Serebral Palsili Yetişkin Olarak Yaşamak

İçerik

• genel bakış
• Yetişkinlerde CP belirtileri
• Erken yaşlanma ile ilgili zorluklar
• Değer düşüklüğü sendromu ile ilgili zorluklar
• Ağrı ile ilgili zorluklar
• Genel zihinsel sağlık endişeleri
• Mevcut tıbbi durumlar
• İşyerinde ortaya çıkabilecek zorluklar
• Sosyal durumlarda ortaya çıkabilecek zorluklar
• Paket servisi ve kaynakları

genel bakış

Serebral palsi (CP), kas koordinasyonu problemlerine ve diğer hareket sorunlarına neden olan bir grup sinir sistemi bozukluğudur. Hamilelik sırasında veya doğum sırasında veya sonrasında yaralanma veya enfeksiyondan kaynaklanabilir. Aynı zamanda genetik mutasyonların bir sonucu olabilir.

Nedeni ne olursa olsun, CP yaşamın erken döneminde ortaya çıkar. Semptomlar genellikle bir çocuğun hayatının ilk yıllarında ortaya çıkar.

Geç başlangıçlı CP olarak bilinen bir durum yoktur. Bu durumu bir yetişkin olarak geliştiremezsiniz. Ayrıca, CP progresif değildir. Bu, bir kişinin yaşamı boyunca kötüleşmediği anlamına gelir. Bununla birlikte, CP yaşlarında yaşayan bir kişi olarak, durum yeni zorluklara ve sorunlara neden olabilir.

CP'li bir yetişkin olarak yaşam ve yeni zorluklara nasıl hazırlanabileceğiniz hakkında daha fazla bilgi edinmek için okumaya devam edin.

Yetişkinlerde CP belirtileri

CP deneyimi olan yetişkinlerin belirtileri genellikle sahip oldukları CP türüne ve seviyesine bağlıdır.

Spastik serebral palsi gibi bazı CP formları, yürürken veya hareket etmeye çalışırken sert kaslara, abartılı reflekslere ve anormal hareketlere neden olur. CP tüm vücudu etkileyebilir, ancak sadece bir tarafını da etkileyebilir.

CP'nin yaygın semptomları şunları içerir:

• Kas Güçsüzlüğü
• sert kaslar
• yürürken bacaklı makas benzeri hareketler
• felç
• ellerde, kollarda ve bacaklarda istemsiz hareketler
• yüz ve dilin seğirmesi
• yutma güçlüğü
• kas tonusu kaybı
• kolayca hareket eden disketler

Erken yaşlanma, daha belirgin zihinsel ve fiziksel bozukluklar, CP'nin yaşla kötüleştiğini gösterebilir. Değil. İlerleyici olmayan bir durumdur.

Bunun yerine, durum vücudun etkili bir şekilde hareket etme ve çalışma yeteneğini yavaş yavaş tehlikeye atabilir, bu da durum kötüleşiyormuş gibi hissedebilir.

Yetişkinlerde CP semptomlarının ilk kez ortaya çıkmayacağını akılda tutmak önemlidir. Siz veya sevdiğiniz biri hareketle ilgili yeni sorunlar yaşıyorsa, bu muhtemelen CP'nin değil, başka bir durumun sonucudur.

Erken yaşlanma ile ilgili zorluklar

Tedavi ve yönetimdeki ilerlemeler sayesinde, BF'li bireylerin yaşam beklentisi genel nüfusla neredeyse aynıdır. Bununla birlikte, CP'li insanlar sıklıkla, bozukluğu olmayan kişilerin karşılaşmadığı sorunlarla ve zorluklarla karşı karşıyadır.

Örneğin, CP'li kişilerin erken yaşlanma olasılığı vardır. İleri yaşın bu erken belirtileri 40 yaşına geldiğinde gösterilmeye başlayabilir.

CP'li insanlar günlük görevleri tamamlamak için bozukluğu olmayan insanların enerjisinin üç ila beş katını kullanırlar.

Zamanla, kas ve kemiklerdeki bu zorlanma ve talep vücudu yıpratmaya başlayabilir. Sonunda, dizler, ayak bilekleri, kalçalar ve kollardaki eklemlerin aşırı kullanımı, dejeneratif artrit olarak da adlandırılan osteoartrite yol açabilir.

