Neden Engelli Kızımı Esrarla Tedavi Etmiyorum?

İçerik

• Böyle yaşıyoruz
• ‘Aşırı’ ebeveynlik ve devrimci sağlık hizmetleri
• Yaşamak için yeni bir yol
• Hepimiz için daha parlak bir gelecek

“Kim böyle yaşıyor?” o zamanlar 7 yaşındaki oğlum 13 yaşındaki kız kardeşi yemek tabağına bir yüz bitkisi yaptığında haykırdı. Dışkımı geri ittim, ayağa kalktım ve onu ele geçirdiğinde yakaladım, kendi taburesinde güvende tutan kayışı ustaca çözdüm ve mastürbasyon bedenini yere indirdim.

9 yaşındaki diğer kardeşi, sertleşmesini ve sarsıntı kollarını ve bacaklarını masa ayaklarına ve sobaya çarpmasını engellerken, başının altına koymak için bir yastık almak için oturma odasına koşmuştu. Kendi küçük eliyle saçlarını yüzünden fırçaladı.

“Tamam, tamam, tamam,” diye mırıldandım, durana kadar ve hala hareketsiz olana kadar. Yanına çömeldim, kollarımı bacaklarının altına koydum ve gevşek vücudunu kaldırdım, koridordan aşağıya ve odasına girdim.

Sophie ile otururken oğlanlar taburelerine geri döndüler ve akşam yemeklerini bitirdiler, genellikle yemek masasında neredeyse her gece geçirdiği bu nöbetleri takip eden derin uykunun içine düştüğünü izlediler.

Böyle yaşıyoruz

Sophie 1995'te infantil spazm teşhisi kondu. Nadir ve ciddi bir epilepsi türüdür. 3 aylıktı.

Bu korkunç bozukluğu olan insanlar için görünüm, epilepsi sendromlarının en karanlıklarından biridir. Araştırmalar, infantil spazmlarla yaşayanların çoğunun bir tür bilişsel engelliliğe sahip olacağını göstermektedir. Birçoğu daha sonra başka türlerde epilepsi geliştirecektir. Sadece bazıları normal hayatlar yaşayacaktır.

Neredeyse yirmi yıl boyunca, 22 antiepileptik ilaç denemeye, ketojenik diyetin iki denemesine kaydolmaya ve sayısız alternatif tedaviye rağmen kızım nöbetler - bazen günde yüzlerce - devam edecekti. Bugün, 22 yaşında, ciddi şekilde özürlü, sözsüz ve tüm yaşam aktiviteleri için tam yardım gerektiriyor.

İki erkek kardeşi büyüdüğünde tam olarak ne yapacağını bilerek büyüdü ve farklılıklarına son derece duyarlı ve hoşgörülü. Ancak ben her zaman engelli bir kişinin kardeşleri olarak karşılaştıkları özel zorlukların farkında oldum. Kendimi, her bir çocuğun ihtiyacını dikkatle dengeleyen bir ipli yürüteçle karşılaştırıyorum, bu çocuklardan birinin diğer ikisinden daha fazla zaman, daha fazla para ve daha fazla dikkat gerektireceğini biliyordum.

Oğlumun o gece sorusunun cevabı elbette daha derin nüanslıydı. Ama muhtemelen dedim ki, “Biz ve on binlerce diğer aile de böyle yaşıyor. ”

‘Aşırı’ ebeveynlik ve devrimci sağlık hizmetleri

Biz Aralık 2013'e kadar esrar tıbbını denemek için bir bekleme listemiz geldiğinde ve bir şişe Charlotte’un Web CBD yağı aldığımız 19 yıl boyunca “böyle” yaşadı. Esrarın yıllar önce nöbetler üzerindeki olumlu etkilerini duymaya başladım, hatta o zamanlar Los Angeles'ta ortaya çıkan birçok esrar dağıtıcısına girip çıkacak kadar ileri gidiyordum. Ama CNN haberlerine özel “Weed” i izleyene kadar Sophie için nöbetlerden gerçekten rahatlama sağlayabileceğimizi ummaya başlamamıştım.

Özel, Dravet adlı nöbet sendromu olan çok genç bir kızı vurguladı. Şiddetli ve amansız refrakter nöbetler nihayet umutsuz annesi ona bir kenevir bitkisinden yapılmış bir yağ verdiğinde, Colorado'da bir grup marihuana yetiştiricisinin “hippi hayal kırıklığı” olarak adlandırdığı - bütün gün sigara içip yükselmekten kaçınabilirsiniz.

