İkincil Progresif MS ile Hedef Belirleme: Bizim İçin Önemli Olanlar

İçerik

• Makul ve ulaşılabilir hedefler belirleyin
• Kararlı kalın, ancak gerektiği gibi ayarlamalar yapın
• Yardım ve destek isteyin
• Her başarılı anı kutlayın
• Götürmek

Multipl skleroz (MS) olması bazen onunla birlikte yaşayanları güçsüz hissettirebilir. Sonuçta, durum ilerleyici ve öngörülemez, değil mi?

Ve hastalık ikincil ilerleyen MS'ye (SPMS) ilerlerse, yepyeni bir belirsizlik seviyesi olabilir.

Anlıyoruz. Her ikimiz de hastalıkla son yirmi yıldır yaşadık. Jennifer, SPMS ile yaşıyor ve Dan, tekrarlayan ve iyileşen MS ile yaşıyor. Her iki durumda da, MS'in bize ne yapacağını veya bir günden diğerine nasıl hissedeceğimizi söylemiyoruz.

Bu gerçekler - belirsizlik, kontrol eksikliği - SPMS ile yaşayanlar için kendimize hedef koymayı çok daha önemli hale getiriyor. Hedefler belirlediğimizde, hastalığın istediğimizi gerçekleştirmemize engel olmamasına büyük bir adım atıyoruz.

Peki, SPMS ile yaşarken hedeflerinizi nasıl belirlersiniz? Ya da bu konuda herhangi bir kronik hastalık var mı? Aşağıda, hedefler belirlememize ve bunları başarmak için hedefte kalmamıza yardımcı olan bazı temel stratejiler verilmiştir.

Makul ve ulaşılabilir hedefler belirleyin

Hedefler ikimiz için de önemli, özellikle de Jennifer’ın MS'si son 10 yılda ilerlediğinden. Hedefler ihtiyaçlarımıza, misyonumuza ve elde etmeye çalıştığımız şeye odaklandı. Hedefler aynı zamanda bakıcı bir çift olarak daha iyi iletişim kurmamıza yardımcı oldu.

Jennifer, WW'deki yıllarından, resmi olarak Weight Watchers olarak bilinen sağlıklı yaşam ve yaşam tarzı programı hakkında bazı yararlı rehberler aldı. Onunla sıkışmış ipuçlarından bazıları:

• Planı olmayan bir hedef sadece bir dilek.
• Hak talebinde bulunmak için adını vermelisiniz.

Bu tür tavsiye sözleri Jennifer’ın kilosunu ve sağlığını yönetme arayışı ile sınırlı değildir. Kendisi için belirlediği birçok hedefe ve bir çift olarak birlikte belirlediğimiz hedeflere başvurdular.

İlerledikçe, başarmak istediğiniz hedefler için kendinizi sağlam, ayrıntılı ve açıklayıcı eylem planları yapın. Yüksek hedef alın, ancak enerjileriniz, ilgi alanlarınız ve yetenekleriniz hakkında gerçekçi olun.

Jennifer artık yürüyemiyor ve bir daha asla yaşayamayacağını bilmese de, kaslarını egzersiz etmeye ve olabildiğince güçlü kalmak için çalışmaya devam ediyor. Çünkü SPMS ile, bir atılımın ne zaman olacağını asla bilemezsiniz. Ve biri olduğunda sağlıklı olmak istiyor!

Kararlı kalın, ancak gerektiği gibi ayarlamalar yapın

Hedefinizi belirledikten ve beyan ettikten sonra, olabildiğince uzun süre odaklanmanız ve ona bağlı kalmanız önemlidir. Hayal kırıklığına uğramak kolaydır, ancak ilk hız patlamasının sizi tamamen kursta bırakmasına izin vermeyin.

Sabırlı olun ve hedefinize giden yolun düz bir çizgi olmadığını anlayın.

Durumlar değiştikçe hedeflerinizi yeniden değerlendirmek de uygundur. Unutmayın, kronik bir hastalık ile yaşıyorsunuz.

Örneğin, Jennifer MS teşhisinin başlangıcından kurtulduktan kısa bir süre sonra, ilgi alanlarını Michigan-Flint Üniversitesi olan alma materyali'nden yüksek lisans derecesi almaya başladı. Bu ulaşılabilir bir hedefti - ancak ilerleyen bir hastalığın sürekli değişen yeni normlarına uyumun ilk birkaç yılında değil. Tabağında yeterince vardı ama istenen derecesini hiç kaybetmedi.

