Hepatit C ile Hayatımın Zaman Çizelgesi

İçerik

• Ön tanı, 90'ların başı
• Teşhis, Temmuz 1994
• Tanıdan sonra, Temmuz 1994
• Tedaviye hazırlanma, 1994–1995
• Tedavide, 1995-2012
• Tedaviye ulaşmak, 2012
• Bugün, 2020

Ön tanı, 90'ların başı

Teşhisi koymadan önce kendimi sürekli olarak yorgun ve halsiz hissettim. Soğuk algınlığına yakalanırsam, üstesinden gelmem normalden daha uzun sürer.

Sadece genel olarak iyi hissetmedim. O zaman, halsiz olduğumu ve çok çalıştığımı düşündüm. Hepatit C olduğumun farkında değildim.

Teşhis, Temmuz 1994

Poliklinik merkezi bana, hepatit C'li bir ovma teknolojisinin Ocak 1992'de orada aynı zamanda ameliyat olduğumu bildirdi. Bana virüsü kasıma ve test etmeyi tavsiye etme şansım olduğunu söylediler.

Kısa bir süre sonra, hepatit C için pozitif olduğumu gösteren üç kan testim vardı.

Daha sonraki bir araştırma, ovma teknolojisinin cerrahi merkezinde enjekte edilen ilaçlar kullandığını ortaya çıkardı. Bir hastanın şırıngasını anestezi uzmanı tepsisinde bırakıyor, ilaçları enjekte ediyor ve aynı şırıngayı hastanın IV çantasından dolduruyor ve sanki hiçbir şey olmamış gibi tepsiye koyuyorlardı.

Tanıdan sonra, Temmuz 1994

Hepatit C teşhisi konduktan kısa bir süre sonra, kendime hepatit C'nin benimle yaşadığını hatırlatacağım. Onunla yaşamadım.

Hepatit C'ye sahip olduğum ve kendime bakmak zorunda olduğum gerçeğini görmezden gelemedim, ama aynı zamanda hayatım üzerinde hakim olmasına izin vermezdim.

Hayatı olabildiğince normal tutmak benim için, özellikle bir eş ve anne için çok önemliydi. Aileme ve kendime bakmak benim önceliğimdi.

Teşhisi, kan çalışmamı, doktor randevularımı, testleri ve tedaviden sonra rutinimin bir parçası oldu. Ailemle ilgilendiğim için evimizi ve programımızı mümkün olduğunca normal tutmak benim için çok önemliydi.

Teşhistimden sonraki ilk günlerde, hepatit C olan başkalarıyla konuşmak ve üstesinden gelmek istedim. Ama o zaman kimse yoktu.

Tedaviye hazırlanma, 1994–1995

Hepatologum kayıtlı bir diyetisyen ile görüşmemi tavsiye etti. Sağlıklı bir karaciğeri korumak için bir diyet planı geliştirmeme yardımcı oldular. Hangi gıdaların karaciğime yararlı olduğunu ve kaçınmam gerektiğini öğrendim. Önceden yemek hazırlamak, tedavi sırasında bana bir mola verdi.

Sağlık ekibim de beni tedaviye hazırladı. Tedavi ilaçlarımı nasıl alabileceğimi ve yaşayabileceğim olası yan etkileri anlamama yardımcı oldular.

Tedavide, 1995-2012

Tedaviye başladığımda programımı işten ayrılabileceğim, tedaviye gidebileceğim ve kendime ve aileme bakabileceğim şekilde yapılandırdım. Çocuklarımız okuldayken doktor randevuları ve testleri planladım.

Başkalarının yardım etmesine izin vermenin değerini öğrendim ve tekliflerini kabul ettim. Bana destek sağladı ve vücudumun gerekli dinlenmeye izin verdi.

O yıllarda, iki başarısız tedavi gördüm.

İlk tedavim 1995 yılında interferon ile yapıldı. Bu, sert yan etkileri olan 48 haftalık bir tedaviydi. Ne yazık ki, kısaca yanıt versem de, kan çalışmam ve semptomlarım daha sonra işe yaramadığını gösterdi. Aslında kötüleşiyordum.

İkinci tedavim 2000 yılında peginterferon ve ribavirin ile yapıldı. Yan etkiler bir kez daha sertti. Ve kan çalışmam tedaviye cevap vermediğimi gösterdi.

İki başarısız tedavime rağmen, bir gün iyileşeceğime dair umutlu kaldım. Hepatologum, klinik çalışmaların önümüzdeki yıllarda iyileştirilmiş tedaviler için umut verici görünmesini sağladı.

Tedavinin uzun yoluna değil, bir seferde bir hafta geçmeye odaklanmak önemliydi. Tedaviye başladığım gün benim mil markamdı.

Her gün ve hafta, tedavi sırasında yapamayacağım şeylere odaklanmak yerine ulaşabileceğim küçük hedeflere odaklandım. Kayıplara değil kazançlara odaklanmak önemliydi.

Haftanın her gününü kontrol ettim ve bir sonraki mil işaretli günüme ulaşmaya odaklandım. Bu, tedavinin daha hızlı ilerlemesine yardımcı oldu, bu da aktif, olumlu bir zihniyet sürdürmeme yardımcı oldu.

Tedaviye ulaşmak, 2012

2012'de üçüncü bir tedavi nihayet beni tedaviye getirdi. Üçüncü tedavim, peginterferon ve ribavirin ile kombinasyon halinde Incivek (telaprevir) adı verilen yeni bir proteaz inhibitörü ile yapıldı.

Bu tedaviye başladıktan bir ay sonra yanıt verdim. Yeterince yakında, testler hepatit C virüsünün kanımda tespit edilemez olduğunu gösterdi. 6 aylık tedavi boyunca tespit edilememiştir.

Tedavi ve iyileşmeden sonra enerjim arttı ve bana yeni bir normal verdi. Yorgun hissetmeden veya kestirmeden gün boyunca geçebildim.

Her hafta daha fazlasını başardım. Daha fazla beyin sisi yoktu ve artık tedavinin yan etkileriyle uğraşmak zorunda kalmadım.

Karaciğimin iyileşme dönemi olarak iyileşme ile ilgili olarak, olumlu bir zihniyet tutmam ve sabırlı kalmama yardımcı oldu.

Bugün, 2020

Hepatit C'nin diğer tarafındaki yaşam benim yeni normalim. Enerjimi ve sağlıklı bir karaciğeri arttırdım. 20 yıldır ilk defa kendimi her zamankinden daha iyi hissediyorum.

Uzun yolculuğum boyunca başkalarına ulaşmak ve umut, cesaret ve anlayışı paylaşmak için güçlü bir çağrı yaptım. 2011 yılında Hepatit C'nin Ötesinde Yaşam adlı bir hasta savunuculuk örgütü kurdum.

Hepatit C'nin Ötesinde Yaşam İnanç, tıbbi kaynaklar ve hasta desteğinin buluştuğu, hep C hastalarının ve ailelerinin hepatit C ile tüm yolculuklarında gezinmelerine yardımcı olan yerdir.

Connie Welch, 20 yılı aşkın bir süredir hepatit C ile savaşan ve 2012 yılında tedavi edilen eski bir hepatit C hastasıdır.