Gerçekleri Öğrenmeden Önce Sedef Hastalığı Hakkında Düşündüğüm En Tuhaf Şeyler

İçerik

• Bunun sadece bir deri şeyi olduğunu düşündüm
• Gideceğini düşündüm
• Sadece bir çeşit sedef hastalığı olduğunu sanıyordum
• Herkes için bir reçete olduğunu sanıyordum
• Götürmek

Büyükannemin sedef hastalığı olmasına rağmen, gerçekte ne olduğuna dair çok sınırlı bir anlayışla büyüdüm. Ben çocukken alevlendiğini hatırlayamıyorum. Aslında, bir keresinde 50'li yaşlarında Alaska'ya yaptığı bir geziden sonra sedef hastalığının bir daha asla alevlenmediğini söylemişti.

Şimdi sedef hastalığı hakkında bildiklerimi bilmek inanılmaz bir gizem. Ve bir gün Alaska'yı ziyaret ederek onu kendim ortaya çıkarmayı umuyorum!

Kendi teşhisim 1998 baharında sadece on beş yaşındayken geldi. O zamanlar internet, AOL'ye çevirmek ve arkadaşlarımla "JBuBBLeS13" olarak anlık mesajlaşmak anlamına geliyordu. Henüz sedef hastalığı ile yaşayan diğer insanlarla tanışılacak bir yer değildi. Ve internette yabancılarla tanışmama kesinlikle izin verilmedi.

Ayrıca bağımsız araştırma yapmak ve durumumu öğrenmek için interneti kullanmıyordum. Sedef hastalığı ile ilgili bilgilerim kısa doktor ziyaretleri ve bekleme odalarındaki broşürler ile sınırlıydı. Bilgi eksikliğim bana sedef hastalığı ve "nasıl çalıştığı" hakkında bazı ilginç fikirler bıraktı.

Bunun sadece bir deri şeyi olduğunu düşündüm

İlk başta, sedef hastalığını vücudumun her yerinde lekeler bırakan kırmızı, kaşıntılı bir ciltten başka bir şey olarak düşünmedim. Bana sunulan ilaç seçenekleri sadece dış görünüşü tedavi etti, bu yüzden sedef hastalığıyla ilgili olarak “otoimmün hastalık” terimini duymadan birkaç yıl önceydi.

Sedef hastalığının içeriden başladığını anlamak, tedavime yaklaşımımı ve hastalığı düşünme biçimimi değiştirdi.

Şimdi, duruma her açıdan saldıran bütünsel bir yaklaşımla sedef hastalığını tedavi etme konusunda tutkuluyum: içeriden ve dışarıdan ve ek olarak duygusal destek avantajıyla. Bu sadece kozmetik bir şey değil. Vücudunuzun içinde bir şeyler oluyor ve kırmızı lekeler sedef hastalığının belirtilerinden sadece bir tanesi.

Gideceğini düşündüm

Muhtemelen görünüşünden dolayı, sedef hastalığının su çiçeği gibi olduğunu düşündüm. Birkaç hafta rahatsız olurdum, pantolon ve uzun kollu giyerdim ve sonra ilaç devreye girer ve bitirdim. Sonsuza dek.

Alevlenme terimi henüz bir şey ifade etmedi, bu nedenle bir sedef hastalığı salgınının uzun bir süre devam edebileceğini ve yıllarca devam edeceğini kabul etmek biraz zaman aldı.

Parlama tetikleyicilerimi takip etsem ve onlardan uzak durmayı hedeflesem ve stresi önlemek için elimden gelenin en iyisini yapsam da bazen alevlenmeler oluyor. Kızlarımın doğumundan sonra hormonlarımın değişmesi gibi, kontrolüm dışındaki şeyler bir alevlenmeyi tetikleyebilir. Gripten hastalanırsam da alev alabilirim.

Sadece bir çeşit sedef hastalığı olduğunu sanıyordum

Birden fazla sedef hastalığı olduğunu öğrenmem birkaç yıl önceydi.

Ulusal Sedef Hastalığı Vakfı etkinliğine katıldığımda öğrendim ve biri bana hangi tipim olduğunu sordu. İlk başta, bir yabancının kan grubumu sorması garipti. İlk tepkim yüzümde gösterilmiş olmalı çünkü çok tatlı bir şekilde beş farklı sedef hastalığı olduğunu ve herkes için aynı olmadığını açıkladı. Görünüşe göre plak ve guttatım var.

Herkes için bir reçete olduğunu sanıyordum

Teşhisimden önce, ilaç için oldukça basit seçeneklere alışmıştım - genellikle sıvı veya hap şeklinde bulunurdu. Saf görünebilir ama o ana kadar oldukça sağlıklıydım. O zamanlar, doktora yaptığım tipik geziler, yıllık kontroller ve günlük çocukluk rahatsızlıkları ile sınırlıydı. Aşı yaptırmak aşılar için ayrılmıştı.

Teşhisimden bu yana sedef hastalığımı kremler, jeller, köpükler, losyonlar, spreyler, UV ışığı ve biyolojik iğnelerle tedavi ettim. Bunlar sadece türler, ancak her türden birden fazla markayı da denedim. Her şeyin herkes için işe yaramadığını ve bu hastalığın her birimiz için farklı olduğunu öğrendim. Size uygun bir tedavi planı bulmak aylar hatta yıllar alabilir. Sizin için işe yarasa bile, yalnızca bir süre işe yarayabilir ve o zaman alternatif bir tedavi bulmanız gerekecektir.

Götürmek

Durumu araştırmak ve sedef hastalığı hakkındaki gerçekleri öğrenmek için zaman ayırmak benim için büyük bir fark yarattı. İlk varsayımlarımı açıklığa kavuşturdu ve vücudumda neler olduğunu anlamama yardımcı oldu. 20 yılı aşkın süredir sedef hastalığı ile yaşıyor olsam da, bu kadar çok şey öğrendiğim ve hala bu hastalığı öğrenmeye devam ettiğim inanılmaz.

Joni Kazantzis, farkındalık yaratmaya, hastalık hakkında eğitim vermeye ve 19 yılı aşkın sedef hastalığı yolculuğunun kişisel hikayelerini paylaşmaya adanmış ödüllü bir sedef hastalığı blogu olan justagirlwithspots.com'un yaratıcısı ve blog yazarıdır. Görevi, bir topluluk duygusu yaratmak ve okuyucularının sedef hastalığı ile yaşamanın günlük zorluklarıyla başa çıkmalarına yardımcı olabilecek bilgileri paylaşmaktır. Mümkün olduğu kadar çok bilgi ile sedef hastalığı olan kişilerin en iyi yaşamlarını sürdürmeleri ve yaşamları için doğru tedavi seçimlerini yapmaları için güçlendirilebileceğine inanıyor.