynı şeyi yapmaya ya da ALS Derneği'ne bağış yapmaya davet ediyorlar. (İlgili: ALS Ice Bucket Challenge'a Katılan 7 Favori Ünlümüz)

Sekiz hafta boyunca, Frates'in dahiyane fikri, katılan 17 milyon kişi sayesinde 115 milyon doları aştı. Geçen yıl, ALS Derneği, bağışların, insanların kas hareketlerinin kontrolünü kaybetmelerine ve sonunda yemek yeme, konuşma, yürüme ve nihayetinde nefes alma yeteneklerini kaybetmelerine neden olan hastalıktan sorumlu bir geni teşhis etmelerine yardımcı olduğunu duyurdu.

Sadece bu değil, bu ayın başlarında FDA, ALS'yi tedavi etmek için yeni bir ilacın yakında hazır olacağını duyurdu - yirmi yılı aşkın bir süredir mevcut olan ilk yeni tedavi seçeneği. Ne yazık ki, bu bulgunun zaman içinde Frates'e yardımcı olup olmayacağını söylemek zor. Mücadelenin bir başka kurucu ortağı olan 46 yaşındaki Anthony Senerchia, hastalıkla 14 yıllık bir savaşın ardından Kasım 2017'nin sonlarında vefat etti.

Frates'i hayatta tutmak günde 3.000 dolara mal olmasına rağmen, Frates'in karısı Julie, ailesi için daha ucuz olmasına rağmen kocasını bir tesise taşımayı reddediyor. WBZ'ye verdiği demeçte, 2 yaşındaki kızıyla vakit geçirmenin Frates'in hayatı için savaşmasını sağlayan birkaç şeyden biri olduğunu ifade ederek, "Onu sadece ailesiyle birlikte evde tutmak istiyoruz" dedi.

https://www.facebook.com/plugins/post.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.com%2Fpetefrates3%2Fphotos%2Fa.453750268098346.1073741825.453748098098563%2F639128009560570%2F%3Ftype%3D3&width=

Şimdi, Frates'in ailesi, Pete gibi ailelerin sevdiklerini evde tutmalarına yardımcı olmak için ALS Derneği aracılığıyla yeni bir fon oluşturarak bir kez daha halka ulaşıyor. Evde Sağlık Hizmetleri Girişimi olarak adlandırılan, hedefi 1 milyon dolara ulaşmak ve 5 Haziran'da bir bağış kampanyası düzenlenecek. Daha fazla bilgi için ALS Derneği'ne gidin.

Şunun için inceleyin: