Lösemim Tedavi Edildi, Ama Hala Kronik Belirtilerim Var

İçerik

• Buraya nasıl geldim
• Doğru etiketi bulmak
• İyileştiğimden beri karşılaştıklarım
• 1. Periferik nöropati
• 2. Diş sorunları
• 3. Dil kanseri
• 4. Graft-versus-host hastalığı
• 5. Prednizon yan etkileri
• Nasıl Başa Çıkabilirim
• 1. yüksek sesle konuşuyorum
• 2. Neredeyse her gün egzersiz yapıyorum
• 3. Geri veriyorum

Akut miyeloid lösemim (AML) üç yıl önce resmen tedavi edildi. Bu yüzden, onkologum geçenlerde bana kronik bir hastalığım olduğunu söylediğinde, şaşkına döndüğümü söylemeye gerek yok.

Beni "akut miyeloid lösemi ile yaşayanlar için" bir sohbet grubuna katılmaya davet eden bir e-posta aldığımda benzer bir tepki verdim ve bunun hem tedavi içinde hem de tedavi dışında olan "hastalar için" olduğunu öğrendim.

Buraya nasıl geldim

48 yaşında sağlıklı bir çocukken lösemi beni yakaladı. Batı Massachusetts'te yaşayan üç okul çağında çocuğu olan boşanmış bir anne, ben bir gazete muhabiri olmanın yanı sıra hevesli bir koşucu ve tenis oyuncusuydum.

2003 yılında Massachusetts, Holyoke'de Saint Patrick's Road Race'i koşarken, kendimi alışılmadık şekilde yorgun hissettim. Ama yine de bitirdim. Birkaç gün sonra doktoruma gittim ve kan testleri ve kemik iliği biyopsisi AML olduğumu gösterdi.

2003 ile 2009 yılları arasında agresif kan kanseri için dört kez tedavi aldım. Boston'daki Dana-Farber / Brigham ve Kadın Kanser Merkezi'nde üç tur kemoterapi aldım. Ve bundan sonra bir kök hücre nakli geldi. İki ana nakil türü var ve ikisini de aldım: otolog (kök hücrelerin sizden geldiği yer) ve allojenik (kök hücrelerin bir donörden geldiği yer).

İki relaps ve bir greft başarısızlığından sonra, doktorum daha güçlü kemoterapi ve yeni bir donörle sıra dışı bir dördüncü nakil önerdi. 31 Ocak 2009'da sağlıklı kök hücreler aldım. Bir yıllık izolasyondan sonra - her nakilden sonra yaptığım mikroplara maruz kalmamı sınırlamak için - hayatımda yeni bir aşamaya başladım… kronik semptomlarla yaşamak.

Doğru etiketi bulmak

Sonrası etkiler hayatımın geri kalanında sürecek olsa da, kendimi "hasta" veya "AML ile yaşıyor" olarak görmüyorum çünkü artık buna sahip değilim.

Hayatta kalanlardan bazıları "kronik hastalıkla yaşamak" olarak etiketlenirken, diğerleri "kronik semptomlarla yaşamayı" önerdi. Bu etiket benim için daha uygun gibi görünüyor, ancak ifade şekli ne olursa olsun, benim gibi hayatta kalanlar her zaman bir şeyle uğraşıyorlarmış gibi hissedebilirler.

İyileştiğimden beri karşılaştıklarım

1. Periferik nöropati

Kemoterapi ayaklarımda sinir hasarına neden oldu ve güne bağlı olarak uyuşma veya karıncalanma, keskin ağrıya neden oldu. Dengemi de etkiledi. Uzaklaşması pek olası değil.

2. Diş sorunları

Kemoterapi sırasında ağız kuruluğu ve bağışıklık sistemimin zayıf olduğu uzun dönemler nedeniyle bakteriler dişlerime girdi. Bu onların zayıflamasına ve çürümesine neden oldu. Bir diş ağrısı o kadar kötüydü ki tek yapabildiğim kanepede uzanıp ağlamaktı. Başarısız bir kök kanalından sonra dişi çektirdim. Kaybettiğim 12 kişiden biriydi.

3. Dil kanseri

Neyse ki, bir diş cerrahı bunu diş çekimi sırasında küçükken keşfetti. Yeni bir doktorum var - bir baş ve boyun onkolojisi uzmanı - dilimin sol tarafından biraz kepçe çıkardı. Hassas ve yavaş iyileşen bir noktadaydı ve yaklaşık üç hafta boyunca aşırı derecede acı vericiydi.

4. Graft-versus-host hastalığı

GVHD, donörün hücreleri yanlışlıkla hastanın organlarına saldırdığında ortaya çıkar. Cilde, sindirim sistemine, karaciğere, akciğerlere, bağ dokularına ve gözlere saldırabilirler. Benim durumumda bağırsakları, karaciğeri ve cildi etkiledi.

