SMA ile Hayatım: Gözle Karşılaştığından Daha Fazlası

Sevgili meraklı olan,

Uzaktaki bir masadan bir bakışımı yakaladığını gördüm. Gözlerin ilgimi çektiğimi bilmeme yetecek kadar uzun süre sabitlendi.

Tamamen anladım. Her gün bir kızın kişisel bakım asistanının bir tarafa, hizmet köpeğinin başka tarafa gittiği bir kafeye dönüştüğünü görmüyorsunuz. Büyümüş bir kadının çikolatalı bir kekin küçük ısırıklarıyla beslendiğini veya kahve yudumladığını veya işaret parmağını cep telefonuna taşımak için her fiziksel görevde yardıma ihtiyaç duyduğunu her gün görmüyorsunuz.

Merakınızdan etkilenmiyorum. Aslında, daha fazlasını öğrenmenizi öneririm, çünkü olduğum kişinin ve liderliğimin hayatının oldukça iyi bir genellemesine benzeyebilecek bir şey oluşturmuş olsanız da, size gözle tanıştığımdan çok daha fazla olduğuma söz veriyorum.

6 aylıktan hemen önce, spinal müsküler atrofi (SMA) adı verilen tıbbi bir durum teşhisi kondu. Basitçe söylemek gerekirse, SMA, kas distrofisi şemsiyesi altına düşen dejeneratif bir nöromüsküler hastalıktır. Teşhisi koyduğum sırada, internete erişim ve bu hastalık hakkında bilgi mevcut değildi. Doktorumun verebileceği tek prognoz, hiçbir ebeveynin duyması gerekmediğiydi.

“İki yıl içinde yenilecek.”

SMA'nın gerçekliği, zamanla kas güçsüzlüğüne neden olan ilerleyici ve dejeneratif bir hastalık olmasıdır. Ancak, ortaya çıktığı gibi, sadece ders kitabı tanımının bir şeyin söylediği için, bu hastalığın prognozunun her zaman aynı kalıba uyması gerektiği anlamına gelmez.

Meraklı olan, beni sadece bu mektuptan tanımanı beklemiyorum. 27 yıllık yaşamımdan anlatacağım çok hikaye var; beni bugün kırdığım yere götürmek için tekrar bir araya getiren ve diken hikayeler. Bu hikayeler sayısız hastanede kalış hikayesi ve günlük savaşların SMA ile yaşayan birine bir şekilde ikinci doğa haline geldiğini anlatıyor. Yine de, kavgadan asla vazgeçmek istemeyen bir kızı yok etmeye çalışan bir hastalık hikayesi anlatıyorlar.

Karşılaştığım mücadelelere rağmen, hikayelerim ortak bir tema ile dolu: güç. Bu güç, sadece güne bakma veya hayallerimi sürdürmek için dev bir inanç sıçraması alma yeteneğinden gelse de, güçlü olmayı seçerim. SMA kaslarımı zayıflatabilir, ama asla ruhumdan uzaklaşamaz.

Üniversiteye geri döndüğümde, bir profesörün hastalığım yüzünden hiçbir şey yapmayacağımı söylemiştim. Yüzeyde gördüklerini geçemediği an beni gerçekte olduğum kişi için göremediği andı. Gerçek gücümü ve potansiyelimi tanıyamadı. Evet, ben tekerlekli sandalyedeki kızım. Ben bağımsız olarak yaşayamayan, araba süremeyen, hatta elini sıkmak için ulaşamayan kızım.

Bununla birlikte, tıbbi teşhis nedeniyle hiçbir şeyi aşmayacak olan kız asla olmayacağım. 27 yıl içinde sınırlarımı zorladım ve yaşamaya değer bulduğum bir hayat yaratmak için çok uğraştım. Kolejden mezun oldum ve SMA için fon ve farkındalık yaratmaya adanmış kar amacı gütmeyen bir kuruluş kurdum. Yazma tutkusu ve hikaye anlatımının başkalarına nasıl yardımcı olabileceğini keşfettim. En önemlisi, bu hayatın sadece benim yaptığım kadar iyi olacağını anlama mücadelemde güç buldum.

Beni ve pozumu bir dahaki sefer gördüğünüzde, lütfen SMA'm olduğunu biliyorum, ama asla bana sahip olmayacak. Hastalığım kim olduğumu tanımlamıyor ya da beni diğer herkesten ayırmıyor. Sonuçta, hayallerin peşinde koşmak ve bir fincan kahve arasında, eminim ki şansınız vardır ve ortak noktam çoktur.

Sizi bulmaya cesaret ediyorum.

Sevgiler,

Alyssa

Alyssa Silva'ya altı aylıkken spinal müsküler atrofi (SMA) teşhisi konuldu ve kahve ve şefkatle körüklendi, bu hastalığı başkalarıyla yaşam konusunda eğitmeyi amaçladı. Bunu yaparken, Alyssa blogunda dürüst mücadele ve güç hikayeleri paylaşıyor alyssaksilva.com ve kurduğu kar amacı gütmeyen bir organizasyon yürütüyor, Yürümek Üzerinde Çalışmak, SMA için fon ve farkındalık yaratmak. Boş zamanlarında, yeni kahve dükkanları keşfetmekten, radyo ile tamamen uyumsuz şarkı söylemekten ve arkadaşları, ailesi ve köpekleri ile gülmekten hoşlanır.