Multipl Miyelom ile Yaşayan Diğer Kişilere Yalnız Değilsiniz

Sevgili arkadaşlar,

2009 yılı oldukça hareketli geçti. Yeni bir işe başladım, Washington DC'ye taşındım, Mayıs ayında evlendim ve Eylül ayında 60 yaşında multipl miyelom teşhisi koydum.

Bisiklete binmekle ilgili olduğunu düşündüğüm sancılarım vardı. Bir sonraki doktor ziyaretimde bir CAT taraması aldım.

Doktor odaya girdiğinde, yüzüne baktığımda bunun iyi olmayacağını söyleyebilirim. Omurga kolonumda lezyonlar vardı ve omurlarımdan biri çöktü.

Hastaneye kaldırıldım ve bir onkologla konuştum. Multipl miyelom adı verilen bir hastalığım olduğundan oldukça emin olduğunu ve ne olduğunu bilip bilmediğimi sordu.

Şokumu aştıktan sonra ona evet dedim. İlk eşime Sue, Nisan 1997'de multipl miyelom teşhisi kondu ve tanıdan sonraki 21 gün içinde öldü. Bence doktorum benden daha şok olmuştu.

Tanı konduğumda ilk düşündüğüm şey, benim üzerimdeki duygusal etki değildi, aynı zamanda annelerini bu hastalığa kaybetmiş olan çocuklarım üzerindeki duygusal etkiydi. Birisine multipl miyelom veya lösemi gibi bir kanser teşhisi konduğunda, bir şekilde tüm aile kansere yakalanır.

İşlerin değiştiğini bilmelerini istedim, ölmeyecektim ve birlikte zengin bir hayatımız olacaktı.

Tanıdan hemen sonra kemoterapiye başladım. Ocak 2010'da, yaşadığım Phoenix'teki Mayo Clinic Hastanesi'nde kök hücre nakli yaptım.

Bütün bir şeyler kombinasyonu beni devam ettirdi. Tanı konulduktan sonra bir hafta içinde işe geri döndüm. Ailem, eşim, işim ve arkadaşlarım vardı. Doktorlarım beni bir hastadan veya bir sayıdan çok daha fazlası gibi hissettirdi.

Multipl miyelom ile ilgili yıkıcı kısım, şu anda tedavisi olmayan kan kanserlerinden biri olmasıdır. Ancak araştırma ve tedavideki ilerlemeler şaşırtıcı. 1997 yılında ilk karımın teşhis ve ölümü ile 10 yıl sonra teşhis konmam arasındaki fark çok büyük.

Ne yazık ki, 2014'ün sonlarında remisyondan çıktım, ancak Mayıs 2015'te yine Mayo'da ikinci bir kök hücre nakli yaptım. O zamandan beri tam remisyondayım ve hiç bakım terapisi yapmıyorum.

Teşhisten sonra gerçekten zengin ve dolu bir yaşam var. Ortalamaları okumayın. Ortalamalar siz değilsiniz. Sen sensin. Mizah duygunuzu koruyun. Eğer düşündüğün tek şey “Kanser var” ise, kanser zaten kazandı. Oraya gidemezsin.

İlk kök hücre naklimden sonra, Lösemi ve Lenfoma Derneği’nin (LLS) Eğitim Takımına (TNT) dahil oldum. İlk kök hücre naklimden neredeyse bir yıl sonra Tahoe Gölü'ndeki 100 millik bisiklet yolculuğunu tamamladım ve aynı zamanda yeni araştırmalara öncülük etmek için para toplamaya yardımcı oldum.

Şimdi TNT ile Lake Tahoe yolculuğunu beş kez yaptım. Kişisel olarak hastalığımla baş etmeme yardımcı oldu. LLS ve TNT ile yaptığım işi yaparak kendimi iyileştirmeye yardımcı olduğumu düşünüyorum.

Bugün 68 yaşındayım. Hâlâ yasa uyguluyorum, haftada dört kez bisiklete biniyorum ve her zaman balık tutmaya ve doğa yürüyüşüne çıkıyorum. Eşim Patti ve ben topluluğumuzla ilgileniyoruz. Sanırım çoğu insan benimle tanışırsa ve hikayemi bilmiyorsa, sadece düşünürlerdi: Vay canına, 68 yaşında gerçekten sağlıklı, aktif bir adam var.

Multipl miyelom ile yaşayan herkesle konuşmaktan mutluluk duyarım. İster ben ister başka biri olsun, içinden geçen biriyle konuşun. Aslında, Lösemi ve Lenfoma Derneği Patti Robinson Kaufmann İlk Bağlantı programını, çoklu miyelomlu ve sevdiklerini benzer deneyimleri paylaşan eğitimli akran gönüllüleri ile eşleştiren ücretsiz bir hizmet sunmaktadır.

Tedavisi olmayan bir kanser olduğu söylendiğinde duymak oldukça yıkıcı bir haber. Her gün onunla mutlu ve başarılı bir şekilde yaşayan insanlarla konuşmak yardımcı olur. Bu seni hayal kırıklığına uğratmamanın büyük bir parçası.

İçtenlikle,

Andy

Andy Gordon, Arizona'da yaşayan çok sayıda miyelomdan kurtulan, avukat ve aktif bisikletçi. Multipl miyelom ile yaşayan insanların, teşhisin ötesinde gerçekten zengin ve dolu bir yaşam olduğunu bilmelerini ister.