ATTR Amiloidozunuz Varsa Destek Nasıl Bulunur?

İçerik

• Sağlık uzmanları
• Genetik Danışmanlık
• Anlaması kolay bilgiler
• Finansal destek
• Duygusal ve sosyal destek
• Götürmek

ATTR amiloidozu hayatınızı birçok farklı şekilde etkileyebilir.

Nitelikli sağlık uzmanlarından tedavi almak, uzun vadeli görünümünüzü ve yaşam kalitenizi iyileştirmeye yardımcı olabilir. Diğer destek kaynaklarıyla bağlantı kurmak, bu durumla birlikte ortaya çıkabilecek fiziksel, duygusal ve sosyal zorlukları yönetmenize de yardımcı olabilir.

Kullanabileceğiniz bazı kaynaklar hakkında bilgi edinmek için okumaya devam edin.

Sağlık uzmanları

ATTR amiloidozu, sinirleriniz, kalbiniz ve diğer organlarınız da dahil olmak üzere vücudunuzun birçok bölümünü etkileyebilir. Potansiyel semptomlarını ve komplikasyonlarını yönetmek için kapsamlı bakım almak önemlidir.

Tedavi ihtiyaçlarınıza bağlı olarak sağlık ekibiniz şunları içerebilir:

• kalp sağlığı konusunda uzmanlaşmış bir kardiyolog
• kan problemleri konusunda uzmanlaşmış bir hematolog
• sinirlerde uzmanlaşmış bir nörolog
• diğer uzmanlar

Bölgenizde uzman bulmak için birinci basamak doktorunuzdan tavsiye ve tavsiye isteyin. Ayrıca aşağıdakilere de yardımcı olabilir:

• Amyloid Vakfı’nın tedavi merkezleri listesini arayın.
• Amiloid Araştırma Konsorsiyumu'nun Amiloidoz Pathfinder'ını kullanın.
• Amerikan Tabipler Birliği'nin DoctorFinder veritabanında arama yapın.
• Bu bozukluğu tedavi etme konusunda uzmanlığa ve deneyime sahip uzmanları olup olmadığını öğrenmek için yakınınızdaki bir üniversiteye veya büyük bir hastaneye başvurun.

Genetik Danışmanlık

Ailesel ATTR amiloidozunuz varsa, doktorunuz sizi genetik bir danışmanla konuşmaya teşvik edebilir. Ebeveynlerden çocuklara geçme riski de dahil olmak üzere durum hakkında daha fazla bilgi edinmenize yardımcı olabilirler.

Size en yakın genetik kliniği veya danışmanı bulmak için, Ulusal Genetik Danışmanlar Derneği veya Amerikan Tıbbi Genetik ve Genomik Koleji tarafından sağlanan çevrimiçi dizinleri aramayı düşünün.

Anlaması kolay bilgiler

ATTR amiloidozu hakkında daha fazla bilgi edinmek, hastalığın yanı sıra tedavi seçeneklerinizi daha iyi anlamanıza yardımcı olabilir.

Durumunuz veya tedavi planınızla ilgili herhangi bir sorunuz varsa doktorunuza veya diğer sağlık uzmanlarına bildirin. Durum hakkında daha fazla bilgi edinmenize ve bilinçli seçimler yapmanıza yardımcı olabilirler.

Ayrıca çevrimiçi olarak Amiloidoz Vakfı ve Amiloidoz Araştırma Konsorsiyumu web sitelerini ziyaret ederek güvenilir bilgiler bulabilirsiniz.

Finansal destek

Özellikle hastalıktan ciddi komplikasyonlar gelişirse, ATTR amiloidozunun tedavisi pahalı olabilir.

Sağlık sigortanız varsa, planınız kapsamında hangi sağlık hizmeti sağlayıcılarının, tanı testlerinin ve tedavilerinin kapsandığını öğrenmek için sigorta sağlayıcınıza başvurun. Bazı durumlarda, farklı bir sigorta sağlayıcısına veya planına geçerek paradan tasarruf edebilirsiniz.

Sağlık hizmetlerinin maliyetlerini yönetmekte zorlanıyorsanız, ayrıca aşağıdakilere de yardımcı olabilir:

• Önerilen tedavi planlarının maliyetleri hakkında herhangi bir sorunuz veya endişeniz varsa sağlık uzmanınıza bildirin. Tedavi planınızı ayarlayabilir veya sizi finansal destek kaynaklarına yönlendirebilirler.
• Hasta indirimleri, sübvansiyonlar veya indirim programları için uygun olup olmadığınızı öğrenmek için reçete ettiğiniz ilaçların eczacınızla konuşun veya üreticilere başvurun.
• Kronik sağlık sorunları olan insanlarla çalışma deneyimi olan bir sosyal hizmet uzmanı veya mali danışmanla randevu alın. Sizi finansal destek programlarına bağlayabilir veya finansal zorlukları yönetmenize yardımcı olacak ipuçları sunabilirler.

Duygusal ve sosyal destek

Kendinizi teşhisiniz için üzgün, öfkeli veya endişeli hissediyorsanız, yalnız değilsiniz. Kronik bir sağlık durumu ile yaşamak stresli ve bazen izole olabilir.

ATTR amiloidozu ile yaşayan diğer insanlarla bağlantı kurmayı yararlı bulabilirsiniz. Örneğin:

• Amiloidoz Destek Grupları veya Amiloidoz Vakfı web sitesinde listelenen destek gruplarından birine katılmak
• Akıllı Hastalar tarafından yürütülen çevrimiçi hasta forumunu keşfetmek
• sosyal medya aracılığıyla başkalarıyla bağlantı kurmak

Bu hastalığın duygusal veya sosyal etkilerini yönetmekte zorlanıyorsanız, doktorunuz sizi bir akıl sağlığı uzmanına da yönlendirebilir. Danışmanlık veya diğer tedavilerden faydalanabilirsiniz.

Götürmek

Nitelikli sağlık uzmanlarından, hasta organizasyonlarından ve diğer kaynaklardan destek almak, ATTR amiloidozu ile yaşamanın zorluklarını yönetmenize yardımcı olabilir.

Topluluğunuzda daha fazla kaynak bulmak için doktorunuzla veya sağlık ekibinizin diğer üyeleriyle konuşun. Sizi yerel destek hizmetlerine ve çevrimiçi destek kaynaklarına yönlendirebilirler.