Birincil İlerici MS: Mitler ve Gerçekler

İçerik

• Efsane: PPMS için hiçbir zaman tedavi olmayacak
• Gerçek: İlaçlar için araştırmalar devam ediyor
• Efsane: PPMS öncelikle kadınlarda görülür
• Gerçek: PPMS kadın ve erkekleri aynı oranda etkiler
• Efsane: PPMS yaşlı bir kişinin hastalığıdır
• Gerçek: Durum orta yaştan önce ortaya çıkabilir
• Efsane: PPMS teşhisi, devre dışı bırakılacağınız anlamına gelir
• Gerçek: Özürlülük oranları PPMS cinsinden
• Efsane: PPMS'ye sahip olmak işinizden çıkmak zorunda olduğunuz anlamına gelir
• Gerçek: Çalışmak PPMS'yi daha da kötüleştirmeyecek
• Efsane: Hiçbir ilaç PPMS'ye yardımcı olmaz, bu nedenle doğal ilaçları araştırmalısınız
• Gerçek: PPMS için onaylanmış yeni bir ilaç var ve doğal MS tedavileri mutlaka güvenli değil
• Efsane: PPMS nihayetinde izole edici bir hastalıktır - kimse ne yaşadığını anlamayacak
• Gerçek: Yalnız değilsin
• Efsane: PPMS ölümcül
• Gerçek: PPMS ilerleyici bir hastalıktır, ancak mutlaka ölümcül değildir

Primer progresif multipl skleroz (PPMS), bireyler arasında değişen karmaşık bir hastalıktır. Başka bir deyişle, herkes aynı semptomlara veya deneyimlere sahip olmayacaktır. İlerleme oranları da değişir.

PPMS'yi çevreleyen gizemler bu durum hakkında birçok efsane yarattı. Bu, multipl skleroz (MS) ve birincil formlarını araştırmaya çalışırken çok fazla karışıklık yaratabilir. Burada PPMS ile ilgili en yaygın efsanelerin yanı sıra gerçek gerçekleri öğrenin.

Efsane: PPMS için hiçbir zaman tedavi olmayacak

Gerçek: İlaçlar için araştırmalar devam ediyor

2017 itibariyle MS iyileştirilemez. Bazı ilaçlar ABD Gıda ve İlaç İdaresi (FDA) tarafından MS'in tekrarlayan ve düzelten formları için onaylanmıştır, ancak bunların çoğu PPMS'de çalışmıyor gibi görünmektedir. Son zamanlarda yeni bir ilaç olan Ocrevus (ocrelizumab) PPMS için onaylanmıştır.

Bu, asla bir tedavi olmayacağı anlamına gelmez. Aslında, PPMS ilaçları ve tüm MS formları için olası tedaviler konusunda araştırmalar devam etmektedir. Genetik ve çevrenin MS gelişimine katkıda bulunduğu düşünüldüğünden, araştırmalar bu değişkenlerin bazılarının yaşamın ilerleyen dönemlerinde yetişkinleri etkilemesinin nasıl önleneceğini araştırmaktadır.

Efsane: PPMS öncelikle kadınlarda görülür

Gerçek: PPMS kadın ve erkekleri aynı oranda etkiler

Bazı MS formları kadınlarda erkeklerden daha sık görülür - bazen üç kat daha fazladır. Yine de Ulusal MS Derneği'ne göre, PPMS hem kadınları hem de erkekleri eşit sayıda etkilemektedir.

PPMS'yi teşhis etmek zor olabilir, ancak cinsiyetinizden dolayı belirli bir MS formuna sahip olduğunuzu varsaymamalısınız.

Efsane: PPMS yaşlı bir kişinin hastalığıdır

Gerçek: Durum orta yaştan önce ortaya çıkabilir

PPMS'nin başlangıcı diğer MS formlarından daha geç ortaya çıkma eğilimindedir. Bununla birlikte, yaşlı bir kişinin hastalığı olduğuna dair bir yanılgı var gibi görünüyor. Bu kısmen sakatlığın başlangıcının yaşla ilişkili olmasından kaynaklanabilir. Rochester Üniversitesi Tıp Merkezi'ne göre, PPMS için ortalama başlangıç ​​yaşı 30 ila 39 yaş arasındadır.

Efsane: PPMS teşhisi, devre dışı bırakılacağınız anlamına gelir

Gerçek: Özürlülük oranları PPMS cinsinden

Fiziksel engellilik PPMS ile bir risktir - belki de diğer MS formlarından daha fazladır. Bunun nedeni PPMS'nin omurgada daha fazla lezyona neden olması ve bu da yürüyüş sorunları oluşturabilmesidir. PPMS'li bazı insanlar bastonlar veya tekerlekli sandalyeler gibi yürüyüş için yardımcı cihazlara ihtiyaç duyabilirler. Ulusal MS Derneği, MS hastalarının yaklaşık yüzde 25'inin bu tür yardıma ihtiyacı olduğunu tahmin ediyor.

