Ben bir "Spoonie" dir. İşte Kronik Hastalık Hakkında Daha Fazla İnsanın Bilmesini İstediğim

Çocukken kronik olarak hastalandığımda, enerji seviyelerimin ne kadar farklı olduğunu açıklayamadım. Etrafımdaki herkes görebiliyordu. Mutlu, kabarcıklı bir çocuktan uyuşuk bir çocuğa gittim. Yine de “yorgun” olduğumu söylediğimde, insanlar ne demek istediğimin boyutunu tam olarak anlamadılar.

Üniversiteyi bitirene kadar yorgunluğumu daha iyi açıklamanın bir yolunu bulamadım. O zamanlar Kaşık Teorisi'ni öğrendim.

Kaşık Teorisi nedir?

Christine Miserandino'nun kişisel hikayesi olan “Kaşık Teorisi” kronik hastalıklarla uğraşan birçok insan arasında popülerdir. Bir enerji birimi olarak “kaşıklar” kullanarak bu sınırlı enerji fikrini mükemmel bir şekilde tanımlar.

Miserandino, bağışıklık sisteminin vücudun sağlıklı hücrelerine saldırmasına neden olan kronik bir otoimmün hastalık olan lupus ile yaşar. Bir gün Miserandino yazıyor, arkadaşı kronik bir hastalık ile yaşamanın gerçeklerini daha iyi anlamak istedi.

“Soğukkanlılığımı kazanmaya çalışırken, yardım ya da rehberlik için masaya baktım ya da en azından düşünmek için durdum. Doğru kelimeleri bulmaya çalışıyordum. Kendim için hiç cevaplayamadığım bir soruya nasıl cevap verebilirim? Miserandino yazıyor.

“Etkilenen her günün her detayını nasıl açıklayabilirim ve hasta bir kişinin net bir şekilde yaşadığı duyguları nasıl verebilirim. Vazgeçebilirim, genellikle yaptığım gibi bir şaka kırabilirdim ve konuyu değiştirebilirdim, ama bunu açıklamaya çalışmazsam, onu nasıl anlamasını bekleyebilirim diye hatırlıyorum. Bunu en iyi arkadaşımla açıklayamazsam, dünyamı başkalarına nasıl açıklayabilirim? En azından denemek zorundaydım. ”

Bir kafede oturan Miserandino, kaşıkları nasıl topladığını ve bunları sınırlı enerji birimlerini temsil etmek için nasıl kullandığını anlatmaya devam ediyor. Kronik hastalığı olan çoğumuz için enerji sınırlıdır ve stres seviyeleri, nasıl uyuduğumuz ve ağrı gibi birçok faktöre bağlıdır. Daha sonra Miserandino, tartışma devam ederken arkadaşından normal gün boyunca kaşık veya enerji alarak arkadaşından uzaklaştı. Günün sonunda, arkadaşı istediği kadar yapamadı. Miserandino'nun her gün bunu yaşadığını fark ettiğinde, arkadaşı ağlamaya başladı. O zaman, Miserandino gibi insanlar için ne kadar değerli bir zaman olduğunu ve harcama lüksünün ne kadar az “kaşık” olduğunu anladı.

“Spoonie” olarak tanımlama

Miserandino'nun beklenmesi beklenmiyor çok fazla İnsanlar onu Kavramsallaştırıp sitesinde yazdığı zaman Spoon Theory ile özdeşleşecekler, Ama Sen Hasta değilsin. Ancak Kaşık Teorisi'ne kadar, hiç kimse kronik hastalık denemelerini bu kadar basit ve etkili bir şekilde açıklamamıştı. Dünya çapında, hastalıklı yaşamın nasıl bir şey olduğunu tanımlamak için bu inanılmaz araç olarak kabul edildi. Kaşık Teorisi, kuruluşundan bu yana bazı harika şeyler yapmıştır - bunlardan biri insanların hastalıklarla uğraşan diğer insanlarla tanışması için bir yol sağlamaktadır. Sosyal medyada yapılan hızlı bir arama, "Spoonie" olarak tanımlanan kişilerden yüz binlerce gönderiyi çekecektir.

Dawn Gibson bu insanlardan biri. Şu anda bir aile üyesi için bakıcı olmanın yanı sıra, Dawn spondilit, gıda alerjileri ve öğrenme güçlükleriyle yaşıyor. 2013 yılında Çarşamba geceleri 20: 00-21: 30 saatleri arasında yapılan Twitter sohbeti #SpoonieChat'i yarattı. İnsanların sorular sorması ve deneyimlerini Spoonies olarak paylaştığı Doğu zamanı. Gibson, Kaşık Teorisi'nin yaratılmasının kronik hastalıklarla yaşayanlar ve onlara bakan kişiler için iletişim kurduğunu söylüyor.

