Mobil Cihazları Denemek MS İle Kendime Bakışımı Nasıl Değiştirdi?

İçerik

• Alt çizgi

Üniversitenin üçüncü ve son sınıfları arasındaki yaz, annem ve ben bir fitness temel eğitim kampına kaydolmaya karar verdik. Her sabah saat 5'te dersler yapılıyordu.Bir sabah koşarken ayaklarımı hissedemiyordum. Önümüzdeki birkaç hafta içinde işler daha da kötüleşti ve bir doktora görünme zamanının geldiğini biliyordum.

Bana çelişkili tavsiyeler veren birkaç doktoru ziyaret ettim. Birkaç hafta sonra, başka bir fikir için kendimi hastanede buldum.

Doktorlar, beyin içinde ve beyin ile vücut arasındaki bilgi akışını bozan bir merkezi sinir sistemi hastalığı olan multipl skleroz (MS) olduğumu söylediler.

O zamanlar MS'in ne olduğunu bilmiyordum. Vücuduma ne yapabileceği hakkında hiçbir fikrim yoktu.

Ama durumumun beni tanımlamasına asla izin vermeyeceğimi biliyordum.

Birkaç gün içinde, bir zamanlar hakkında hiçbir şey bilmediğim bir hastalık, ailemin hayatının tam odak noktası ve merkezi haline geldi. Annem ve kız kardeşim her gün bilgisayar başında saatler geçirmeye, bulabildikleri her makaleyi ve kaynağı okumaya başladılar. Gittikçe öğreniyorduk ve sindirilecek çok fazla bilgi vardı.

Bazen hız trenindeymişim gibi hissettim. İşler hızlı ilerliyordu. Korkmuştum ve bundan sonra ne bekleyeceğim konusunda hiçbir fikrim yoktu. Gitmeyi seçmediğim bir yolculuktaydım, beni nereye götüreceğinden emin değildim.

Çabucak keşfettiğimiz şey, MS'nin su gibi olduğudur. Pek çok şekil ve form alabilir, pek çok hareket alabilir ve içerilmesi veya tahmin edilmesi zordur. Tek yapabildiğim onu ​​içine çekip her şeye hazırlanmaktı.

Üzgün, bunalmış, kafam karışmış ve öfkeliydim ama şikayet etmenin bir anlamı olmadığını biliyordum. Elbette ailem zaten bana izin vermezdi. Bir sloganımız var: "MS BS'dir."

Bu hastalıkla savaşacağımı biliyordum. Arkamda bir destek ordum olduğunu biliyordum. Her adımda orada olacaklarını biliyordum.

2009'da annem hayatımızı değiştiren bir telefon aldı. Ulusal MS Derneği'nden biri teşhistimi öğrenmiş ve bizi destekleyip desteklemeyeceklerini sormuştu.

Birkaç gün sonra, yeni teşhis konmuş genç yetişkinlerle çalışan biriyle görüşmeye davet edildim. Evime geldi ve dondurma yemeye gittik. Teşhisim hakkında konuşurken dikkatlice dinledi. Ona hikayemi anlattıktan sonra, organizasyonun sunduğu fırsatları, etkinlikleri ve kaynakları paylaştı.

İşlerini ve yardım ettikleri binlerce insanı duymak kendimi daha az yalnız hissetmeme neden oldu. Dışarıda benimle aynı kavgayı sürdüren başka insanların ve ailelerin olduğunu bilmek rahatlatıcıydı. Birlikte bunu yapma şansım olduğunu hissettim. Hemen dahil olmak istediğimi anladım.

Kısa bir süre sonra ailem MS Walk ve Challenge MS gibi etkinliklere katılmaya başladı, araştırma için para topladı ve bize çok şey veren kuruluşa geri verdi.

"MS BS BS'dir" adlı ekibimiz çok çalışarak ve daha da eğlenerek yıllar boyunca 100.000 $ 'dan fazla para topladı.

Beni anlayan bir topluluk buldum. Katıldığım en büyük ve en iyi "takım" oldu.

Çok geçmeden, MS Derneği ile çalışmak benim için daha az bir çıkış noktası ve daha çok tutku haline geldi. Bir iletişim uzmanı olarak, profesyonel becerilerimden başkalarına yardım edebileceğimi biliyordum. Sonunda örgüte yarı zamanlı olarak katıldım ve kısa süre önce MS tanısı almış diğer gençlerle konuştum.

Hikayelerimi ve deneyimlerimi paylaşarak başkalarına yardım etmeye çalıştığımda, onların bana daha da fazla yardım ettiğini fark ettim. MS topluluğuna yardım etmek için sesimi kullanabilmek bana hayal edebileceğimden daha fazla onur ve amaç verdi.

Ne kadar çok etkinliğe katılırsam, başkalarının hastalığı nasıl yaşadığını ve semptomlarını nasıl yönettiğini o kadar çok öğrendim. Bu olaylardan hiçbir yerde bulamadığım bir şey elde ettim: aynı savaşta savaşan diğerlerinden ilk elden tavsiyeler.

