Sizin veya Sevdiğiniz Kişinin IPF'si Hakkında Başkalarıyla Nasıl Konuşulur?

İçerik

• IPF nedir?
• Sigaradan IPF aldınız mı?
• IPF hayatınızı nasıl etkiler?
• Tedavisi var mı?
• Ölecek misin?
• IPF hakkında nasıl daha fazla bilgi edinebilirim?

İdiyopatik pulmoner fibroz (IPF), Avrupa ve Kuzey Amerika'da 100.000 kişi başına sadece üç ila dokuz vaka arasında seyreden nadir bir akciğer hastalığıdır. Yani muhtemelen birçok insanın IPF'yi hiç duymadığını göreceksiniz.

Bu hastalığın nadirliği çok fazla yanlış anlaşılmaya yol açar. Size veya yakınınızdaki birine IPF teşhisi konulduysa, iyi niyetli ama karışık arkadaşlarınız ve aile üyelerinizden birçok soru ile karşılaşmış olabilirsiniz. Aşağıda, yakınınızdaki kişilerin IPF hakkında sahip olabileceği soruları yanıtlamanıza yardımcı olacak bir kılavuz bulunmaktadır.

IPF nedir?

IPF'nin nadirliği göz önüne alındığında, muhtemelen IPF'nin ne olduğunu açıklayarak konuşmanıza başlamanız gerekecektir. Kısacası, akciğerlerin derinliklerinde skar dokusunun oluşmasına neden olan bir hastalıktır. Fibroz adı verilen bu yara izi, akciğerinizin hava keselerini sertleştirir, böylece kan dolaşımınıza ve vücudunuzun geri kalanına yeterli oksijen veremezler. Bu kronik oksijen eksikliğinin, yürürken veya egzersiz yaptığınızda neden çok öksürdüğünüzü, yorgun hissettiğinizi ve nefes darlığınız olduğunu açıklayın.

Sigaradan IPF aldınız mı?

Herhangi bir akciğer hastalığında, insanların sigara içmenin suçlu olup olmadığını merak etme doğal bir eğilimi vardır. Eğer sigara içtiyseniz, bu alışkanlığın hastalığa yakalanma riskinizi artırmış olabileceğini yanıtlayabilirsiniz.

Ancak sigara içmek mutlaka IPF'ye neden olmak zorunda değildir. Kirlilik, bazı ilaçlar ve viral enfeksiyonlar gibi diğer faktörler de riskinizi artırabilirdi. Kişiye, çoğu durumda IPF'nin sigara içimi veya diğer yaşam tarzı faktörlerinden kaynaklanmadığını bildirin. Aslında, “idiyopatik” kelimesi, doktorların bu akciğer hastalığına neyin neden olduğunu tam olarak bilmediği anlamına gelir.

IPF hayatınızı nasıl etkiler?

Size yakın olan herkes zaten IPF semptomlarına tanık olmuş olabilir. IPF'nin vücudunuza yeterli oksijenin çıkmasını engellediği için nefes almanızın daha zor olduğunu bildirin. Bu, duş almak veya merdivenlerden inip çıkmak gibi en temel aktiviteleri bile yapmakta zorlanabileceğiniz anlamına gelir. Onlara telefonla konuşmak veya yemek yemenin bile durum kötüleştiğinden sizin için zor olabileceğini söyleyin.

Kendinizi iyi hissetmediğinizde bazı sosyal etkinliklere atlamanız gerekebilir.

Parmaklarınızda çomaklaşma varsa, bu semptomun IPF'den de kaynaklandığını açıklayabilirsiniz.

Tedavisi var mı?

IPF için bir tedavi olmamasına rağmen, tıp ve oksijen tedavisi gibi tedavilerin nefes darlığı ve öksürük gibi semptomların yönetilmesine yardımcı olabileceğini kişiye bildirin.

Kişi neden sadece akciğer nakli alamadığınızı sorarsa, onlara bu tedavinin IPF olan herkes tarafından kullanılamadığını söyleyin. İyi bir aday olmalı ve ameliyat olacak kadar sağlıklı olmalısınız. Ve bu kriterleri karşılasanız bile, organ nakli bekleme listesine girmeniz gerekecek, bu da verici bir akciğer mevcut olana kadar beklemek anlamına geliyor.

Ölecek misin?

Bu, özellikle bir çocuk soruyorsa, cevaplanması en zor sorulardan biridir. Ölüm olasılığı, arkadaşlarınız ve aileniz için muhtemelen sizin üzerinizde olduğu kadar zordur.

İnternette hızlı bir arama, IPF'li ortalama bir kişinin sadece iki ila üç yıl hayatta kaldığını gösteren istatistikleri ortaya çıkaracaktır. Bu rakamlar korkutucu gelse de, yanıltıcı olduklarını açıklayın. IPF ciddi bir hastalık olmasına rağmen, onu alan herkes farklı deneyimler yaşar. Bazı insanlar herhangi bir gerçek sağlık problemi olmadan uzun yıllar yaşarlar. Tedaviler - özellikle akciğer nakli - bakış açınızı önemli ölçüde artırabilir. Sağlıklı kalmak için elinden geleni yapacağına emin ol.

IPF hakkında nasıl daha fazla bilgi edinebilirim?

Doktorunuzun ofisi IPF ile ilgili broşürler dağıtıyorsa, elinizde bir şeyler bulundurun. İnsanları Ulusal Kalp, Akciğer ve Kan Enstitüsü, Amerikan Akciğer Derneği ve Pulmoner Fibroz Vakfı gibi web kaynaklarına yönlendirin. Bu kuruluşlar IPF'yi, semptomlarını ve tedavisini tanımlayan eğitim kaynakları ve videolar sunmaktadır.

IPF ile günlük yaşamın nasıl bir şey olduğunu öğrenmek için kişiyi sizinle bir destek grubu toplantısına katılmaya teşvik edin. Onlara yakınsanız, doktor ziyaretlerinizden birinde size katılmaya da teşvik edebilirsiniz. Daha sonra durumunuzla ilgili olabilecek soruları doktorunuza sorabilirler.