Gibson, “Kaşık Teorisi, Spoonie seti için bir lingua franca sunuyor,” hastalar arasında, hastalar ve etrafındaki kişiler arasında ve dinlemek isteyen hastalar ve klinisyenler arasında bir anlayış dünyası açılıyor ”diyor.

‘Spoonie olarak hayatı yönetme

A tipi kişilikleri olan ve birçok projeye imza atan Gibson gibi insanlar için, Spoonie olarak yaşam her zaman kolay değildir. Kaşıkların para birimi olarak kullanılmasının harika olduğunu söylüyor, ancak hastalık kaç para harcamamız gerektiğine karar veriyor. Bir “Spoonie” nin harcanması gereken şeylerden genellikle daha az kaşığı vardır. ”

İlaçlar ve doktor randevuları dışında günlük yaşamlarımız, hastalıklarımızın bedenlerimize ve zihinlerimize yaptıklarıyla sınırlı ve dikte edilebilir. Birden fazla kronik hastalığı olan biri olarak, kaşık kavramını sürekli olarak aile, arkadaşlar ve diğerleri ile enerji olarak kullanıyorum. Zor bir gün geçirdiğimde, kocama sık sık yemek pişirmek ya da ayak işleri yapmak için kaşıklarımın olmadığını söylerim. Yine de itiraf etmek her zaman kolay değildir, çünkü her ikimizin de katılmak istediği şeyleri kaçırmak anlamına gelebilir.

Kronik bir hastalığa sahip olmaktan kaynaklanan suçluluk ağır bir yüktür. Kaşık Teorisinin yardımcı olabileceği şeylerden biri, yapmak istediğimiz şey ile hastalıklarımızın dikte ettiği şey arasındaki ayrımdır.

Gibson da buna değiniyor: “Benim için Kaşık Teorisi'nin en yüksek değeri kendimi anlamama izin vermesidir. Halkımız sık sık birbirimize hastalığımız olmadığımızı hatırlatır ve bu doğrudur. Fakat Spoonie ahlakı bu ayrılığı entelektüel olarak yapmama izin veriyor. Vücudum sosyal planları tutamayacağımıza karar verirse, bunun bana lapa lazım olmadığını biliyorum. Bunun için yardım yok. Bu, onu sindirmek ya da daha çok denemek için ağır kültürel yükü hafifletir. ”

Spoonies hakkında bilgi edinmek ve onlarla bağlantı kurmak için daha fazla kaynak

Kaşık Teorisi, yabancıların hastalıkla yaşamak nasıl bir şey olduğunu anlamalarına yardımcı olmakla birlikte, hastalara da inanılmaz şekillerde yardımcı olur. Bize başkalarıyla bağlantı kurma, kendimizi ifade etme ve kendine şefkatle çalışma yeteneği verir.

Spoonies ile daha fazla bağlantı kurmak istiyorsanız, bunu yapmanın bazı harika yolları vardır:

• Christine Miserandino'nun “Kaşık Teorisi” nin ücretsiz bir kopyasını PDF formatında indirin
• #Spooniechat Çarşamba günleri 20: 00-21: 30 saatleri arasında katılın. Twitter'da Doğu Saati
• #Popoie'yi Facebook, Twitter, Instragram ve Tumblr'da ara
• Facebook'ta Dawn’ın Spoonie Sohbet topluluğuna bağlanın
• Spoonies'in kronik hastalıklarla ilgili benzersiz deneyimleri hakkında konuşmak için biraz ışıklı bir hashtag olan sosyal medyada #Spoonieproblems'i keşfedin.

Kaşık Teorisi, kronik hastalıklarla yaşamla daha iyi başa çıkmanıza veya anlamanıza nasıl yardımcı oldu? Bize aşağıda anlatın!

Kirsten Schultz Wisconsin'den cinsel ve cinsiyet normlarına meydan okuyan bir yazardır. Kronik bir hastalık ve sakatlık aktivisti olarak yaptığı çalışmalarla, zihinsel olarak yapıcı sorunlara yol açarken engelleri yıkma konusunda bir üne sahiptir. Kirsten kısa süre önce, hastalık ve sakatlığın kendimiz ve diğerleriyle olan ilişkilerimizi nasıl etkilediğini açıkça tartışan Chronic Sex'i kurdu - tahmin ettiniz - seks! Kirsten ve Chronic Sex hakkında daha fazla bilgiyi chronicsex.org adresinde bulabilirsiniz.