Yine de yürüme yeteneğim giderek kötüleşmeye devam etti. İnsanların "mucize işçi" dedikleri küçük, elektriksel bir uyarı cihazını ilk duymaya başladığım zamandı.

Devam eden zorluklarıma rağmen, diğer insanların zaferlerini duymak bana savaşmaya devam etme umudu verdi.

2012 yılında, semptomlarımı yönetmeye yardımcı olmak için aldığım ilaçlar kemik yoğunluğumu etkilemeye başladı ve yürüyüşüm daha da kötüleşmeye devam etti. Genellikle MS ile birlikte gelen bacak sürükleme problemi olan “ayak düşmesi” yaşamaya başladım.

Olumlu kalmaya çalışsam da, muhtemelen bir tekerlekli sandalyeye ihtiyacım olacağı gerçeğini kabul etmeye başladım.

Doktorum ayağımı ayağıma takılmamam için yukarıda tutacak protez bir destek taktı. Bunun yerine, bacağımın içine girdi ve yardım ettiğinden neredeyse daha fazla rahatsızlığa neden oldu.

Bioness L300Go adlı "sihirli" bir cihaz hakkında çok şey duydum. Bacaklarınızı uyarmak ve kaslarınızı yeniden çalıştırmak için bacaklarınızın etrafına taktığınız küçük bir manşettir. Buna ihtiyacım var, diye düşündüm, ama o sırada buna gücüm yetmiyordu.

Birkaç ay sonra, MS Achievers'ın MS Derneği için büyük bir bağış toplama etkinliğinde açılış ve kapanış konuşmasını yapmaya davet edildim.

MS yolculuğumdan, kuruluşta çalışırken tanıştığım inanılmaz arkadaşlardan ve ister kritik araştırma yoluyla ister L300Go gibi insanların teknoloji edinmesine yardımcı olmak yoluyla bağışların yardımcı olabileceği tüm insanlar hakkında konuştum.

Etkinliğin ardından MS Derneği başkanından bir telefon aldım. Etkinlikte biri konuştuğumu duydu ve bana bir L300Go alıp alamayacaklarını sordu.

Ve bu sadece kimse değildi, Redskins futbolcusu Ryan Kerrigan. Minnettarlık ve heyecana kapıldım.

Yaklaşık bir yıl sonra nihayet onu tekrar gördüğümde, bana verdiklerini kelimelere dökmek zordu. O zamana kadar, bacağımdaki manşet, herhangi bir destek veya ayak bileği-ayak destek cihazından çok daha fazlasını ifade ediyordu.

Vücudumun bir uzantısı haline gelmişti - hayatımı değiştiren ve bana başkalarına yardım etmeye devam etme fırsatı veren bir hediye.

Bioness L300Go'yu veya benim dediğim adla “küçük bilgisayarımı” ilk aldığım günden itibaren, kendimi daha güçlü ve kendinden emin hissetmeye başladım. Ayrıca kaybettiğimi bile bilmiyordum normallik duygumu yeniden kazandım. Bu, başka hiçbir ilacın veya cihazın bana veremediği bir şeydi.

Bu cihaz sayesinde kendimi yine sıradan bir insan olarak görüyorum. Hastalığım tarafından kontrol edilmiyorum. Yıllar boyunca hareket ve hareketlilik ödülden çok işti.

Şimdi, hayatta yürümek artık fiziksel değil ve zihinsel aktivite. Kendi kendime "Ayağını kaldır, bir adım at" dememe gerek yok çünkü L300Go'm bunu benim için yapıyor.

Kaybetmeye başlayana kadar hareketliliğin önemini asla anlamadım. Şimdi, her adım bir armağandır ve ilerlemeye kararlıyım.

Alt çizgi

Yolculuğum bitmemiş olsa da, teşhis konulduğundan beri öğrendiklerim paha biçilemez: Aile ve destekleyici bir toplulukla hayatın size getirdiği her şeyin üstesinden gelebilirsiniz.

Ne kadar yalnız hissederseniz hissedin, sizi yukarı kaldıracak ve ilerlemenizi sağlayacak başkaları da var. Dünyada size yol boyunca yardım etmek isteyen çok sayıda harika insan var.

MS kendini yalnız hissedebilir, ancak dışarıda çok fazla destek var. Bunu okuyan herkes için, MS hastası olsun ya da olmasın, bu hastalıktan öğrendiğim şey asla pes etmemektir, çünkü "zihin güçlüdür" ve "MS BS'dir."

Alexis Franklin, 21 yaşında MS teşhisi konan Arlington, VA'dan bir hasta savunucusudur. O zamandan beri, kendisi ve ailesi MS araştırması için binlerce dolar topladı ve yakın zamanda teşhis edilen diğer gençlerle konuşarak daha büyük DC bölgesini gezdi. insanlar hastalıkla ilgili deneyimleri hakkında. Bir chihuahua karışımı olan Minnie'nin sevgi dolu annesi ve boş zamanlarında Redskins futbolu izlemekten, yemek pişirmekten ve tığ işi yapmaktan hoşlanıyor.