Bazı bireyler için, erken yaşlanma tekerlekli sandalye veya koltuk değneği gibi hareket yardımlarının kullanımını gerektirebilir. Diğerleri için yürüme yeteneği tamamen kaybolabilir. Erken yaşlanmanın diğer belirtileri arasında artan ağrı, sert kaslar ve kalp veya akciğerlerle ilgili sorunlar bulunur.

Değer düşüklüğü sendromu ile ilgili zorluklar

Bozukluk sonrası sendromu, vücudunuzun enerjisini tekrar tekrar çıkardığınızda ortaya çıkan yaygın bir durumdur. CP'niz varsa, tüm enerjinizi küçük bir merdivenle tırmanmak veya zemini süpürmek gibi günlük işler yapmak için kullanabilirsiniz.

Bu artan enerji kullanımının yanı sıra ağrı, yorgunluk ve halsizlik, vücuda büyük bir yük getirir.

Bozukluk sonrası sendromu, CP'nin semptomlarından ve etkilerinden ayırt etmek zor olabilir.

CP ile yaşayan insanlar her türlü görev için daha fazla enerjiye ihtiyaç duyarlar, bu nedenle yorgunluk ve ağrı yaygındır. Bununla birlikte, ağrı, yorgunluk ve zayıflığın kronik varlığı, bozulma sonrası sendromunuz olduğuna dair ipuçları olabilir.

Bir meslek terapisti ile çalışarak yüksek enerji taleplerinden ve artan yorgunluktan kaynaklanan uzun süreli hasarı önleyebilirsiniz. Bu tıp uzmanları günlük görevleri gerçekleştirmenin yollarını öğrenmenize ve aynı zamanda daha az enerji harcayabilmenize yardımcı olabilir.

Ağrı ile ilgili zorluklar

Kaslar, eklemler ve kemiklerle ilgili anormallikler çocukluk döneminde rahatsızlık yaratabilir, ancak CP yaşları olan bir kişi olarak bu rahatsızlık ağrıya dönüşebilir.

CP eklemlerin gelişimini ve işlevini etkileyebilir. Erken başlangıçlı osteoartrite yol açabilir. Ayrıca, her kullandığınızda eklemlerinize aşırı sıkıştırma uygulayabilir. Bu sorunlar ağrıya neden olabilir.

Bu ağrı en çok kalça, diz, ayak bilekleri, üst ve alt sırt dahil olmak üzere vücudun ana eklemlerinde yaygındır. CP vücuda fiziksel olarak birçok şekilde giyer. Bu ağrının etkileri diğer semptomları kötüleştirebilir.

Bazı insanlar için ağrı önleyici tedbirlerle yönetilebilir. Buna fiziksel ve mesleki terapi dahildir. İlaçlar da yardımcı olabilir.

Genel zihinsel sağlık endişeleri

CP ile yaşayan insanlar durumdan dolayı kendilerini izole hissedebilirler. Olaylardan veya gezilerden kaçınabilirsiniz. Fiziksel sınırlamalar nedeniyle utanmaktan veya utanmaktan korkabilirsiniz. Bu sosyal izolasyon, kaygı ve hatta depresyona yol açabilir.

Depresyon, CP gibi kronik hastalıkları olan kişilerde daha yaygındır. Aslında, CP'li 501 yetişkinin bir 2017 çalışması, yüzde 20'sinin depresyona sahip olduğunu buldu.

Aynı çalışma, gastrointestinal rahatsızlıkları olan veya oral ağrı kesiciler kullananlarda depresyonun daha yaygın olduğunu bulmuştur. Bir kadının kronik hastalığı ile birlikte gelen depresyonla nasıl başa çıktığını okuyun.

Akıl sağlığı sorunları göz ardı edilebilir, çünkü CP öncelikle fiziksel bir durumdur. Tedavinin odak noktası hareketliliği iyileştirmek, ağrıyı azaltmak ve enerjiyi uzatmak olabilir. Bununla birlikte, depresyon ve ruh sağlığı sorunlarının etkileri BF'nin şiddetini artırabilir.

