Down Sendromundan Sonra Yaşam Nasıldır?

İçerik
- 1. Ne kadar yaşıyorsun?
- 2. Hangi testlere ihtiyaç var?
- 3. Teslimat nasıl?
- 4. En yaygın sağlık sorunları nelerdir?
- 5. Çocuğun gelişimi nasıl?
- 6. Yemek nasıl olmalı?
- 7. Okul, iş ve yetişkin hayatı nasıldır?
Bebeğin Down Sendromu olduğunu öğrendikten sonra, ebeveynler sakinleşmeli ve Down Sendromunun ne olduğu, özellikleri, bebeğin karşılaşabileceği sağlık sorunları ve özerkliği geliştirmeye yardımcı olabilecek tedavi olanakları hakkında olabildiğince fazla bilgi almalıdır. ve çocuğunuzun yaşam kalitesini iyileştirin.
Kaliteli, güvenilir bilgi bulmanın mümkün olduğu APAE gibi ebeveyn dernekleri ve ayrıca çocuğunuzun gelişimine yardımcı olmak için gösterilebilecek profesyoneller ve terapiler vardır. Bu tür bir ilişkide, Down Sendromlu kişinin sahip olabileceği sınırlamaları ve olasılıkları bilmek yararlı olabilecek, sendromlu diğer çocukları ve ebeveynlerini bulmak da mümkündür.

1. Ne kadar yaşıyorsun?
Down sendromlu bir kişinin yaşam beklentisi değişkendir ve örneğin kalp ve solunum bozuklukları gibi doğum kusurlarından etkilenebilir ve uygun tıbbi takip yapılır. Geçmişte, birçok durumda ortalama yaşam süresi 40 yaşı geçmiyordu, ancak günümüzde tıptaki gelişmeler ve tedavilerdeki gelişmelerle Down sendromlu bir kişi 70 yaşın üzerinde yaşayabilir.
2. Hangi testlere ihtiyaç var?
Down Sendromlu çocuğun teşhisini doğruladıktan sonra, doktor gerekirse aşağıdakiler gibi ek testler isteyebilir: yaşamın 1. yılına kadar yapılması gereken karyotip, ekokardiyogram, kan sayımı ve tiroid hormonları T3, T4 ve TSH.
Aşağıdaki tablo Down Sendromlu kişinin hayatı boyunca hangi testlerin yapılması gerektiğini ve hangi aşamada yapılması gerektiğini göstermektedir:
Doğumda | 6 ay ve 1 yıl | 1 ila 10 yıl | 11-18 yaş | Yetişkin | Yaşlı adam | |
TSH | evet | evet | 1 x yıl | 1 x yıl | 1 x yıl | 1 x yıl |
Kan sayımı | evet | evet | 1 x yıl | 1 x yıl | 1 x yıl | 1 x yıl |
Karyotip | evet | |||||
Glikoz ve trigliseritler | evet | evet | ||||
Ekokardiyogram * | evet | |||||
Görme | evet | evet | 1 x yıl | 6 ayda bir | her 3 yılda bir | her 3 yılda bir |
İşitme | evet | evet | 1 x yıl | 1 x yıl | 1 x yıl | 1 x yıl |
Omurga röntgeni | 3 ve 10 yıl | Eğer gerekliyse | Eğer gerekliyse |
* Ekokardiyogram yalnızca herhangi bir kardiyak anormallik bulunursa tekrarlanmalıdır, ancak Down Sendromlu kişiye eşlik eden kardiyolog tarafından sıklığı belirtilmelidir.
3. Teslimat nasıl?
Down Sendromlu bir bebeğin doğumu normal veya doğal olabilir, ancak planlanan tarihten önce doğmuşsa kardiyolog ve neonatoloğun hazır bulunması gerekir ve bu nedenle bazen ebeveynler sezaryeni tercih eder, Zaten bu doktorlar hastanelerde her zaman mevcut değildir.
Sezaryenden daha hızlı iyileşmek için neler yapabileceğinizi öğrenin.
4. En yaygın sağlık sorunları nelerdir?
Down Sendromlu kişinin aşağıdaki gibi sağlık sorunlarına sahip olma olasılığı daha yüksektir:
- Gözlerinde: Katarakt, lakrimal kanalın yalancı stenozu, kırılmaya bağımlılık, erken yaşta gözlük gerektiren.
- Kulaklarda: Sağırlığı destekleyebilecek sık görülen otitis.
- Kalpte: İnteratriyal veya interventriküler iletişim, atriyoventriküler septal defekt.
- Endokrin sistemde: Hipotiroidizm.
- Kanın içinde: Lösemi, anemi.
- Sindirim sisteminde: Özofagusta reflü, duodenum stenozu, aganglionik megakolon, Hirschsprung hastalığı, Çölyak hastalığına neden olan değişiklik.
- Kaslarda ve eklemlerde: Bağ zayıflığı, servikal subluksasyon, kalça çıkığı, eklem dengesizliği, çıkıkları destekleyebilir.
Bu nedenle, yaşam boyu tıbbi takip, bu değişikliklerden herhangi biri ortaya çıktığında testler ve tedaviler yapılması gerekir.