Jennifer’ın sağlığı sonunda stabilize olduğunda ve çok sıkı çalışma ve kararlılıktan sonra, Central Michigan Üniversitesi'nden Beşeri Bilimler Yüksek Lisansı aldı. Eğitimini duraklattıktan yaklaşık 15 yıl sonra, SPMS ile yaşarken hayat boyu hedefini başarıyla tamamladı.

Yardım ve destek isteyin

MS izole edici bir hastalık olabilir. Deneyimlerimize göre, günlük olarak ihtiyaç duyduğunuz desteği bulmak genellikle zordur. Aileniz ve arkadaşlarınız için bu tür duygusal, ruhsal ve fiziksel destek sağlamak bazen zordur çünkü onlar - ve hatta MS ile yaşayanlarımız bile! - günden güne neye ihtiyaç duyulduğunu tam olarak anlama.

Ancak, ulaşmayı umduğumuz hedefleri belirlediğimiz ve hecelediğimiz zaman bunların hepsi değişebilir. Bu, insanların beynini ne yapmak istediğimizi anlamasını ve sarmasını kolaylaştırır. Ve bu, kronik bir durumla yaşayanlarımız için daha az göz korkutucu hale getiriyor, çünkü bununla yalnız başa çıkmadığımızı fark ediyoruz.

İkimiz de MS ile yaşamımız ve sunduğumuz zorlukların üstesinden nasıl geldiğimiz hakkında bir kitap yazmayı hedefledik. Tüm kopyayı birlikte yazmak ve çekmek yeterli değilmiş gibi, yazılı kelime sayfalarımızı çekici, titizlikle düzenlenmiş bir yayına dönüştürmemiz gerekiyordu.

Bütün bunlar kendimiz mi? Evet, oldukça yüce bir hedef.

Neyse ki, profesyonel yazarlar ve tasarımcılar olan ve gönülden bu hedefe ulaşmamıza yardımcı olmak için yeteneklerini paylaşan inanılmaz arkadaşlarımız var. Onların desteği MS Rağmen MS rağmen sadece biz ve arkadaş ve aile paylaşılan vizyonu hakkında daha fazla kitap yaptı.

Her başarılı anı kutlayın

Çoğu hedef ilk başta göz korkutucu görünebilir. Bu nedenle, bunu yazmak, bir plan geliştirmek ve nihai hedefinizi daha küçük segmentlere ayırmak önemlidir.

Yaptığınız her başarı sizi hedefinize ulaşmaya o kadar yaklaştırıyor, o yüzden her şeyi kutlayın! Örneğin, Jennifer'ın tamamladığı her sınıfla, yüksek lisans derecesine çok daha yakındı.

Küçük anları kutlamak ivme kazanır ve enerjik olmanızı ve ilerlemenizi sağlar. Ve bazen bunu tam anlamıyla kastediyoruz!

Dan'ın ailesiyle zaman geçirmek için her yaz Iowa'ya gidiyoruz. Bu, Dan'ın tüm zaman boyunca kullanması gereken engelli erişilebilir minibüsümüzde yaklaşık 10 saatlik bir sürüş. MS ile yaşarken, herkes için uzun bir sürüş.

Hawkeye eyaletine gitmek için bizi ücretlendiren bir yılda görmediğimiz aileyi görmek konusunda her zaman biraz heyecan var. Ancak Michigan'a dönüş yolculuğumuz oldukça yorucu olabilir.

Ancak, her şeyi perspektif içinde tutmanın bir yolunu bulduk. Bizi 10 saatlik yürüyüşümüzde teşvik etmek için küçük kutlamalarımız var. Her dakikamız yola çıktığımızda, güvenli bir şekilde eve dönmeye çok daha yakın olduğumuzu biliyoruz.

Götürmek

SPMS ile yaşamak zordur, ancak kişisel hedeflere sahip olmanızı ve bu hedeflere ulaşmanızı engellememelidir. Hastalığın bizden aldığı çok şey var, ancak henüz başaramadığımız her şeye gözümüzü tutmanın önemli olduğunu düşünüyoruz.

Sinir bozucu olsa bile, hedeflerinizin peşinden gitmekten asla vazgeçmemek çok önemlidir. MS uzun mesafe için burada, ama daha da önemlisi, siz de öyle!