Doktorlar Sizi Teşhis Edemediğinde Nereye Gidebilirsiniz?

İçerik

• İşte o zaman internete girdi ve benzer semptomlarla yaşayan binlerce insan buldu
• Şimdi öyküsünü paylaşıyor, çünkü diğer insanların kendi yaptığı gibi teşhis edilmemesini istemiyor.
• Bunun gibi sohbetler, kurumlarımızı ve kültürümüzü değiştirmek için gerekli bir başlangıçtır - {textend} ve yanlış anlaşılan ve yeterince araştırılmamış hastalıklarla yaşayan insanların hayatlarını iyileştirmek için

Bir kadın, milyonlarca kişiye yardım etmek için hikayesini paylaşıyor.

"İyisin."

Hepsi kafanın içinde.

Sen bir hipokondri hastasın.

Bunlar, engelli ve kronik hastalıkları olan birçok insanın duyduğu şeylerdir - {textend} ve sağlık aktivisti, “Huzursuzluk” belgeselinin yönetmeni ve TED arkadaşı Jen Brea hepsini duydu.

Her şey 104 derece ateşi olduğunda başladı ve fırçaladı. 28 yaşında ve sağlıklıydı ve kendi yaşındaki birçok insan gibi yenilmez olduğunu düşünüyordu.

Ancak üç hafta içinde o kadar başı dönüyordu ki evini terk edemedi. Bazen bir dairenin sağ tarafını çizemiyordu ve hareket edemediği ya da hiç konuşamadığı zamanlar oldu.

Her türden klinisyeni gördü: romatologlar, psikiyatristler, endokrinologlar, kardiyologlar. Onun nesi olduğunu kimse anlayamadı. Neredeyse iki yıl yatağına hapsedildi.

"Doktorum bunu nasıl bu kadar yanlış anladı?" merak ediyor. "Nadir bir hastalığım olduğunu sanıyordum, doktorların hiç görmediği bir şey."

İşte o zaman internete girdi ve benzer semptomlarla yaşayan binlerce insan buldu

Bazıları onun gibi yatakta sıkışıp kalmıştı, diğerleri ise sadece yarı zamanlı çalışabiliyordu.

"Bazıları o kadar hastaydı ki tamamen karanlıkta yaşamak zorunda kaldılar, bir insan sesine veya sevdiklerinin dokunuşuna tahammül edemediler" diyor.

Son olarak, miyaljik ensefalomiyelit veya yaygın olarak bilindiği gibi, kronik yorgunluk sendromu (CFS) teşhisi kondu.

Kronik yorgunluk sendromunun en yaygın semptomu, günlük aktivitelerinize müdahale edecek kadar şiddetli, dinlenmeyle düzelmeyen ve en az altı ay süren yorgunluktur.

KYS'nin diğer semptomları şunları içerebilir:

• Herhangi bir fiziksel veya zihinsel aktiviteden sonra semptomlarınızın kötüleştiği egzersiz sonrası rahatsızlık (PEM)
• hafıza veya konsantrasyon kaybı
• bir gece uykusundan sonra tazelenmemiş hissetmek
• kronik uykusuzluk (ve diğer uyku bozuklukları)
• kas ağrısı
• sık sık baş ağrısı
• kızarıklık veya şişlik olmadan çok eklemli ağrı
• sık boğaz ağrısı
• boynunuzda ve koltuk altlarınızda hassas ve şişmiş lenf düğümleri

Binlerce insan gibi, Jen'in de teşhis edilmesi yıllar aldı.

Tıp Enstitüsüne göre, 2015 itibariyle, CFS yaklaşık 836.000 ila 2.5 milyon Amerikalıda görülmektedir. Bununla birlikte, yüzde 84 ila 91'inin henüz teşhis edilmediği tahmin edilmektedir.

Jen, "Mükemmel bir özel hapishane," diyor, kocası bir koşuya çıkarsa nasıl birkaç gün ağrıyor olabilir - {textend} ama eğer yarım blok yürümeye çalışırsa yatakta sıkışmış olabilir. bir hafta için.

Şimdi öyküsünü paylaşıyor, çünkü diğer insanların kendi yaptığı gibi teşhis edilmemesini istemiyor.

Bu yüzden kronik yorgunluk sendromunun tanınması, incelenmesi ve tedavi edilmesi için mücadele ediyor.

"Doktorlar bizi tedavi etmiyor ve bilim bizi incelemiyor" diyor. “[Kronik yorgunluk sendromu] en az finanse edilen hastalıklardan biridir. ABD'de her yıl AIDS hastası başına yaklaşık 2.500 ABD doları, MS hastası başına 250 ABD doları ve [CFS] hastası başına yılda yalnızca 5 ABD doları harcıyoruz. "

Kronik yorgunluk sendromu ile ilgili deneyimleri hakkında konuşmaya başladığında, topluluğundaki insanlar iletişim kurmaya başladı. Kendini 20'li yaşlarının sonlarında ciddi hastalıklarla uğraşan bir grup kadın arasında buldu.

"Çarpıcı olan, ne kadar sorun yaşadığımızdı," diyor.

Yıllarca sklerodermalı bir kadına, yemek borusu o kadar hasar görene kadar bir daha asla yemek yiyemeyene kadar her şeyin kafasında olduğu söylendi.

Yumurtalık kanseri olan bir başkasına, erken menopoz yaşadığı söylendi. Bir üniversite arkadaşının beyin tümörü yanlış anksiyete olarak teşhis edildi.

Jen, "Her şeye rağmen hala umudum var," diyor.

Kronik yorgunluk sendromlu insanların dayanıklılığına ve sıkı çalışmasına inanıyor. Kendini savunarak ve bir araya gelerek, var olan araştırmaları yok ettiler ve hayatlarının parçalarını geri alabildiler.

"Sonunda iyi bir günde evimi terk edebildim" diyor.

Kendi öyküsünü ve başkalarının öykülerini paylaşmanın daha fazla insanı bilinçlendireceğini ve tanı konmamış KYS'ye sahip birine - {textend} veya kendini savunmak için mücadele eden herhangi birine - yanıtlara ihtiyacı olan {textend} ulaşabileceğini biliyor.

Bunun gibi sohbetler, kurumlarımızı ve kültürümüzü değiştirmek için gerekli bir başlangıçtır - {textend} ve yanlış anlaşılan ve yeterince araştırılmamış hastalıklarla yaşayan insanların hayatlarını iyileştirmek için

"Bu hastalık bana bilim ve tıbbın son derece insan çabaları olduğunu öğretti," diyor. "Doktorlar, bilim adamları ve politika yapıcılar hepimizi etkileyen aynı önyargılara karşı bağışık değil."

En önemlisi: “Bilmiyorum, demeye istekli olmalıyız. "Bilmiyorum" güzel bir şeydir. "Bilmiyorum" keşfin başladığı yerdir. "

Alaina Leary, Boston, Massachusetts'ten bir editör, sosyal medya yöneticisi ve yazardır. Şu anda Equally Wed Dergisi'nin yardımcı editörü ve kâr amacı gütmeyen We Need Diverse Books'un sosyal medya editörü.