Nicholas (Orak hücre hastalığı)

Nicholas doğduktan hemen sonra orak hücre hastalığı teşhisi kondu. Bebekken el-ayak sendromundan muzdaripti (Annesi Bridget, “Ellerinde ve ayaklarında ağrı yüzünden çok ağladı ve ortalıkta dolaştı” diyordu) ve safra kesesi ve dalağı 5 yaşında çıkarıldı. Penisilin, hidroksiüre ve diğer ilaçlar ona ve ailesine hastalığı ve hastaneye kaldırılmasına neden olabilecek şiddetli ağrı krizlerini yönetmede yardımcı oldu. Şimdi 15 yaşında ve okulda bir onur öğrencisi olan Nicholas, "takılmaktan", müzik dinlemekten, video oyunları oynamaktan, güreşmekten ve Brezilya jujitsusunu öğrenmekten hoşlanıyor.

Nicholas ilk klinik denemesine yaklaşık üç yıl önce katıldı. Egzersiz ve orak hücre hastalığı arasındaki ilişkiye baktı.

Bridget, “Hastanedeki hematologlardan biri, Nicholas'ın aktif bir orak hücre hastası olduğunu fark etti” diye hatırlıyor. “Spor yapıyor ve hidroksiüre ile eskisi kadar hastanede değil. Bu yüzden bize nefesini izlemek için bir çalışma yapıp yapmayacağımızı sordular. Diye sordum, herhangi bir olumsuzluk var mı? Ve tek olumsuz nefes nefese kalmasıydı, biliyorsun. Ben de Nicholas'a sorun olup olmadığını sordum ve evet dedi. Ve biz ona katıldık. Hastalık hakkında daha fazla bilgi edinmelerine ne yardımcı olursa olsun, hepimiz bunun için varız. "

Çalışma, katılımcıların sağlığını hemen iyileştirmeyi amaçlamasa da, hem anne hem de oğul katılımlarından ve hastalık hakkında bilimsel bilgileri ilerletmeye yardımcı olma fırsatından memnundu.

Nicholas, "Çalışmalara katılmak, bence doktorların hastalık hakkında daha fazla şey anlamalarına yardımcı oluyor ve biliyorsunuz, daha fazla ilaç buluyor ve sadece ona sahip olan herkese yardım ediyor" diyor. "Yani aileleri ve onlar, bilirsiniz, ağrı krizinde veya hastanede olmayacaklar."

Ailenin çalışmayla ilgili olumlu deneyimlerinden sonra, 2010 yılında Nicholas ikinci bir klinik araştırmaya katıldı. Bu, orak hücre hastalığı olan gençlerde akciğer fonksiyonunu inceledi.

Bridget, “Monitörler bağlı sabit bir bisiklete bindi,” diyor Bridget. Ve onun hızlı gitmesini ve sonra yavaşlamasını istediler. Ve tekrar hızlı git. Ve bir tüpe nefes al. Sonra test etmek için kanını aldılar. Sağlığında bir gelişme olmadı, sadece aktif olan orak hücreli bir kişinin akciğer fonksiyonlarının nasıl olduğunu görmekti. "

İlk denemeye benzer şekilde, katılımın yararı kişisel olarak Nicholas için değil, doktorların ve araştırmacıların orak hücre hastalığı hakkında daha fazla bilgi edinmesine yardımcı olmaktı.

Nicholas, “Umarım doktorlar orak hücre konusunda ellerinden geleni yaparlar, çünkü bu sadece orak hücre hastalarına ve ailelerine, biliyorsunuz, hastanede olmamak için yardımcı olur. Hastaneye gitmek için zaman ayırmak ve bilirsiniz, tüm o acı sürecinden geçmek yerine, yaptıklarını daha fazla yapabilmek, düzenli bir yaşam sürdürmek ve normal programlarını sürdürmek. "

Bridget ve Nicholas, aile olarak neyle rahat olduklarını düşünürken daha fazla klinik denemeye katılmaya açık kalıyorlar.

“Bence herhangi bir olumsuz sonuç olmadığını düşündükleri sürece diğer insanların bunu yapması [klinik araştırmaya katılmaları] gerekiyor” diyor. Yani neden olmasın? Hematologların orak hücreden farklı bir şekilde haberdar olmasına yardım ederse, ben bunun için varım. Hepimiz bunun için. Orak hücre hakkında ellerinden geldiğince bilgi sahibi olmalarını istiyoruz. "

İzni ile çoğaltılmıştır. NIH, Healthline tarafından burada açıklanan veya sunulan herhangi bir ürün, hizmet veya bilgiyi onaylamaz veya tavsiye etmez. Sayfa en son 20 Ekim 2017'de gözden geçirilmiştir.