Artık isimsiz Charlotte’ın Web'i olarak bilinen esrar ilacı Paige Figi, kızına Charlotte'un yüksek miktarda kanabidiol veya CBD'ye ve bitkinin psikoaktif etkileri olan düşük bir miktarda THC'ye sahip olduğunu söyledi. Bonni Goldstein'a göre “Cannabis Revealed” kitabında esrar bitkisi “400'den fazla kimyasal bileşikten oluşuyor ve esrar kullandığınızda, birbirinizi dengelemek için birlikte çalışan doğal bileşiklerin bir karışımını alıyorsunuz.”

Esrar bitkisinin bilinen en eski ekili bitkilerden biri olmasına rağmen, esrar tıbbı biliminin son derece karmaşık ve nispeten yeni olduğunu söylemeye gerek yok. Esrar federal olarak Amerika Birleşik Devletleri'nde bir Çizelge I maddesi olarak sınıflandırıldığından - yani “tıbbi değeri olmayan” olduğu belirlenmiştir - yakın zamanda nöbetler üzerindeki etkileri konusunda bu ülkede çok az araştırma yapılmamıştır.

Refrakter epilepsisi olan çocukları olanları, onlara tedavi eden geleneksel doktorlar tarafından önerilmeyen bir ilaç vermeye motive edecek şeyleri anlamak belki de zordur.

Ben “aşırı ebeveynlik” yaptığımız bakım türünü söylüyorum. Tıbbi esrar durumunda, devrimci olduğumuzu söylemeye teşebbüs ediyorum.

Yaşamak için yeni bir yol

Sophie'ye ilk CBD yağı dozunu verdikten sonraki bir hafta içinde, hayatının ilk nöbetsiz gününü geçirdi. Ayın sonunda, nöbetsiz iki haftaya kadar süreleri vardı. Önümüzdeki üç yıl boyunca yedi yıldan fazla süredir aldığı iki antiepileptik ilaçtan birini ortadan kaldırdım.

Onu yavaşça diğerinden ayırıyoruz, son derece bağımlılık yapan bir benzodiazepin. Şu anda, Sophie yüzde 90 daha az nöbet geçiriyor, her gece sağlıklı bir şekilde uyuyor ve çoğu gün parlak ve uyanık. Bugün bile, dört yıl sonra, belki de, çılgın hepsi bu. Sağlıklı çocuğunuza, zararlı ve bağımlılık yapıcı olduğuna inandığınız bir madde vermek endişe sebebidir.

Esrar bitkisinin ve kenevir tıbbının arkasındaki büyüyen bilim gövdesi titiz ve zorlayıcı olduğu için dini bir inanç değildir. Bir bitkinin iyileşme gücüne ve çocuklarının bildiklerini paylaşması ve daha fazla araştırma ve esrar tıbbına erişimini savunması için en iyi olanı bilen bir grup yüksek motivasyonlu bireyin gücüne inançtır.

Hepimiz için daha parlak bir gelecek

Bugün, Sophie’nin esrar ilacını küçük bir şırıngaya alıp ağzına yerleştiriyorum. Doz ve gerinim ile periyodik olarak tamir ediyorum ve gerektiğinde ayarlamalar yapıyorum. Nöbet geçirmiyor, engelli de değil. Ancak yaşam kalitesi büyük ölçüde iyileştirildi.

Nöbetleri önemli ölçüde daha az ve çok daha hafif. Geleneksel ilaçlardan daha az yan etki, sinirlilik, baş ağrısı, bulantı, ataksi, uykusuzluk, katatoni, kurdeşen ve anoreksiya gibi yan etkilerden muzdariptir. Bir aile olarak, artık her gece yemek masasında kriz moduna girmiyoruz.

Aslında, Sophie dört yıl önce esrar almaya başladığından beri yemek masasında nöbet geçirmedi. Size gerçeği söylemek için tamamen farklı bir hayat yaşıyoruz.

“Kim böyle yaşıyor?” oğlum bugün sorabilir ve ben de “Yapıyoruz ve herkes de esrar tıbbına sahip olacak kadar şanslı” diye cevap veririm.

Elizabeth Aquino üç çocuğuyla birlikte Los Angeles'ta yaşayan bir yazardır. Çalışmaları Los Angeles Times and Spirituality & Health dergisinin yanı sıra çok sayıda edebiyat antolojisi ve dergisinde yayınlandı. Devam eden bir anıdan bir alıntı olan “Deniz Değişikliği için Umut” Shebooks tarafından bir e-kitap olarak yayınlandı ve 2015 yılında Hedgebrook'dan prestijli bir yazı ikamet ve bursu aldı. Gratitude.org için düzenli olarak yazdı ve Krista Tippett'in çevrimiçi sitesi OnBeing'e katkıda bulunan kişi. Elizabeth şu anda ciddi engelli bir çocuğu yetiştirme deneyimleri hakkında melez bir anı üzerinde çalışıyor. Boş zamanlarında hevesle okur ve genç oğulları ve kızlarıyla zaman geçirir.