Siz ve doktorunuzun hem fiziksel hem de duygusal ve zihinsel ihtiyaçlarınızı karşılamanız önemlidir. Destek grupları, terapistler ve diğer akıl sağlığı uzmanları BF'li bireyler için iyi bir kaynak olabilir.

Mevcut tıbbi durumlar

CP'li kişiler daha yüksek oranlara sahiptir:

• hipertansiyon
• Kalp İşlevi
• şeker hastalığı
• idrarını tutamamak
• astım
• eklem ağrısı
• artrit
• yutma güçlüğü
• işitme bozuklukları
• inme
• anfizem
• skolyoz
• konuşma zorlukları

CP semptomlarının ve bu diğer tıbbi durumların kombinasyonu, bir kişinin genel refahını ve sağlığını etkileyebilir. Her iki durumun semptomlarını da daha da kötüleştirebilir. Neyse ki, bu koşulların birçoğu için tedaviler var.

İşyerinde ortaya çıkabilecek zorluklar

CP'li çocuklar yetişkinlere büyüdükçe, kolej ve işlerle yeni deneyimler edinmeye karar verebilirler. CP bazı görevleri daha zor hale getirebilir, ancak birçoğu okula devam edebilir veya tam zamanlı olarak büyük bir başarı ve başarı ile çalışabilir.

Günlük aktivitelerinizi daha kolay ve fiziksel olarak daha az vergiye tabi tutabilecek konaklama birimleri de bulunmaktadır.

Engelli Amerikalılar Yasası (ADA) nedeniyle, işverenlerin engelli çalışanlar için makul barınma olanakları sağlamaları gerekmektedir. Bu konaklamalar şunları içerebilir:

• sık dinlenme süreleri
• fiziksel ücreti azaltmak için cihazlar (örneğin bir tabure)
• kapıya yakın bir park yeri
• tuvalete veya ofis makinelerine daha yakın bir masa
• diğer yardımcı cihazların kullanımı

İşverenlerin, herhangi bir sakatlık veya özel ihtiyaç nedeniyle işe alma seçimlerinde size karşı ayrımcılık yapmasına izin verilmez.

Haklarınızdan emin değilseniz veya yardıma ihtiyacınız varsa, Amerika Birleşik Devletleri Adalet Bakanlığı Sivil Haklar Bölümü ile iletişime geçebilirsiniz. Ark ve Amerikan Engelliler Derneği gibi kuruluşlar da faydalıdır.

Sosyal durumlarda ortaya çıkabilecek zorluklar

CP ile yaşayan insanların sosyal olaylar hakkında tereddütleri olabilir. Alışılmadık görünümlerden veya sorulardan korkabilirsiniz. Ayrıca kolayca yorulabilir veya tekerlekli sandalyeniz veya koltuk değnekleriniz için konaklama yapmanın çok zor olduğunu hissedebilirsiniz.

Ancak, bir rahatsızlık olmadığınızı unutmayın. Bu duruma sahip birçok insan sağlıklı, sağlam bir sosyal yaşama sahiptir.

Anahtar, sizi aktif kalmaya teşvik edecek ve bu çabada size yardımcı olacak arkadaşlar bulmaktır. Kendinizi rahatlıktan uzak tutma eğiliminde hissedebilirsiniz.

Sizinle check-in yapan ve ihtiyaç duyabileceğiniz konaklama yerlerini anlayan arkadaşlar sosyal olarak kendinizi iyi bağlanmış hissetmenize yardımcı olur ve sizi geride tutan çok az şey olduğunu fark eder.

Paket servisi ve kaynakları

CP ile yaşayan insanların sağlıklı, aktif yaşamları olabilir. Birçoğunun, bu durumu olmayan bir insanın yaşam beklentisi vardır.

Bununla birlikte, CP, konaklama ve yönetim gerektiren zorlu koşullar sunabilir. CP tedavisindeki gelişmeler sayesinde, birçok insan ihtiyaç duydukları yardımı bulabilir ve tatmin edici hayatlar yaşayabilir.

Tedavi kaynakları arıyorsanız veya bir yetişkin olarak CP ile yaşamak hakkında sorularınız varsa, aşağıdaki kuruluşlara başvurun:

• Birleşik Serebral Palsi
• Toplumsal Yaşam Yönetimi
• CareerOneStop
• Easterseals
• Yay