MS Akranlarım Bana Savaşmaya Devam Etme Gücünü Verdi '

İçerik

• MS teşhisi nasıl verildi?
• İlk günlerde ve haftalarda nereden destek aldınız?
• Çevrimiçi topluluklardan tavsiye ve destek aramaya başlamak için sizi ne yönlendirdi?
• Bu çevrimiçi topluluklarda size en çok yardımcı olan neyi buldunuz?
• Bu topluluklardaki insanların açıklık düzeyi sizi şaşırttı mı?
• Size ilham veren bu topluluklardan birinde tanıştığınız belirli bir birey var mı?
• MS hastalarına doğrudan bağlanabilmeniz neden önemlidir?
• Yakın zamanda MS tanısı almış birine ne söylerdiniz?

Arnetta Hollis, sıcak bir gülümseme ve ilgi çekici bir kişiliğe sahip ruhlu bir Teksaslı. 2016 yılında 31 yaşındaydı ve yeni evli olarak hayattan zevk alıyordu. İki aydan kısa bir süre sonra kendisine multipl skleroz teşhisi kondu.

Arnetta’nın haberlere tepkisi beklediğiniz gibi değildi. “En zorlarımdan biri ve hayattaki en büyük anlara MS tanısı konuluyor ”diye hatırlıyor. “Bir nedenden dolayı bu hastalıkla kutsanmış olduğumu hissediyorum. Tanrı bana lupus veya başka bir otoimmün hastalık vermedi. Bana multipl skleroz verdi. Sonuç olarak, gücüm ve multipl skleroz için savaşmanın yaşam amacım olduğunu hissediyorum. ”

Healthline, hayatını değiştiren tanı ve hemen sonraki aylarda nasıl umut ve destek bulduğu hakkında konuşmak için Arnetta ile oturdu.

MS teşhisi nasıl verildi?

Bir gün uyandığımda ve düştüğümde normal bir hayat yaşıyordum. Önümüzdeki üç gün boyunca yürüme, yazma, ellerimi düzgün kullanma ve hatta sıcaklık ve hisleri hissetme yeteneğimi kaybettim.

Bu korkunç yolculuğun en şaşırtıcı yanı, bana bakan ve MS olduğumu hissettiğini söyleyen harika bir doktorla tanışmamdı. Bu korkutucu olsa da, bana mümkün olan en iyi tedaviyi sağlayacağından emin oldu. O andan itibaren asla korkmadım. Aslında bu teşhisi daha da doyurucu bir yaşam sürmek için benim işaretim olarak kabul ettim.

İlk günlerde ve haftalarda nereden destek aldınız?

Teşhisimin ilk aşamalarında ailem, bana bakmamıza yardımcı olacaklarından emin olmak için toplu olarak güçlerini birleştirdi. Ayrıca, mevcut en iyi tedavi ve bakımı aldığımdan emin olmak için yorulmadan çalışan kocamın sevgi ve desteği ile çevriliydim.

Tıbbi bir bakış açısından, nörolog ve terapi ekibim beni önemsemeye ve bana karşı karşıya olduğum birçok semptomun üstesinden gelmeme yardımcı olan uygulamalı deneyimler sunmaya adanmıştı.

Çevrimiçi topluluklardan tavsiye ve destek aramaya başlamak için sizi ne yönlendirdi?

MS tanısı konulduğunda ilk kez altı gün yoğun bakımda, üç hafta yatarak tedavi görüyordum. Bu süre zarfında ellerimde zamandan başka bir şey yoktu. Bu hastalıkla karşılaşan tek kişi olmadığımı biliyordum, bu yüzden çevrimiçi destek aramaya başladım. Facebook'ta bulunan çeşitli gruplar nedeniyle önce Facebook'a baktım. Burası en çok destek ve bilgi kazandığım yer.

Bu çevrimiçi topluluklarda size en çok yardımcı olan neyi buldunuz?

MS akranlarım beni ailemin ve arkadaşlarımın yapamayacağı şekilde destekledi. Ailem ve arkadaşlarım beni daha fazla desteklemek istemiyorlardı, sadece duygusal olarak yatırım yaptıkları için bu teşhisi aynen benim yaptığım gibi işliyorlar.

MS akranlarım bu hastalıkla günlük olarak yaşıyor ve / veya çalışıyor, bu yüzden iyi, kötü ve çirkin biliyorlar ve bu konuda beni destekleyebiliyorlardı.

Bu topluluklardaki insanların açıklık düzeyi sizi şaşırttı mı?

Çevrimiçi topluluklardaki insanlar oldukça açık. Her konu tartışılıyor - finansal planlama, seyahat ve genel olarak nasıl harika bir hayat yaşayacağınız - ve birçok insan tartışmalara katılıyor. İlk başta beni şaşırttı, ancak ne kadar çok semptomla karşılaşırsam, bu büyük topluluklara o kadar güvenirim.

Size ilham veren bu topluluklardan birinde tanıştığınız belirli bir birey var mı?

Jenn, MS Buddy'de tanıştığım bir insan ve tarihi bana asla pes etmememe ilham veriyor. Birkaç zayıflatıcı hastalık ile birlikte MS hastası. Bu hastalıklara sahip olmasına rağmen, kendi kardeşlerini ve şimdi kendi çocuklarını yetiştirmeyi başardı.

Hükümet, asgari iş kredisini karşılamadığı için engelli yararlarını reddetti, ancak bununla bile, mümkün olduğunda çalışıyor ve hala savaşıyor. O sadece inanılmaz bir kadın ve ben onun gücüne ve azmine hayranım.

MS hastalarına doğrudan bağlanabilmeniz neden önemlidir?

Çünkü anlıyorlar. Basitçe söylemek gerekirse, anlıyorlar. Belirtilerimi veya duygularımı ailem ve arkadaşlarımla açıkladığımda, bir tahta ile konuşmak gibi bir şey çünkü neye benzediğini anlamıyorlar. MS'li kişilerle konuşmak, eldeki konuya tüm gözleri, kulakları ve dikkati açık bir odada olmak gibidir: MS.

Yakın zamanda MS tanısı almış birine ne söylerdiniz?

Yeni teşhis edilen biri için en sevdiğim tavsiye şudur: Eski hayatınızı gömün. Eski hayatınız için bir cenaze ve kederli zaman geçirin. Sonra ayağa kalk. Sahip olduğunuz yeni hayatı kucaklayın ve sevin. Yeni hayatınızı kucaklarsanız, sahip olduğunuzu hiç bilmediğiniz güç ve dayanıklılık bulacaksınız.

Dünya çapında yaklaşık 2,5 milyon insan MS ile yaşıyor ve sadece ABD'de her hafta 200 hastaya durum teşhisi konuyor. Bu kişilerin çoğu için çevrimiçi topluluklar, yaşanmış, kişisel ve gerçek bir temel destek ve tavsiye kaynağıdır. MS'iniz var mı? Facebook'ta MS ile Yaşam topluluğumuza göz atın ve bu en iyi MS blog yazarlarıyla bağlantı kurun!