# GörünmezIllnessBilginin RA'lı İnsanlar için Önemli Olmasının 5 Nedeni

İçerik

• Gölgelerden çıkıyor
• RA ile yaşayan başkalarıyla topluluk oluşturma
• Diğer görünmez hastalığı olanlarla bağlantı kurma
• Hastalık deneyimini kronikleştirmek için bir yol sağlamak
• Kronik hastalık topluluğu dışındaki kişiler için farkındalık yaratmak
• Götürmek

Deneyimlerime göre, romatoid artrit (RA) ile ilgili en sinsi şeylerden biri, görünmez bir hastalık olmasıdır. Bu, RA'nız ve vücudunuz kendisiyle sürekli bir savaş halinde olsa bile, insanların sadece size bakarak savaşınızı bilmeyebileceği anlamına gelir.

Bu zor çünkü korkunç hissediyor olsanız bile, aynı zamanda iyi görünebilirsiniz. Buna karşılık, insanlar sadece hasta görünmediğiniz için acınızı ve zorluklarınızı giderebilirler.

Sosyal medyadaki çeşitli etiketler - # görünmezlik ve # görünmezlik farkındalık - bu konu hakkında farkındalık yaratmaya yardımcı oluyor.

İşte benim ve RA'lı diğer insanlar için önemli olmasının birkaç nedeni:

Gölgelerden çıkıyor

Bu etiketler, benim gibi kronik bir durumla yaşayan insanların hastalıklarımız hakkında açık bir şekilde paylaşmalarına ve başkalarına, hasta görünmediğimizden, mücadele etmediğimiz anlamına gelmediğini göstermelerine yardımcı olur. Göremediğiniz şey size zarar verebilir. Ve diğer insanların göremediği, meşruiyet için sürekli savaşmanız gerektiği anlamına gelebilir: İçeride hastalandığınızı kanıtlamanız gerekir, çünkü dışarda iyi görünüyorsunuz.

RA ile yaşayan başkalarıyla topluluk oluşturma

Bu etiketler, RA'lı kişilerin topluluk oluşturmasına ve RA'ya sahip başkalarıyla ortak deneyimler arasında bağ kurmasına olanak tanır. Bazen neler yaşadığımızı kelimelerle ifade etmek zordur ve başkalarının deneyimlerini görmek, RA ile yaşama gerçekliğimizi tanımlamamıza yardımcı olabilir.

Diğer görünmez hastalığı olanlarla bağlantı kurma

Bu etiketler RA topluluğuna özgü olmadığından ve görünmez olan birçok hastalığı kestiği için, bu etiketleri kullanmak RA topluluğundaki kişilerin diğer kronik durumlarla yaşayanlarla bağlantı kurmasına yardımcı olabilir. Örneğin, etiketler diyabet ve Crohn hastalığı ile yaşayan kişiler tarafından da yaygın olarak kullanılmaktadır.

Yıllar geçtikçe, farklı hastalıklara rağmen, kronik hastalık deneyiminin ve görünmez hastalıklarla yaşama deneyiminin, hastalık ne olursa olsun benzer olduğunu öğrendim.

Hastalık deneyimini kronikleştirmek için bir yol sağlamak

Teşhisimden beri en az 11 yıldır RA ile yaşıyorum. Bu etiketler, bu etiketler boyunca yalnızca paylaşma değil, aynı zamanda yaşadığım deneyimleri de kaydetme fırsatı sağladı.

Sahip olduğum tüm prosedürleri, yaptığım tüm tedavileri ve yol boyunca tüm minutiaları takip etmek zor. Ancak, açık bir forum sağlayarak bu etiketler, zaman içinde neler yaşadığımı gözden geçirmek için de yararlı bir yol sağlayabilir.

Kronik hastalık topluluğu dışındaki kişiler için farkındalık yaratmak

Bu etiketler, kronik hastalık topluluğunun dışındaki kişilere hayatlarımızın nasıl bir şey olduğunu gösteren bir pencere verir. Örneğin, tıp mesleğinde ve ilaç endüstrisindekiler, RA gibi bir hastalık ile yaşamak nasıl bir fikir edinmek için bu etiketleri takip edebilir. Bu sektörlerdeki insanlar hastalığın tedavisine yardımcı olurken, genellikle hastalıkla yaşamak nasıl bir şey olduğunu veya tedavilerin yaşamlarımızı nasıl etkilediğini anlamıyorlar.

Götürmek

İnsanların sosyal medyanın hayatlarımızı nasıl ele geçirdiğini - çoğu zaman olumsuz bir şekilde - konuştuklarını duymak yaygındır. Ancak sosyal medya, kronik ve özellikle görünmez hastalıklarla yaşayan bizler için büyük bir fark yarattı. Sosyal medyanın insanları ve sağladığı kaynakları birbirine bağlaması gerçekten şaşırtıcı.

RA veya başka bir görünmez hastalık ile yaşıyorsanız, bu etiketleri faydalı bulabilirsiniz. Henüz kullanmadıysanız, bir göz atın ve deneyin.

Leslie Rott'a 2008 yılında 22 yaşındayken yüksek lisans okulunun ilk yılında lupus ve romatoid artrit teşhisi kondu. Tanı konulduktan sonra Leslie Michigan Üniversitesi'nden Sosyoloji alanında doktora ve Sarah Lawrence Koleji'nden sağlık savunuculuk dalında yüksek lisans derecesi almaya devam etti. Blogu yazar Kendime YaklaşmaBirden fazla kronik hastalıkla başa çıkma ve onunla yaşamayı deneyimlerini samimi ve mizahla paylaştığı yer. Michigan'da yaşayan profesyonel bir hasta savunucusudur.