5. Çocuğun gelişimi nasıl?
Çocuğun kas tonusu daha zayıftır ve bu nedenle bebeğin başını tek başına tutması biraz daha uzun sürebilir ve bu nedenle ebeveynler çok dikkatli olmalı ve servikal çıkıktan ve hatta omurilikte bir yaralanmadan kaçınmak için bebeğin boynunu her zaman desteklemelidir.
Down Sendromlu çocukların psikomotor gelişimi biraz daha yavaştır, bu nedenle oturmak, emeklemek ve yürümek biraz zaman alabilir, ancak psikomotor fizyoterapi ile tedavi, daha hızlı gelişim için bu kilometre taşlarına ulaşmalarına yardımcı olabilir. Bu videoda egzersizinizi evde tutmanıza yardımcı olabilecek bazı egzersizler var:
2 yaşına kadar bebek sık sık grip, soğuk algınlığı, gastroözofageal reflü atakları geçirme eğilimindedir ve doğru tedavi edilmezse zatürre ve diğer solunum yolu hastalıkları olabilir. Bu bebekler her yıl grip aşısı yaptırabilir ve genellikle doğumda gribi önlemek için Respiratuvar Sinsitiyal Virüs aşısı yaptırabilir.
Down Sendromlu çocuk 3 yaşından sonra daha sonra konuşmaya başlayabilir, ancak konuşma terapisi ile tedavi bu süreyi kısaltarak çocuğun ailesi ve arkadaşları ile iletişimini kolaylaştırarak çok yardımcı olabilir.
6. Yemek nasıl olmalı?
Down Sendromlu bebek emzirebilir ancak dil boyutu, nefes alıp verme ile emmeyi koordine etmenin zorluğu ve çabuk yorulan kaslar nedeniyle, biraz eğitim ve sabırla da olsa, emzirmede biraz güçlük çekebilir. sadece emzirebilme.
Bu eğitim önemlidir ve bebeğin daha hızlı konuşmasına yardımcı olacak yüz kaslarını güçlendirmesine yardımcı olabilir, ancak her durumda anne sütü bir göğüs pompası ile sağabilir ve ardından bebeğe biberonla sunabilir. .
Yeni Başlayanlar için Emzirme Kılavuzunun tamamını inceleyin
Sadece anne sütü ile besleme, diğer yiyeceklerin başlanabileceği 6 aya kadar önerilir. Örneğin soda, yağ ve kızartmadan kaçınarak her zaman sağlıklı yiyecekleri tercih etmelisiniz.
7. Okul, iş ve yetişkin hayatı nasıldır?

Down Sendromlu çocuklar normal okulda okuyabilirler, ancak çok fazla öğrenme güçlüğü ya da zihinsel engelli olanlar özel okuldan yararlanır.Beden eğitimi ve sanatsal eğitim gibi etkinlikler her zaman memnuniyetle karşılanır ve insanların duygularını anlamalarına ve kendilerini daha iyi ifade etmelerine yardımcı olur.
Down Sendromlu kişi tatlı, dışa dönük, girişken ve aynı zamanda öğrenebilir, ders çalışabilir ve hatta üniversiteye gidebilir ve çalışabilir. ENEM yapan, üniversiteye giden ve flört edebilen, seks yapabilen ve hatta evlenebilen öğrencilerin hikayeleri var ve çift sadece birbirlerinin desteğine güvenerek yalnız yaşayabilir.
Down Sendromlu kişi kilo alma eğiliminde olduğundan, düzenli fiziksel aktivite uygulaması ideal kiloyu korumak, kas gücünü artırmak, eklem yaralanmalarını önlemeye yardımcı olmak ve sosyalleşmeyi kolaylaştırmak gibi birçok fayda sağlar. Ancak spor salonu, ağırlık çalışması, yüzme, ata binme gibi aktivitelerin uygulanması sırasında güvenliği sağlamak için doktor, örneğin çıkıklara maruz kalabilen servikal omurgayı değerlendirmek için daha sık röntgen muayenesi isteyebilir.
Down Sendromlu erkek çocuk neredeyse her zaman kısırdır, ancak Down Sendromlu kızlar hamile kalabilir ancak büyük olasılıkla aynı Sendromlu bir bebekleri olur.