Bağırsağın GVHD'si, kolon iltihabı olan kollajenöz kolitte bir faktördü. Bu, üç haftadan fazla süren ishal anlamına geliyordu. Bu hayati organa zarar verme potansiyeline sahip yüksek karaciğer enzimlerine yol açtı. Cildin GVHD'si ellerimi şişirdi ve cildimin sertleşmesine neden olarak esnekliği sınırladı. Birkaç yer cildinizi yavaşça yumuşatan bir tedavi sunar: veya ECP.

Boston'daki Dana-Farber'daki Kraft Ailesi Kan Bağışçısı Merkezine 90 mil araba kullanıyorum veya gidiyorum. Kolumdan büyük bir iğne kan çekerken üç saat boyunca hareketsiz yatıyorum. Bir makine, hatalı davranan beyaz hücreleri ayırır. Daha sonra bir fotosentezleme ajanı ile muamele edilir, UV ışığına maruz bırakılır ve onları sakinleştirmek için DNA'ları değiştirilerek geri gönderilir.

Mayıs 2015'te başladığında haftada iki kez olmaktan iki haftada bir gidiyorum. Hemşireler zaman geçirmeye yardım ediyor, ama bazen yardım edemiyorum ama iğne bir sinire çarptığında ağlıyorum.

5. Prednizon yan etkileri

Bu steroid, iltihabı azaltarak GVHD'yi bastırır. Ama aynı zamanda yan etkileri de var. Sekiz yıl önce günlük almak zorunda olduğum 40 mg'lık doz yüzümü şişirdi ve ayrıca kaslarımı zayıflattı. Bacaklarım o kadar lastikti ki yürürken sallandım. Bir gün köpeğimi gezdirirken, acil servise yaptığım birçok geziden birini kazandım.

Fizik tedavi ve yavaş yavaş azalan doz - şimdi günde sadece 1 mg - güçlenmeme yardımcı oldu. Ancak prednizon bağışıklık sistemini zayıflatır ve aldığım cildin birçok skuamöz hücre kanserlerinde bir faktördür. Bunları alnımdan, gözyaşı kanalımdan, yanağımdan, bileğimden, burnumdan, elimden, baldırımdan ve daha pek çok şeyden aldırdım. Bazen tıpkı biri iyileşmiş gibi, başka bir pürüzlü veya yükselmiş noktanın diğerine işaret ettiğini hisseder.

Nasıl Başa Çıkabilirim

1. yüksek sesle konuşuyorum

Kendimi blogum aracılığıyla ifade ediyorum. Tedavilerim veya nasıl hissettiğimle ilgili endişelerim olduğunda terapistim, doktorum ve pratisyen hemşiremle konuşurum. İlacı ayarlamak gibi uygun önlemleri alırım veya endişeli veya depresyonda hissettiğimde diğer teknikleri kullanırım.

2. Neredeyse her gün egzersiz yapıyorum

Tenisi severim. Tenis topluluğu inanılmaz derecede destekleyici oldu ve ben ömür boyu arkadaşlar edindim. Aynı zamanda bana endişeye kapılmak yerine her seferinde bir şeye odaklanma disiplinini öğretiyor.

Koşmak, hedefler belirlememe yardımcı oluyor ve salgıladığı endorfinler sakinleşmeme ve odaklanmama yardımcı oluyor. Bu arada yoga, dengemi ve esnekliğimi geliştirdi.

3. Geri veriyorum

Öğrencilerin İngilizce, matematik ve diğer birçok konuda yardım alabilecekleri bir yetişkin okuma yazma programında gönüllü oluyorum. Bunu yaptığım üç yıl içinde, yeni arkadaşlar edindim ve becerilerimi başkalarına yardım etmek için kullanmanın mutluluğunu hissettim. Ayrıca, benim gibi hayatta kalanların tedavinin erken aşamalarında olanlara destek verdiği Dana-Farber’in Bire Bir programında gönüllü olmaktan da keyif alıyorum.

Çoğu insan bunun farkında olmasa da, lösemi gibi bir hastalığın "iyileştirilmesi", hayatınızın önceki haline geri döndüğü anlamına gelmez. Gördüğünüz gibi, lösemi sonrası hayatım komplikasyonlarla ve ilaçlarımdan ve tedavi yollarımdan beklenmedik yan etkilerle dolu. Ancak bunların hayatımın devam eden kısımları olmasına rağmen, sağlığımı, zindeliğimi ve ruh halimi kontrol altına almanın yollarını buldum.

Ronni Gordon, akut miyeloid lösemiden kurtulan ve şu kitabın yazarıdır: Hayatım için koşuyorum, biri olarak adlandırıldı en iyi lösemi bloglarımız.