Yine de bu, PPMS teşhisi konduktan sonra sakatlığı beklemeniz gerektiği anlamına gelmez. Engellilik oranları, belirtilerle aynı şekilde değişir. Aktif bir yaşam tarzının bir parçası olarak düzenli egzersiz yaparak yürüme problemlerinin başlamasını önlemeye yardımcı olabilirsiniz. Fiziksel ve mesleki terapi gibi bağımsızlığınızı korumaya yardımcı olacak diğer seçenekler hakkında doktorunuzla konuşun.

Efsane: PPMS'ye sahip olmak işinizden çıkmak zorunda olduğunuz anlamına gelir

Gerçek: Çalışmak PPMS'yi daha da kötüleştirmeyecek

Sadece PPMS'niz olduğu için çalışmayı bırakmak zorunda olduğunuz bir efsane. Yorgunluk, bilişsel bozukluk ve yürüme sorunları gibi bazı belirtiler çalışmayı zorlaştırabilir. Ancak PPMS'li çoğu insan en azından herhangi bir önemli sorun olmadan yarı zamanlı çalışabilir. PPMS'nin diğer MS formlarına kıyasla daha fazla işle ilgili zorluklarla sonuçlanabileceği doğrudur. Ancak bu, koşulu olan herkesin çalışmayı bırakması gerektiği anlamına gelmez.

İşinizle ilgili güvenlik endişeleriniz varsa, olası konaklama yerleri hakkında işvereninizle konuşmayı düşünebilirsiniz. Doktorunuz ayrıca PPMS ile çalışmayı kolaylaştırmaya yardımcı olacak önerilerde bulunabilir.

Efsane: Hiçbir ilaç PPMS'ye yardımcı olmaz, bu nedenle doğal ilaçları araştırmalısınız

Gerçek: PPMS için onaylanmış yeni bir ilaç var ve doğal MS tedavileri mutlaka güvenli değil

Yakın zamana kadar, PPMS için FDA onaylı ilaç yoktu. Bununla birlikte, 28 Mart 2017'de tekrarlama ve PPMS için Ocrevus (orelizumab) adlı yeni bir ilaç onaylandı. Ocrevus ile tedavi edilen 732 katılımcının bir çalışmasında, plasebo verilen katılımcılara kıyasla, engelliliğin kötüleşmesinden önce daha uzun bir süre vardı.

Ek olarak, doktorunuz semptomları hafifletmeye yardımcı olabilecek diğer ilaç türlerini reçete edebilir. Örneğin, bir antidepresan depresyon ve kaygıyı hafifletebilirken, kas gevşeticileri nadiren spazmlara yardımcı olabilir.

Bazıları semptomlarını tedavi etmeye yardımcı olabilecek birini bulma umudunda doğal ilaçlara yönelir. Esrar, bitkisel tedaviler ve akupunktur gibi bu yöntemlerin bazıları üzerine araştırmalar devam etmektedir. Bununla birlikte, şu anda bunların herhangi bir MS formu için güvenli veya etkili olduğuna dair bir kanıt yoktur.

Doğal ilaçları denemeye karar verirseniz, önce doktorunuza danışın. Bu özellikle reçeteli ilaçlar alıyorsanız önemlidir.

Efsane: PPMS nihayetinde izole edici bir hastalıktır - kimse ne yaşadığını anlamayacak

Gerçek: Yalnız değilsin

Ulusal MS Derneği yaklaşık 400.000 Amerikalının “MS sahibi olduğunu kabul ettiğini” tahmin ediyor. Neredeyse dörtte biri hastalığın ilerleyici formlarına sahiptir. MS hakkında artan tartışmalar sayesinde, her zamankinden daha fazla destek grubu var. Bunlar şahsen ve çevrimiçi olarak mevcuttur.

Deneyimlerinizi başkalarıyla tartışmak istemiyorsanız, sorun değil. Bunun yerine bir danışmanla veya sevilen biriyle konuşmayı düşünebilirsiniz. Bu, PPMS'li birçok insanın karşılaştığı tecrit duygularını önlemeye yardımcı olabilir.

Efsane: PPMS ölümcül

Gerçek: PPMS ilerleyici bir hastalıktır, ancak mutlaka ölümcül değildir

Bilişsel ve hareketlilik sorunları, PPMS için tedavi eksikliği ile birlikte, bu durumun ölümcül olduğu mitine yol açmıştır. Gerçek şu ki, PPMS zamanla ilerlerken nadiren ölümcüldür. Ulusal MS Derneği, MS hastalarının çoğunun ortalama yaşam sürelerine ulaştığını bildirmektedir.

Yaşam tarzı değişiklikleri, genel yaşam kalitenizi önemli ölçüde artırabilir ve PPMS'den kaynaklanan komplikasyonları önlemeye yardımcı olabilir.